尊敬的患者及家属：

您好！

在第十八个国际罕见病日即将到来之际，北京协和医院携手全国罕见病诊疗协作网办公室、中华医学会罕见病分会、中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会，将于2月28日共同举办全国罕见病义诊活动。本次义诊活动旨在为罕见病患者及家庭提供专业的医疗咨询与指导，帮助患者更好地了解病情，获得科学的诊疗建议。现面向社会公开招募患者，欢迎有需要的患者及家属报名参加。

义诊信息

时间：2025年2月28日（星期五）上午9:30 - 11:30

地点：北京协和医院东单院区门诊楼一层大厅

义诊专家

义诊疾病

神经系统罕见病：肌萎缩侧索硬化症、多发性硬化症，肝豆状核变性、亨廷顿病、发作性运动障碍、遗传性共济失调

肾脏系统罕见病：Gitelman综合征、Bartter综合征、遗传性低镁血症、范可尼综合征

心血管系统罕见病：家族性高胆固醇血症

儿童罕见病：儿童遗传代谢内分泌疾病、儿童免疫缺陷性疾病、儿童出凝血相关疾病、儿童肾脏疾病

免疫系统罕见病：自身炎症性疾病，成人原发免疫缺陷病

内分泌系统罕见病：软骨发育不全，肢端肥大症，原发性生长激素缺乏症

招募对象

已确诊的罕见病患者：如果您或您的家人已被确诊患有罕见病，欢迎前来咨询，我们将为您提供病情评估、治疗建议及康复指导。

疑似罕见病患者：如果您或您的家人有罕见病的疑似症状，但尚未确诊，也欢迎前来咨询，我们将为您提供初步诊断意见及进一步检查的建议。

罕见病患者家庭成员：如果您是罕见病患者的家庭成员，特别是有遗传病家族史的成员，也可以参加此次义诊，我们将为您提供遗传咨询及预防建议。

报名方式

报名时间：即日起至2025年2月21日24:00。

报名方式：扫描二维码进行相关信息登记

特别说明

本次义诊活动完全免费，但因场地及资源有限，我们将优先安排已报名的患者就诊。义诊现场我们还为您准备了罕见病科普宣传材料，希望帮助患者及家属更好地了解罕见病知识。

我们希望通过本次义诊活动，为罕见病患者及家庭提供专业的医疗支持，同时呼吁社会各界对罕见病群体给予更多关注与关爱。

期待您的参与，让我们共同关注罕见病，点亮生命之光！

北京协和医院

2025年2月17日

文字/罕见病医学中心

图片/罕见病医学中心提供

编辑/肖雄