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品读《医之心》丨钱家鸣:真心对待病人, 病人会知道的
时间:2024.03.21 字体: 发布来源:本站原创

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我常说:“做医生时间长了,胆子就小了。”做医生时间越长,越能懂得医学泰斗张孝骞老主任的至理名言“如履薄冰、如临深渊”的内涵。

我是1977年恢复高考后的第一届医学生,白驹过隙,除了读研和出国,我一直在北京协和医院工作。

我还是年轻医生时,有幸在名师身边成长,成为张孝骞和潘国宗两位大师的学生,他们引领我步入消化亚专科这一领域。由于协和医院的平台,也因为两位大师的缘故,我很早接触到了炎性肠病,并将它作为我终身奋斗的方向。

1992年,我从美国学习归来后,申请了卫生部回国人员青年基金,希望把1991年刚刚发表的肠病TNBS模型作为研究点,进行炎性肠病的研究。这个想法得到了潘国宗教授的支持,在成功申请基金之后,他无私地把自己积累的60例炎性肠病资料交给了我,让我对这个疾病产生浓厚的兴趣,从此在炎性肠病领域越走越远。

炎性肠病(Inflammation Bowel Disease, IBD),在20世纪一直被称为“西方病”。在中国,直到10年前,IBD还被认为是罕见病。近十年来由于我国发病率、诊断水平的提高,IBD逐渐脱掉了“罕见病”的帽子,成为一种常见病,但其发病率也远不如消化溃疡、消化肿瘤等其他消化系统疾病那么高。

IBD最大的难题在于诊断。它不同于肿瘤,内镜活检病理可以作为肿瘤诊断的“金标准”,却不能用于诊断IBD。IBD医生要排除导致肠道溃疡的所有疾病(肿瘤和感染等)之后,才能考虑是炎性肠病。更为严峻的是,需要等待用药治疗后评估疗效,才能获得最终临床诊断结论。因此,与肿瘤等大部分疾病先明确诊断再治疗不同的是,IBD需要先治疗才能诊断——也就意味着一旦最初的判断错误,药物非但不能治好病人,其副作用还可能给病人带来伤害,导致不良后果。对于IBD医生而言,有时可以说是举步维艰,因为谁也无法保证自己的诊断永远正确,再小心也难以避免出现误差。

IBD的治疗手段很多,但治疗效果与副作用成正比,效果好的副作用大,而副作用小的效果也差,如美沙拉秦和肠内营养等。来到协和就诊的病人,基本都是在别处使用了这两种相对安全但治疗效果欠佳的方案,我们后面可选择的药物就只有激素、免疫抑制剂和生物制剂了。这三类药物的副作用比前面两种大得多,所以诊断性治疗之后的结果基本是“非白即黑”,即对真正IBD的病人有治疗作用,而对非IBD的病人突显的是副作用。

在目前国内IBD领域中,大概因为我是一个比较敢于“出手” 治疗的医生,在业界累积了一定口碑。这个疾病治疗周期长,目前我治疗的病人绝大多数在5年以上,最长的达20余年。我从1992年开始接触这个疾病,至今将近30年。在临近退休时,回顾走来的这一路,我接诊了无数病人,因为IBD之复杂、诊断难度之大,我也曾有过治疗错误的病人,却没有因此产生投诉和纠纷。为什么?我想,这其中主要的原因就是“医生真心对待病人,病人会知道”。

人一旦生病,特别是罹患炎性肠病这种青年起病、伴随终生的疾病,是人生一大劫难。在为他们治疗的过程中,医生对他们付出真心,病人最容易体会到。

付出真心最基本的一点,首先是要认真倾听病人对疾病的描述,这是医生做出诊断的第一步。把病人口述的凌乱无序的病史梳理成为简文——书写病历,这是医生的基本功。医生书写病历的过程,病人会感觉到你是在认真了解他们的痛苦,而这个过程对医生来说也很重要,可以从看似千篇一律的症状中,发现每个病人的特点,这是正确诊断的基础。

付出真心更重要的是,一定要对IBD病人治疗期间进行随诊,特别是对应用激素、免疫抑制剂以及生物制剂治疗的病人。随诊的目的,是不断修正自己的诊断,以及监测治疗药物的疗效和药物的副作用。

当我还是中年医生的时候,我的胆子比现在要大一些,似乎更自信和果断。有位年轻女病人因肠穿孔在外院手术不久,又因腹痛再次在外院行结肠镜检查,发现肠道手术的吻合处再次出现大溃疡,于是考虑炎性肠病,来到我的门诊就诊。我看到手术病理首先排除肿瘤,同时是炎症,考虑IBD,果断给病人选用激素治疗。激素治疗一般要求一个月复诊,一是评估疗效,看是否符合诊断,是否存在结核等感染;二是监测激素的副作用。

当时正值春节前,这位女病人上了激素治疗后不久就回家过春节了。开始用药后症状缓解得非常好,但是病人向单位请假时没有被批准,因此她未能按要求一个月时复诊。等她来复诊时,已经用药近3个月了,而且症状再次加重。当病人进入诊室时,我意识到这次很可能治疗错了,便尽快安排病人住院。住院后,经过更仔细的鉴别诊断,明确了病人不是IBD,而是肠结核,由于此前应用激素治疗,导致结核播散至腰椎。经过正确治疗后,病人的骨结核和肠结核都得到治愈,后来因肠结核治愈后又出现肠狭窄,做了手术治疗,恢复得非常好。

面对这样的病人,其实我心里十分忐忑。回头来看,这位病人如果按要求一个月回来复诊,我们发现激素治疗方向是错误的并及时停药,一般不会导致如此严重的不良后果。但由于种种原因,这个病人未能按时复诊并出现了严重的不良后果,埋下医疗纠纷的隐患。出现问题后,我并没过多考虑如何自我保护,更多想的是如何把病人的损伤减到最小。我积极帮助她找到医院最好的医生,从精心给她做内科治疗,到复诊和最后安排手术,一路亲力亲为。在我做这些事的过程中,我能感觉到病人的负面情绪逐渐减少。10年过去了,直到今天她有问题还会联系我,依然信任我,我也会给她医疗建议以及复诊。它会时时提醒我“如履薄冰,如临深渊”,也让我更加笃定“只要真心对待患者,会得到病人的理解和谅解”。

虽然事后的补救最终让病人有一个相对不错的结局,但作为医生,还是要尽最大努力从一开始就避免不良后果的产生。这10年来外出讲课时,我经常会和同行分享这例我误诊的病例,我从中得到的教训是,强调复诊的重要,一定要在确保病人能按时复诊时再出手。一旦出现不良后果,我们医生也要勇于担当,积极想办法尽可能减少病人的损伤,因为“我们真心对待病人,病人会知道”。

还有一个病人,在我这里诊断IBD已经治疗了三四年,每次他从外地来北京复诊,都告诉我,他好多了,我是他的“救命恩人”。几年来,病人病情比较稳定,我正准备给他停药时,病人告诉我,前几个月有过一过性的血色素下降,不过很快就恢复正常了。这个现象引起我的重视,我再次仔细梳理病人的病历,果然发现了IBD诊断的不支持点——临床未能治愈。如果病人所患不是IBD,那会是什么病呢?最终,我说服病人做手术来明确诊断。

我找到本书的副主编、外科教授于健春,将我对这一病例的疑惑之处全盘道出,于教授欣然同意接手。最终手术病理结果提示:小肠同时存在两种肿瘤,一个是低风险的间质瘤,另一个是低恶性度神经内分泌肿瘤。这两种肿瘤导致小肠出现了貌似IBD特征的“节段性病变”。这样的结果,的确十分罕见,但被我误诊为IBD治疗了三四年也是不争的事实。不过,病人非但没有怪我,还说手术后感觉特别好,仍视我为“救命恩人”,还要和我像“亲人”一样来往。这也再次验证了“只要真心对病人,病人会知道的”。

2021年是协和百年,有幸作为协和人见证这个时刻。医院不光靠发展,更需要沉淀,我们的协和,历经百年,沉淀了最坚实而厚重的基石,厚积而薄发。协和培养了我们,像我这样的医生,在协和不能说比比皆是,但也是为数不少,且更有优者。

治愈病人或减轻病痛是我们医生的责任,我认为这样还远远不够。每当我看到病人复查结肠镜,溃疡荡然无存(用科学术语就是所谓达到“黏膜愈合”)时,真的很为病人感到高兴。但是让我永远记得的,不是那些治愈的病人,而是这些“走了弯路”的病人。

记录这几个故事,写下这篇小文,是为时刻警醒自己——“如履薄冰,如临深渊”。

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