近日，医院收到一封来自患者家属的感谢信。信中详细讲述了在北京协和医院缓和医学中心宁晓红主任及团队的悉心指导和专业支持下，他与家人陪罹患肝内胆管癌的母亲走向生命终点的历程。信里写道：“在我母亲临终前的50天里，从患者到家属，我们得到了缓和医疗的莫大帮助。”母亲后事安排妥当后，他特意给医院送来锦旗，表达了感激与谢意。

一

我的母亲是今年3月底因患肝内胆管癌去世的。确诊时已经是晚期的晚期，从确诊到离世，只有两个多月。母亲的病虽然已经无法医治，但我仍然心存感激，正是因为得到了协和医院缓和医疗的帮助，实现了生死两相安。

我母亲因为身体虚弱放弃了化疗。从基因检测和免疫组化结果看，没有很对症的靶向药，但抱着试试看、搏一搏的心理，尝试了一周仑伐替尼之后，由于肝损伤严重，又不得不停药保肝。最后的希望破灭了，我们不得不接受去面对死亡。

我的母亲没有抱怨，也不畏惧死亡，但比死亡更可怕更直观的疼痛，让她十分不安。她说：“多活一天、少活一天，都不要紧，让我少遭点儿罪就行了。”

面对无情的病魔，面对回天无力的残酷现实，怎样才能让病人减少一点痛苦，在所剩不多的生存时间里能够过得舒适一点，活得有尊严一点，这是大夫和病人家属需要共同努力去做的事情。

肿瘤内科告诉我，病情会进展很快，让我们有所准备。建议我们同时看看安宁缓和门诊。

二

我是在今年春节前倒数第二个工作日见到安宁缓和门诊的宁晓红主任的，有两点印象非常深刻。

一是那天宁大夫跟我谈了大约40分钟。对于我这个肿瘤小白提的各种问题，她都一一解答，非常耐心。

第二，是我离开诊室的时候，宁大夫起身送我到门口，拍着我的肩膀，再次鼓励我，说我做得已经很好了。这一幕让我非常感动，甚至眼眶一湿，突然想叫她一声，姐姐。

也是这次门诊，让我明白了几件非常重要的事。首先，止痛药要按时按量吃，不用省着吃。原来我以为会越来越疼，担心止痛药会耐受，所以让我母亲能少吃就少吃，能多挺一段时间，就晚吃一点药。其实不必这样，大夫说，这点可以放心，到什么阶段，有什么阶段的止痛药，正因为我母亲剩下的时间不多了，才更要把止痛药吃好、用对，让她尽可能舒服一点。

第二件事，生前预嘱。接下来是在家护理、还是住院；快不行的那一天要不要进ICU抢救，进了ICU的利弊如何；后事怎么处理等等。大夫提醒我，这些问题，最好在病人状态好的时候，一起事先商量好。我把大夫的话带回家，父母和我三口人商量了好几次，才定下来，倒不是因为出现了分歧，而是从情感上不得不循序渐进，因为一开始，是很难开口和她讨论后事安排的。最终，我们尊重母亲的意愿，决定在家护理，不进ICU抢救，丧事从简，但寿衣和骨灰盒事先由母亲亲自选定。

第三件事，大夫告诉我，要问问妈妈，她还有哪些愿望，还有没有什么牵挂，要尽可能帮助她实现愿望，不留遗憾。母亲这一辈子不欠人情，她想起来有个份子她还没还上，要我尽快办。因为知道这件事对我母亲的重要性，我非常认真地去办，办得很好很利索，她非常满意。我想，她走的时候没有牵挂，眼睛才会闭得那么好。

我还曾反复问她，除了这些，还有没有什么不舍。她说，没什么了，就是可惜看不到孙女上大学了。我的女儿今年才9岁，距离高考还有9年，让我母亲看到孙女上大学，这个别说是我，就连医生也办不到。女儿倒是很懂事，去看奶奶的时候，带去一幅画，是女儿亲手画的。画中，是多年以后，一个女孩，拿着录取通知书，站在一所知名大学的校门前。母亲搂着孙女会心地笑了。

这次问诊，让我和家人不再不知所措。大夫让我明白了三件事，第一，关于吃好止痛药，很必要、很关键；第二，关于护理、抢救、后事等生前预嘱，很现实、很务实；第三，不留遗憾，不留牵挂，很重要、很人性。女儿为奶奶画画这件事上，很浪漫，给我母亲和整个家庭留下了美好的回忆。

三

从宁大夫首诊到我母亲去世，正好50天。这50天里，母亲每天在家休息，我每周代她去看一次大夫。有时大夫会跟她视频聊一聊，多数还是根据我的描述，为她开药调药，指导我们家属怎样帮助她走好最后一段路。随着病情的进展，除了疼痛，还有一种感觉，叫难受。母亲接连出现一些症状，胃胀、胸闷、憋气、咳嗽、恶心、呕吐、口干、水肿、谵妄等等，总之，浑身难受，这种感觉比疼痛更模糊，更捉摸不定。

大夫不断为我母亲调药，对症处理，让她能够更舒服一点。到最后几天，她已经不能咀嚼和吞咽了，宁大夫开了可以粘贴的药来止痛，效果也特别好。

因为有了母亲生前的预嘱，该准备的都准备了，我们在处理后事的每个环节都从容有序，不慌不乱，让她走得很有尊严。

四

尤其值得一提的是，在安宁缓和门诊指导下的居家护理这个决策非常关键，减少了无谓的奔波，节省了大量精力和时间，让我母亲最后这段日子可以在熟悉的环境中休息，并且得到了更好的陪伴。

家人、亲友可以更方便地前来照顾、陪护。母亲的二弟、三妹、四妹，以及大姐家的外甥女，都从千里之外赶来，与她同吃同住，少则一周，多则月余，陪她说笑聊天，让她心情大好，这样的陪伴远比去医院病房里蜻蜓点水般的探望要强得多。

母亲的听力一直保持到最后一刻。我父亲在她身边，用电吹管吹奏母亲最喜欢最熟悉的曲子，像有魔力一样让她放松。我日夜陪伴，给她揉背，陪她说话，儿媳妇也常常带孙子孙女放学后来看奶奶，津津有味地给她讲孩子们在学校的事儿，她脸上总有笑容。

我身患绝症的母亲，没有像通常概念那样被疼死，而是基本上享受了没有极端痛苦、甚至没有明显疼痛的最后时光，走的时候双眼紧闭，遗容安详。

家人始终在身旁的安全感，让她在接近死亡时，精神上没有孤独和恐惧，心理暖暖地走完生命最后一程。

我曾经在2月19日门诊中问过宁大夫，我母亲大约还剩多久。当时说，按周计。也就是说，大概率不超过一个月。但我母亲高质量地生活了40天，这跟她的好心情和好状态绝对有关系。而好心情好状态，恰恰得益于缓和医疗的帮助。

出殡的当天晚上，一切安排妥当，一种感激之情油然而生，我特意订了一面锦旗，送给宁大夫和她的团队。一般来讲，给医院给大夫送锦旗送感谢信，多半是大夫把病给治好了，大手术做得特别成功的情况。家里人去世了还给大夫送锦旗的，恐怕非安宁缓和门诊莫属了。

前些天，在给我母亲烧五七的路上，我爸还说，想想要是没有大夫给了这么多指导，这病还不一定给你妈折腾成啥样呢，咱们也不知道得多么手忙脚乱呢。

五

我有两点感慨，想与大家分享。我认为，缓和医疗这个理念，只有认可了，才能愈发感到它的好。我是从首次问诊之后，利用春节放假的几天，把网上能找到的宁大夫几乎所有视频都看了，聆听宁大夫的宣讲，体会患者家属的现身说法，进而查阅更多的资料、翻看更多的评论，越来越认同缓和医疗的理念，越来越感到适合我家的情况，还认真做了笔记，特别是把“四道”，就是“道谢、道爱、道歉、道别”，讲给我老爸、我媳妇、甚至是我9岁的女儿听，让我母亲在她最后的50天里，始终被加倍的爱包围着。

我也惊讶地发现，那么多癌症末期的患者饱受煎熬，那么多家庭看到亲人受罪而心如刀割，而缓和医疗的出现就像一座“分水岭”，帮助有需要的患者和家庭实现生死两相安。

我还感到，缓和医疗这个领域，信任非常重要。给我母亲看病期间，一次看宁大夫的号，前面的患者出门时，我发现宁大夫并不在诊室，而是两位陌生大夫在坐诊。当时第一反应，这个号我不想看了，赶紧挂一个周四的、宁大夫在协和东院的国际医疗号，后来转念一想，既然来了，还是看一下吧。进了诊室才知道，宁大夫因为腿伤不便行动，在家跟诊室连着线，在视频问诊，那次的效果也非常好。

我想说的是，看安宁缓和门诊，不仅要谈病情，有时还会说说心情，渴望得到指导和安慰。只有对大夫信任，才能把心里话说出来。我前后7次看宁大夫的号，宁大夫总是认真倾听，常常和我一起掉眼泪，经常鼓励我、安慰我，让我有勇气坚持下来。锦旗上写的文字，是我在这个过程中深有体会的两句话，“医者善言是良药 缓和医疗保安宁”。

六

我们家是幸运的，遇到的是一个有专业、有同理心、有情怀、有魄力的团队。在我母亲临终前的50天里，从患者到家属，我们得到了缓和医疗的莫大帮助，成为实实在在的受益者。

我们也因为身处这个时代而幸运，缓和医疗的理念得到广泛推广和认可。最近几年，安宁缓和医疗门诊像雨后春笋一样在华夏大地涌现，在我母亲生活的京郊小镇，去年底医院也开设了安缓门诊。然而，缓和医疗这项事业的开创和拓展殊为不易，背后是无数个像宁大夫和她的团队一样的医护人员在孜孜以求、竭诚奉献。

今天，距离我母亲离世也刚刚过去50天。虽然心情依旧低落悲伤，但此刻的我很高兴很荣幸，能够向协和医院，特别是向宁晓红主任和她的团队表达感激。相信缓和医疗理念将会得到进一步推广，更多有这方面需要的患者和他们的家属，会成为缓和医疗的参与者和受益者。

祝缓和医疗事业取得更大发展。

患者家属敬上

编辑/严晓博 陈恔