为进一步提升全国各级医疗机构的罕见病基础理论水平和临床诊治能力，7月11日-13日，北京协和医院罕见病医学科举办首届协和罕见病学习班（以下简称“学习班”）。院长张抒扬为开班仪式致辞并作专题报告。北京协和医院20余位罕见病领域专家聚焦基础医学、疑难病例诊治、新技术应用、公共卫生等领域，为来自全国各地各级医疗机构的近百名学员带来一场精彩的学术盛宴。

罕见病医学科是一门涉及面广、整体性强、挑战性高的新兴学科，罕见病领域专业人才匮乏是罕见病诊疗难的重要原因之一。北京协和医院院长、罕见病医学中心主任张抒扬在致辞中指出，在健康中国战略指导下，我国罕见病防治工作得到了党和政府的高度重视，各项政策出台有力地推动了罕见病防治工作的开展并取得了显著成效。近年来，北京协和医院在罕见病诊疗研各领域充分发挥引领示范作用，本次面向全国医疗机构开设学习班，旨在进一步深入贯彻落实新时代党的卫生与健康工作方针，提升各级医疗机构的医疗服务能力。希望全体学员通过系统学习进一步提升罕见病诊疗能力，为共同构筑罕见病诊疗研“中国方案”发挥重要作用。

▲北京协和医院院长张抒扬致辞

持续两天半的学习班内容精彩纷呈。张抒扬院长从临床诊疗、科学研究、人才培养、政策保障等方面系统介绍了“罕见病诊疗和研究一体化创新体系建设的中国方案”。她在授课中多次提到“医者仁心”，她指出，对每一例罕见病患者的诊治过程都展现了医学的智慧、力量与温度，罕见病领域的科学难题亟需社会多方力量携手、加强国内外合作，推动创新研究成果惠及人类生命健康。

北京协和医院兼职教授、日本松本生命科学研究所所长张春花针对如何快速识别疑难病例中的先天性代谢疾病进行了讲授。来自心内科、肾内科、变态（过敏）反应科、内分泌科、罕见病医学科、神经科、消化内科、儿科、肿瘤内科、皮肤科、风湿免疫科、感染内科、呼吸与危重症医学科、血液内科的20余位专家对多种罕见病的临床诊疗进行了深入浅出地讲解。罕见病医学科、临床医学研究所的多名专家分别围绕罕见病医疗质控、疑难病例、生物医学新技术、医学遗传学、罕见病病例直报系统和国家罕见病注册登记系统带来分享。学员们还观摩了北京协和医院罕见病MDT会诊。

▲学习班由北京协和医院罕见病医学科常务副主任沈敏主持

“不仅收获了知识，更接受了心灵的洗礼”，学员们纷纷表示，本次学习班不仅是罕见病诊疗的临床知识盛宴，授课老师们对医学事业的热爱和执着也深深感染着每一个人。本次学习班由北京协和医院罕见病医学科主办，罕见病医学中心学术指导，罕见病医学科常务副主任沈敏主持。

文字/罕见病医学科

图片/孙良

编辑/严晓博 陈恔