一方鲜艳的红色印章,占据了四分之一的版面,“加盖”在2019年4月出版的《柳叶刀神经病学》(The Lancet Neurology)杂志上。此前,北京协和医院神经科关鸿志教授致信该杂志,介绍了汉字“脑炎”象形文字的由来,并以亲手刻制的脑炎象形文字印章作为配图。该文最终在杂志的通讯栏目(Correspondence)发表,由于内容另辟蹊径,令人耳目一新,在线发表时即引起广泛关注。
脑炎印章:西方专业期刊讲述中国汉字故事
这篇短文图文并茂地阐释了汉字“脑炎”的象形文字含义。
汉字可能是目前唯一一种仍被使用的象形文字,作为汉字起源的甲骨文,通过象形与会意等形式表达概念。“脑炎”两个字就是这样的例子。
“脑”字在甲骨文中写作 或者 。 是该字的主要部分,是头部的象形,其中 的如同囊袋,就像颅脑,而 则如同弯曲的沟回或是头发。 是“人”的象形文字,表示脑是人体的器官。
“炎”字最初的样子是 或者 ,由两个上下叠加的“火”构成,因此“炎”就是双重的火焰,代表持续的、猛烈的火焰。众所周知,“炎”是中国上古时期一位部族首领的名字,传说他推广使用火而得名“炎”,即华夏始祖之一的炎帝。
总之,“脑炎”的汉字象形意义就如同“燃烧的大脑”。
燃烧的大脑:一位传奇病人的故事
谈及将脑炎与象形文字联系起来的灵感如何产生,关鸿志教授说,这与一个“燃烧的大脑”的故事有关。
纽约时报记者苏珊娜同时也是一名自身免疫性脑炎患者,她的自传《燃烧的大脑——我的疯狂岁月》(Brain on Fire: My Month of Madness)介绍了她本人在医护人员和家人的帮助下战胜疾病的过程。后来,《燃烧的大脑》成为畅销书,其故事被改编成为电影并广受好评。这也成为自身免疫性脑炎领域的经典故事和重要科普事件。
苏珊娜完全康复后回到纽约时报工作,后来发起了自身免疫性脑炎联盟,继续推动自身免疫性脑炎的医疗、科普与社会慈善工作。在一些重要的神经免疫国际会议上,经常可以看到苏珊娜和联盟工作人员活跃的身影。
如今在西方国家,经常会有医护人员向脑炎患者及其家庭推荐《燃烧的大脑》,介绍苏珊娜的经历,以鼓励他们乐观、勇敢地面对治疗与康复中的困难。“燃烧的大脑”几乎成为脑炎或者自身免疫性脑炎的代名词。
因此,东西方在脑炎疾病文化理念上的不谋而合,使得联想的产生顺理成章。
自身免疫性脑炎:正被逐渐认识的新型脑炎
脑炎是脑组织炎性疾病的统称。病毒和细菌等病原体是脑炎的主要病因;而自身免疫性脑炎则是由于人体免疫系统将脑组织误判为“敌人”,对自身脑组织进行“攻击”而引起的。抗NMDA受体脑炎是最常见的一种自身免疫性脑炎,是2007年才被发现和确认的“新型脑炎”。据统计,苏珊娜是全球第217位抗NMDA受体脑炎患者。
抗NMDA受体脑炎可出现发热、头痛和感冒样的前驱症状,继而出现脑炎的主要症状,包括精神行为异常,如狂躁、妄想、思绪混乱及幻觉等,部分病人甚至被当成精神病人治疗。随着时间推移,可出现癫痫发作、运动障碍、意识不清等症状,严重者出现昏迷和呼吸衰竭等。因此,苏珊娜的自传为何取名“我的疯狂岁月”也就不难理解了。
自身免疫性脑炎的诊断基于特定的临床症状及影像学、脑电图、脑脊液检查结果,血清及脑脊液中自身免疫性脑炎抗体的检测尤为关键。在中国,自身免疫性脑炎抗体检查已经普遍应用于临床。北京协和医院神经科于2011年在国内率先开展了自身免疫性脑炎抗体谱系的检测。近年来,经逐步完善技术、扩展抗体检测谱系,目前可检测的自身免疫性脑炎抗体谱系为国内最全,并在国内首先报道了多种新型自身免疫性脑炎。
目前,自身免疫性脑炎已被纳入于我国《第一批罕见病目录》。以北京协和医院牵头开展的中国罕见病队列研究项目为契机,协和神经科牵头启动了全国多中心脑炎协作研究。在全国多中心研究者们的不断努力下,自身免疫性脑炎这种“新型脑炎”的神秘面纱正在不断揭开。
多元交流协作:共同助推脑炎事业发展
《柳叶刀神经病学》是临床神经病学领域的顶级杂志,影响因子为27.138。该杂志近年来非常关注神经感染免疫方面的研究,刊载了一系列脑炎尤其是自身免疫性脑炎的论著与指南。2013年,《柳叶刀神经病学》对苏珊娜和她的自传进行了报道。2014年,《柳叶刀神经病学》曾邀请苏珊娜在国际自身免疫性脑炎学术会议上演讲。
2018年11月,《柳叶刀神经病学》主办的神经免疫学术会议在西班牙巴塞罗那举行。北京协和医院神经科脑炎专业组3篇论文作为壁报交流,报告了300余例各型自身免疫性脑炎的诊治经验。参会期间,关鸿志教授向自身免疫性脑炎联盟赠送了脑炎印章的印帖,以具有三千年历史的脑炎象形文字,致敬苏珊娜的传奇。
一枚汉字印章、一本国际学术期刊和一位畅销书的作者,以及全球范围内无数的患者、医者和社会各界人士,因脑炎这种疾病而产生了人生的交集、文化的交流和志向的共鸣,共同推动脑炎事业的发展。相信在所有脑炎事业参与者的协同努力下,脑炎的传奇将不断续写,大脑上“燃烧的火焰”终将被熄灭。