1月10日上午，在国家卫生健康委医政医管局和健康报社联合主办的改善医疗服务经验交流总结大会上，北京协和医院韩丁副院长代表医院作《做百姓信赖的托底力量》主题分享。下面，让我们通过韩丁副院长的讲述，一起来看看六年来协和深入开展“进一步改善医疗服务行动计划”的经验做法。

▲韩丁副院长（左三）代表医院作《做百姓信赖的托底力量》主题分享。

自2015年以来，全国医疗系统深入开展“进一步改善医疗服务行动计划”，北京协和医院始终坚持“改革与改善同步”，制定改善医疗服务项目台账，实行任务清单消项清零，全面促进医疗服务提质增效。即使是在新冠疫情肆虐的2020年，协和也将百姓的冷暖放在心上，提供更多人性化服务，真正让患者从改革中体验到获得感。

多学科诊疗提升疑难重症诊治水平

12月31日，习近平主席发表了二〇二一年新年贺词，在收听收看习近平主席鼓舞人心、催人奋进的新年贺词时，一幅画面跳在眼前，触景生情，令我想起了在武汉救治这位患者的情形。

▲ 2020年3月7日，一次新冠肺炎危重症病房里的特殊生日被央视拍摄并记录了下来。

她曾经呼吸衰竭、心肾功能异常、出凝血功能障碍，一度生命垂危。经过协和援鄂医疗队一个月的精心治疗，病情逐步好转。3月7日恰逢她55岁生日，医疗队特别准备了鲜花、蛋糕，为她庆祝这个特殊的生日，这一幕被央视拍摄并记录了下来。半年后，医疗队心系患者，重返武汉随访病人，高兴地看到她神采奕奕、重获新生的样子。正是协和人将“进一步改善医疗服务行动计划”内化为自觉行为，用生命守护生命，才将一个又一个极危重症患者从死亡线上拉回来，这是协和作为“患者性命相托最后一站”的最好诠释。

协和援鄂医疗队由17个专业、41个科室的186名医护人员组成，把协和的多学科诊疗、疑难病例讨论等经典经验和制度移植到了武汉，使极危重症患者的死亡率大大降低。多年来，医院传承发扬多科协作的优良传统，总结多学科联合诊疗的有效路径，建立了大查房、多科会诊、联合门诊等一体化的诊治体系，持续提高医疗质量和服务水平。

全院多科会诊、各科大查房和临床病理讨论会等一系列核心制度，自建院初始延续至今，确保了协和临床诊治的高水平。医院将行之有效的多学科协作诊疗模式（MDT）延伸到门诊，成立门诊疑难病会诊中心，相继开设胰腺、垂体、侧颅底肿瘤、代谢性骨病等27个专业组，从机制上确保多学科协作诊疗常态化。这些会诊中心均由院士、知名专家领衔，多名专家荟萃，为门诊疑难重症患者提供“一站式”服务，由“病人围着多科医生转”转变为“多科专家围着病人转”，从而解决了部分疑难重症患者就诊难、诊疗周期长、费用高老大难问题。

为充分发挥协和专家优势，医院试点团队续贯服务模式。如内分泌科、乳腺外科等建立了不同级别医生组成的专家团队、亚专业队伍。首诊医生接诊后，根据患者病种与病情，进行内部直接转诊，转给专业团队或更高级别的专家。针对特定人群与疾病，不同科室医生还开展联合门诊，共同诊治。如老年综合门诊、垂体联合门诊、孕期营养门诊等，最大限度减少了患者“转圈”挂号的困扰。

多学科协作让医患双方实现双赢。协和设立医疗、教学和科研成果奖，从制度上鼓励多学科协作，表彰那些在疑难罕见病和危重症患者救治中取得突出成绩的医务人员和团队。医院通过出版著作、发表论文、学术交流、新闻报道等多种形式，向全国介绍协和多学科诊疗的经验和做法，为推广MDT诊疗模式，提高我国疑难病例诊治水平作出了贡献。

牵头建立中国罕见病分级诊疗模式

▲协和多学科团队为罕见病患者会诊。

这张照片拍摄于2019年10月31日的罕见病MDT会诊室。11个相关科室和外院近30位专家正在为两位脊髓性肌萎缩症（SMA）患者制定综合诊疗方案。SMA是幼龄起病的“渐冻症”，发病率约为万分之一。这两位不幸的患者都在家人的精心照护下顽强地活了下来，但他们坐轮椅时间超过20年，咽不下稍硬的食物，甚至将无法自己抬起头……根据会诊制定的详尽方案，两位患者在严重并发脊柱畸形的情况下，成功接受特效药诺西那生的精准鞘内注射，改善了生活质量。这也是国内首次SMA成人患者新药治疗。

这样的场面不胜枚举，也记不清有多少位专家，全身心地投入病情的分析、激烈的讨论、深层次的交流。大家目标一致，就是让罕见病患者更好地生存，让他们活得更长一点，等待有药可救的一天。

全国有2千多万罕见病患者，病例在全国比较分散，涉及的学科众多，误诊率、迟诊率极高。只有相对集中医疗资源，双向转诊、加强沟通，才能提高我国罕见病的整体诊治水平。

国家卫生健康委成立全国罕见病诊疗协作网，构建了“1+32+291”国家级、省级和地市级中心分级诊疗、分级上报模式，建立网络直报系统，逐步实现罕见病的早发现、早诊断、能治疗、能管理。

山东的一位母亲，怀孕的时候就觉得胎动减少，孩子生出后肌张力比较弱，当地医院诊断不了，就通过直报系统到了省级牵头医院山东省立医院，这些医生相对有经验，考虑他可能是一个罕见病，建议到协和医院来确诊。通过甲基化检查，协和发现这个病人是“小胖威利综合征”。出生3个月就得到确诊，相较于以前罕见病漫长的就医道路，无疑是一个奇迹。

协和牵头建立中国罕见病联盟，调动各个医疗机构、科研院所、社会团体，包括药企各方面的积极性，集中产学研优势，赶超国际先进水平。我们出版了很多的罕见病诊疗指南、共识、教材；建立了多个区域的协作组和疾病学组，培训各级医生；同时开展了整个罕见病综合的社会调查，牵头了多项课题研究和专题研讨；探索罕见病新药研发和多元性支付模式，推动整个国家罕见病社会生态更快、更好发展。

▲2018年10月24日，中国罕见病联盟成立。

协和还牵头了国家重点研发计划“罕见病临床队列研究”，建立中国首个国家罕见病注册登记系统NRDRS，截至目前累计注册病例超过6万例。目前，疑难重症及罕见病国家重点实验室落户协和，医院将进一步做大做强罕见病科学研究。协和还在筹建国家罕见病质控中心，负责对全国省市级中心的罕见病诊治进行质量控制。在政府主导、多方参与的顶层设计下，中国罕见病诊疗和保障水平得到大提升、大进步，在国际舞台上也发出中国声音，制定了中国方案，推广了中国模式。

率先试行优质护理服务示范全国

在协和，护士陪伴患者的时间最长。多年来，协和护理团队用精准标刻专业，用温度诠释关爱，成为全国护理领域的一面旗帜。

▲护士为大面积疱疹患者抽吸水疱。

一位103岁的高龄老人，多器官脏器衰竭，突发疱疹，皮肤破溃糜烂面积高达95%，气味难耐，连前来探视的家人都忍不住掩住口鼻。在炎热的夏天，为保护患者避免发生感染，责任护士每天穿上厚厚的隔离衣，伏在老人的床前，用1ml注射器一个一个地抽吸全身上百个水疱，这一整套操作下来就要三四个小时。汗水浸透工作服，腰也痛得直不起来。经过一个月不懈的坚持和努力，老人的皮肤逐渐愈合。出院时，他的女儿感动得哭了，对护士连连致谢。协和持续推进优质护理，不断提升服务品质，把医护人员和患者的心连在了一起。

作为全国首批优质护理服务示范医院，2011年医院所有病房均开展了优质护理服务；2012年这一工作又延伸到门急诊、手术室等非病房的所有护理单元。2013年至今，医院以深化岗位管理、加强护理内涵建设为重点，建立了以分层级管理为核心的护士岗位管理体系，形成了优质护理服务长效机制。

为了指导患者应对各类专业问题，产科中心组织“孕妈妈讲堂”、儿科举办“菜鸟奶爸训练营”、乳腺外科成立“粉红花园”……每个病房结合专科特色开展了形式多样的课堂讲授和护患联谊。一些患者出院后，建立了互助交流患友微信群，护士也主动加入，利用业余时间为患者解答问题。就是这小小的举动，却让患者们无比感动，他们联名写来的感谢信上说：“护士将阳光普照到每一个角落，温暖了我们的心。”

目前，全院共在31个专科培养了460名专科护士。建成37个中华/北京护理学会专科护士培训基地、15个专科护理小组，每年接收约600名专科护士来院培训。医院积极推进专科护理门诊和专科护理线上咨询，现已有60位专科护士为患者提供了1.7万余次线上咨询服务。协和护理还牵头制定了《静脉治疗护理技术操作规范》，发布了《卧床患者常见并发症护理专家共识》，成为全国护理行业的标杆。

靠精湛的医术免除病人的痛苦，以病人的康复为最大的幸福，用换位思考化解病人的难处，以病人的认可为最高成就，持续改进，不断满足并超越病人的期望，是协和从未偏离的专业道路和执着追求。未来，协和将坚持以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，以新时期“健康中国”战略为抓手，以新阶段健康需求为导向，奋力书写改善医疗服务的“协和答卷”。

审改/韩丁

图片/健康报社 北京协和医院提供