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肢大患者群给我生的希望
时间:2014.12.08 字体:

    两次手术失败

    每天早起起床,刷牙洗脸。本是很平常的事情,而在我看来,却显得非常痛苦。因为早上的一睁眼,让我看到了现实中的自己。25岁的我,已经从英俊潇洒,变得面目全非。
    2011年,正是青春最灿烂的时候,我出现了复视、头晕等现象,持续好几天不见好转。随后的一段时间,我四处求医,直至确诊垂体瘤。我第一次知道了肢端肥大症,接着手术,出院。我不得不面对的是,我生病了,而且病得很严重。我想敲碎所有的镜子,我想对自己的人生歇斯底里地咆哮,但我无可奈何。
因为生病,我错过了女朋友,错过了选调生面试,错过了毕业实习,错过了毕业分配,错过了原本的很多计划与目标。因为生病,我的梦想满目疮痍。毕业后,我果断回家,试图去弥补错过的机会,我一直坚信机会的大门留给做好准备的人。
    没想到,2012年底,我的手脚肿胀,鼻血,痘痘也是此起彼伏。父母提醒我,该去复查了。检查的结果,再一次摧毁了我。于是,我辗转于上海、北京,再次接受手术!
    我生病了,我又得面对我的身体,我开始忧愁,带有抑郁。我试图放弃我的人生与梦想。看病、手术、再看病、再手术。如此循环,我走的好累。
    两次失败的手术,让我愤怒的指责自己。我对自己抱歉,我对我的梦想抱歉。于是,我抛弃了前两次给我医治的大医院,再次北上。

    带着最后一丝希望,我选择了北京协和医院

    在协和挂号相对来说方便了很多,或许自己准备的不够充分,或许是自助挂号机的问题,第一次挂号,出现了些问题。当我全身大汗淋漓的坐在银行业务办理处的时候,所有员工都看着我,问我外面是否在下雨。很不巧的是,外面太阳当空照。而我想说的是,这就是我此时的心情和状态,焦急!
    我把我的希望押在了协和神经外科连伟副教授身上。同时,我也做好了接受被退回的准备。
    当我进入门诊室的时候,我已经错过了我的号码。连帅(患者对连伟的昵称)很客气地说让我稍等,下位就给我看。他说话的语气,让我很舒服。
    当再次进入诊室后,我习惯性地站着拿出了我所有的MRI检查报告和化验报告。连帅请我坐下,开始询问我的情况。几句话之后,我已经完全把紧张的情绪放松了下来。我拿出最近一次的MRI报告,他说不,我们从头开始。不用我动手,连帅开始从我的一沓MRI中按照时间开始排序,一张张拿出来,然后一点点给我分析,再放回袋子里面,如此循环,没有差错的全部归位。看到他放完最后一张片子的瞬间,我差点落泪。因为从未有医生如此待我。从头至尾耐心地分析、讲解,让我消除了对病情的恐惧,也消除了对于治疗手段的后顾之忧。我起身,说谢谢,谢谢,谢谢!我下次还来找您可以吗?他笑着说,可以!
    在此之前,我看了不计其数的医生,大大小小。我终于遇到了一个医生,邀请我坐下来,详细地问我问题、给我分析,让我有自信跟他正常交流,让我把紧张的心放下来。我感动地走出诊室。多年对医生的误解,在这个时候,得到了释放。

    加入肢大患者微信群

    不久后,协和神外的邓侃医生为肢大患者组建微信群。取名为协和垂体瘤肢端肥大症患者群。准入条件为协和患者与我们肢大群群友。
    邓侃医生邀请了各科室大夫进入微信群,为各位病友解惑,提供帮助。此举提供了病友跟医生最直接的联系,大大方便了病友求医,感动了我和我们更多的病友!我要感谢微信群内所有协和的专家们,感谢你们百忙之中还不忘记我们,做到有问必答。实在敬佩!实在感激!
    我还有一个身份,那就是我们肢大QQ群的管理员和病友会的管理员。时至今日,我们病友会茁壮成长,但是在这背后,也有很多医生默默无闻的无私付出与支持!连伟,顾锋,邓侃,段炼这几位仁医,为我们病友会制作的公益讲座视频获得了数以千计的点击率,造福了无数病友,在我还没有进群之前就已经看过了很多科普短片。我向你们致敬!你们是医生的楷模!
    从头到尾,我只看过协和连伟的门诊,我没在协和治疗过,但是我却享用了协和很多医生提供的资源!我带着我的梦想,带着我们对未来的渴望,向协和致谢!