北京协和医院神经外科垂体瘤组经过数周努力，在王任直主任的大力支持下，组建了“协和垂体瘤肢端肥大症患者”微信群，为肢大患者提供及时的病情咨询指导，挂号、预约等诸多便利。神经外科邓侃医生、冯铭医生、姚勇医生，内分泌科王林杰医生，眼科马瑾医生，放疗科连欣等多位医生参与患者答疑。
近日在全国举行的MDT研讨活动上海站，邓侃、冯铭医生在百忙中与病友见面。两位医生对GH病友会（群）的组织建设、网页宣传和病友活动等都给予了很高的评价。与邓医生冯医生的交流中，患者进一步明确了王任直主任倡导建立肢大微信群的初衷。患友魏大姐就微信群的管理、建设、功能等与两位医生深入交换了意见。邓侃、冯铭医生对QQ群和病友会网站十分有兴趣，赞赏相关疾病知识和诊疗资讯的宣传推广，并想以此为模型创建库欣病的专业病友社区，希望得到肢大组织的帮助和指导。祝愿在协和医生的牵头下，不久的将来有更多的库欣病友找到自己的组织，告别病痛！
    两位医生表示，协和医院王任直主任领导的垂体瘤组，将对肢大病友挂号、就诊、随访、手术、注射药物等多方面给予便利，这不能不说是肢大病友们的又一个福音！
    协和医院每周三下午的垂体下丘脑疑难疾病多科协作会诊（简称垂体MDT）已经开展2年了。参与科室包括神经外科垂体组、内分泌科垂体组、妇科内分泌、放射科、放疗科和核医学科等相关科室，对患有“垂体下丘脑疑难疾病”的患者进行诊治。大夫门诊诊治后认为比较复杂的病例，会推荐去MDT门诊，在MDT多科室专家协作下治疗疑难垂体瘤病例，取得了较好的效果。
    一直以来，罕见病组织的一些重要活动都是有专业医院、专家的参与和倡导的。如今，作为内分泌、垂体瘤诊治的领军者——北京协和医院，与肢大组织建立起联系与协作，是我们患者期待已久。相信协和肢大微信群成立之后，在神外、内分泌科、妇科、眼科、放疗科等多科室大夫的专业指导下，我们的病友将会得到更规范的治疗、随诊和最好的照护，我们的明天会更好！
    GH的垂体腺瘤相关知识介绍
    肢端肥大症（以下简称“肢大”）是一种起病隐匿的慢性进展性内分泌疾病，患者就诊时病程可能已达数年甚至10年以上。该病的主要特征是体内产生过量生长激素（growth hormone，GH）。95%以上的肢大患者是由于分泌和释放GH的垂体腺瘤所致。长期过度分泌的GH可导致全身软组织、骨和软骨过度增生，引起面容改变、手足等末端肥大、皮肤粗厚、内脏增大、骨关节病变以及睡眠呼吸暂停综合征等。