从临床一线到病人随访：一次“华丽转身”

       时光荏苒，转眼间我退休整整16年了，退休后一直在原岗位上继续从事着原来的工作，周而复始，退而未休。

       随着协和医院放射治疗科的声望越来越高，全国各地的肿瘤患者纷至沓来，科室运转不堪重负，每天夜间加班加点都治不完病人。除了医疗工作之外，科研工作也是衡量一个学科水平的重要指标。年轻人除了担负繁重的医疗工作之外，课余时间还要搞研究、写论文，这是他们成长的“必修课”。他们的孩子尚年幼，有的还要照顾家里老人，压力山大。我是个“闲人”，能力有限，能帮他们分担一点工作，倍感欣慰。我没有任何压力，名和利对我已不重要。

       随访工作对我而言并不陌生，50多年来，无论是为科里的随访，还是自己做课题，在繁忙的医疗工作中，随访作为一种“副业”，我做得得心应手，从未间断。

协和病案随访史回顾：科学管理精神的深刻体现

▲放射治疗科保存的随访卡片

       当时电话还没有普及，随访主要依靠信件往来。由随诊组按照医生的要求定期发信给患者。患者回信后随诊组的工作人员找到其病历，连同信件一起交给相关的临床医生，医生则根据患者提出的问题简要作答后，将信退回病案室，由随诊组再转发给患者。根据不同患者的病情，每3个月、6个月或1年回访一次不等，需要患者来院复查的，随信给患者写好预约条，约好前来复诊的时间，大大方便了患者。对所有治疗过的患者终身规律随访，收集资料，无一遗漏，有利于临床医生系统了解病人病情的变化，作出科学分析，进行有效的诊断和治疗；同时也有利于指导患者的后续治疗。协和医院的随访制度体现了协和严谨、求精、务实的科学管理精神，病案室的工作人员功不可没。放疗科的随诊工作几十年来从未中断过。

▲给患者的随访信

▲给患者的回信信封，不用贴邮票即可寄回

▲患者的复信

       二十世纪七十年代末，邵先生退休，随诊组无专人管理，以往规律的随访几近中断，只好由放疗科自行承担起来。谁做某一课题，谁自己随访，这种状态一直延续至今。

从随访工作中体味人世百态：有挑战也有收获

       对于70多岁的老人，打个电话不是什么难事。但对于一个以打电话作为主要工作的70多岁老人，则需具备以下几个基本条件：首先要头脑清楚，近期记忆力没问题；二是视力没大问题，电话号码不能看错拨错；三是听力没问题；四是谈吐清楚，构音没问题；五是会简单的电脑操作。

       这几个基本条件我都具备，信心满满。而开始几天做下来，心情有阴有晴。

       随访每一个专题，打电话之前要做好功课，首先浏览一遍患者姓名、年龄、籍贯、疾病分期、近期是否来院复查过、是否有复发转移的迹象等等，做到心中大致有数。除了这些，最重要的是要有足够的心理准备，要怀着一颗谦卑的心，因为患者至上。

       患者治疗单上一般留有3个电话，本市电话11位加0共拨12位数字，约占25%；外阜电话用电话卡拨打，最多要拨21位数字，约占75%。年代久远的一些号码会有变动，随访中发现有部分电话号码是空号。

       顺利的话，拨通电话，“您好，这里是北京协和医院，您是XXX吗？”语调亲和诚恳，确认是患者本人或家属后，接着询问治疗后身体状况如何，有什么后遗症或是并发症等。通话中患者经常会提出各种问题，如“我的大便次数增多、偶尔带血是怎么回事？”“我下肢水肿是不是治疗的后遗症？”“我有肾积水，跟放疗有关系吗？”逐一给予解答后，患者满意并表示感谢。特别是在疫情期间，患者来院复查有困难，经电话咨询后许多问题得到了解决，不但感激我，对协和医院的医德医风也大加赞赏，我很有成就感。

       通常一个号码要拨上2至3遍甚至更多。“您拨打的电话正在通话中。”“电话忙，请稍后再拨……”我“死缠烂打”，对方就是不接，只好不厌其烦地反复再拨。估计人们让社会上名目繁多的骚扰电话搞怕了，普罗大众为生计奔忙，哪有时间接陌生电话，我有同感，甚是理解。

       好容易拨通一个，起初对方半信半疑，经一番解释后多半能顺利沟通。也碰上过警惕性高的：“你是协和医院的？骗子吧？”“你是放疗科的？我怎么没听说过你这个人？”“协和医院？没事打什么电话？你有病吧？”不容分说，啪地一声挂断了电话。这种人毕竟还是少数，大部分人通情达理。

       资料中显示患者有复发倾向、估计预后不良的，我预先做好标记，通话中更要小心翼翼。如患者不幸去世，家属多半不愿提及，情绪有些抵触可以理解，尽管是不忍心，硬着头皮也要打：“对不起，打扰了。”“请问是什么原因去世的？”“还记得去世的具体时间吗？”口气极为轻柔和缓，大部分家属愿意配合，能心平气和地回答问题。怀着对逝者的敬畏，我极力安慰家属：“你们已经尽心尽力了，请你节哀保重。”

       有几位令我感动的家属，他们的亲人因患癌症离世了，却没有丝毫指责抱怨，电话中一再对医务人员的精心治疗表示感谢，并让我转告他们对记忆深刻的医生的谢意。对于亲人故去多年医院还来电话问候，家属表示这给予他们的心灵很大抚慰。也碰上过少数情绪过激的：“人早死了，问这些还有用吗？”“别问了，再问我到法院告你去!”犹如当头一棒，尽管早有心理准备，刹那间还是半天也缓不过神来。

       随访中也碰上过令我印象深刻的案例。接电话的是一位中文不甚流利的外籍男士，患者是他的妹妹，患子宫内膜癌，在我院手术、放疗，不幸于治疗后2年肿瘤复发转移不治身亡。尽管病人已去世3年多，他还是详细地向我介绍了患者复发的时间、复发的部位、后续的治疗（回到家乡瑞典治疗）经过，最后问我还需要了解什么尽管提出。他说知道我们随访病人是为了科学研究，总结经验，造福更多的患者，对我们的工作深表敬意。语气之和缓，态度之诚恳，让我十分感动。虽未谋面，可以想象他是一个品德高尚、极有教养和有爱心的人，我在电话里对他一再表示感谢。一番对话，如沐春风。

       随访工作看似简单枯燥乏味，用心去做，会有意外收获，比如有时是能用来“灭火”的。一位外地的中年宫颈癌患者，刚接到电话时情绪十分激动：“放疗后输尿管狭窄，做了腹壁造瘘，你们这是过度治疗，是医疗事故，我要去投诉你们！”原来她听信了当地医院某医生的话，心中一直有一个疙瘩。耐心地听她发完牢骚，我请她听我慢慢解释：“输尿管狭窄的原因不完全是放疗引起，手术粘连也很常见。你的病期不算早了（IIb期），我们的放疗方案是规范的，如果放疗范围不够大、放疗剂量不足，病变则很难得到控制。治疗后已经快5年了，你的病没有复发，命保住了，这才是最主要的。至于并发症，是不可避免的，影响了你的生活质量，我们也不希望出现。”经一番沟通，她心中的疑团解开了，怒气消了，再三对我表示感谢。

       春节刚到，新冠疫情来临，举国上下不得不与小小的病毒作斗争。

       疫情期间，女儿担心我上班有风险，劝我在家休息。春节后试着上了几天班，意外发现疫情期间打电话出奇地顺畅，随访率比平时高出许多，可能是由于特殊时期骚扰电话几近消失，人们宅在家里，接电话没有那么反感。抓住千载难逢的大好时机，一鼓作气，2月、3月两个月最“出活”，粗算下来已随访600余例患者。

       转换了角色，几个月下来的随访工作，对我来说是一个挑战，也是一个学习的机会。通过电话随访，对各种肿瘤的发病、治疗方式、疾病转归、并发症、预后等有了进一步深入了解。回顾几个月来的工作，五味杂陈，见识了众生百态，体会了人间冷暖，虽偶尔不开心，可整天和数字打交道，还可防老年痴呆呢。只要保持心态平衡，对患者及家属抱有一颗诚恳关爱之心，就能克服困难，做好随访工作。

       病人的随访，对于医疗、教学、科研工作至关重要，在我有限的余生，能为此添砖加瓦，倍感充实。

何家琳