近日，人力资源社会保障部、国家卫生健康委、国家中医药局、国家疾控局发布《关于表彰全国卫生健康系统先进集体、先进工作者及“白求恩奖章”获得者的决定》，北京协和医院罕见病多学科诊疗MDT团队荣获“全国卫生健康系统先进集体”称号。今天，就让我们与小编一起来走进这支涵盖40余个科室，300余专家参与，34位核心专家的团队——

北京协和医院是国家卫生健康委指定的全国疑难重症诊治指导中心，作为中华医学会罕见病分会主委单位、中国研究型医院学会罕见病分会发起单位，也是全国罕见病诊疗协作网唯一的国家级牵头医院。近年来，北京协和医院“以患者为中心”从0到1打造罕见病诊疗研究的“协和模式”，引领推动“中国方案”对标国际、跻身国际前沿。北京协和医院罕见病多学科诊疗MDT团队（下称“团队”）探索建立的罕见病分级诊疗制度荣膺全国医院擂台赛“推进分级诊疗制度建设”案例金奖；2021年，团队被中央组织部、中央宣传部、人社部、科技部授予“全国专业技术人才先进集体”荣誉称号。

▲2025年2月27日中午，第281场罕见病MDT举行

团队建立起全国首个国家级罕见病会诊平台，助力建设罕见病医学科及首个整建制罕见病专科病房，开设罕见病联合门诊，系统打造罕见病“一站式”诊疗模式；推动发布我国两批次罕见病目录，出版我国首部《罕见病诊疗指南（2019版）》，主编首部《罕见病学》教材，开展全国培训，创办我国第一本罕见病领域学术期刊，打造罕见病领域专业人才队伍。我国罕见病诊疗水平日益迈上新台阶。

团队牵头实施国家重点研发计划“罕见病临床队列研究”项目，建成我国首个标准统一的罕见病注册登记系统（NRDRS）；依托全国罕见病诊疗协作网，牵头建设国家罕见病直报系统；发起成立中国医学科学院罕见病研究中心，聚焦罕见病表型、基因型和发病机制研究，推动新型生物标志物和药物作用靶点研发。罕见病基础与临床研究驶入快车道。

▲2022年9月22日下午，北京协和医院开出难治性癫痫药物氯巴占在国内的首张处方。图为患者家属在药房窗口接过氯巴占

团队参与发起成立中国罕见病联盟，多方强强联合、优势互补，合力推动我国罕见病各项事业迈向新阶段；持续开展义诊宣教，呼吁全社会关注罕见病，支持罕见病各项事业发展，推进罕见病药物可及性，着力解决罕见病患者急难愁盼；与Orphanet、IRDiRC等国际知名罕见病平台开展合作，推动我国罕见病诊疗研究标准化体系建设；在国际学术舞台推广罕见病诊疗研的中国经验，引领中国方案走向世界，获得国际广泛认可。

归零再出发，以今日之誉，砺明日之锋！此次获得“全国卫生健康系统先进集体”称号，既是对团队既往工作的肯定，更对学科发展提出了更高要求。北京协和医院将牢牢抓住高质量发展机遇，充分发挥多学科综合优势，为护佑人民生命健康、推进健康中国建设作出新的更大的贡献。

▲2025年2月28日，第十八个国际罕见病日之际，北京协和医院举办义诊活动

文字/罕见病医学科

图片/宣传处

编辑/陈恔 王敬霞