为了推进健康中国建设，增进人民健康福祉，2023年2月19日下午，中华医学会罕见病分会成立大会在北京隆重召开。中华医学会赵玉沛会长、李五四副会长、王健副会长兼秘书长，马群巡查专员，筹备组副组长、中华医学会封国生副会长，筹备组副组长、中华医学会郭伟华副秘书长，以及筹备组组长、分会发起人张抒扬教授和丁洁教授等56位委员参加了会议。会议选举产生第一届委员会常务委员、副主任委员和主任委员。北京协和医院院长、心内科教授张抒扬当选第一届主任委员。

封国生副会长介绍了罕见病分会的筹备过程和第一届委员会69名委员的基本情况。随后进行常务委员、副主任委员和主任委员选举。经过严密的组织程序，张抒扬全票当选第一届委员会主任委员，刘丽、袁云、黄国英、韩金祥当选副主任委员，丁洁担任名誉主任委员，北京协和医院的陈丽萌、田庄分别当选常务委员和委员。

新当选的主任委员张抒扬在讲话中指出，中华医学会罕见病分会的成立是我国罕见病领域的又一里程碑事件，体现了党和国家对罕见病防治工作的高度重视，代表着我国罕见病诊疗防治的团结协作更进一步，也必将发挥国家级权威学术组织的辐射带动作用。张抒扬表示，分会成立后，紧锣密鼓即将开展的工作包括组织罕见病专业培训，加强罕见病学术交流，不断培养壮大能诊能治的罕见病医师队伍；组织专家团队编写指南，优化临床路径，提高罕见病规范诊断和治疗水平。开展罕见病注册登记，整合罕见病病例资源，开展罕见病学术研究，推动罕见病科技创新和成果转化。

李五四副会长热烈祝贺中华医学会第90个专科分会成立。他表示，罕见病分会的成立打开了提高罕见病诊疗水平的大门，成为罕见病患者渴望健康的福音，更是中华医学会学习贯彻党的二十大精神助力健康中国建设，落实以人民为中心思想的具体体现。他代表中华医学会提出三点希望，一是坚持和加强党的领导，抓紧建立党的工作小组，把坚持和加强党的领导与服务广大科技工作者结合起来；二是坚持学术引领，聚焦基础前沿领域开展学术交流，围绕学科重大问题推动原创性、引领性科技攻关，加强与罕见病联盟等相关机构的联系合作；三是加强科学道德和学风建设，形成良好向上的风气。

赵玉沛会长为名誉主任委员、主任委员、副主任委员颁发聘书。

李五四副会长、封国生副会长、王健副会长兼秘书长、郭伟华副秘书长为新当选的常务委员颁发证书。

罕见病分会的成立是对习近平总书记关于健康中国重要论述和关于罕见病防治重要指示精神的贯彻实践。在中华医学会的领导下，罕见病分会将团结带领全国同道，不忘初心 、携手同行，为推进中国罕见病诊疗、防治、研究事业高质量发展，为实现中国式现代化作出新的更大的贡献。

文字/陈明雁

图片/孙良

编辑/肖雄