年复一年的夏季又来到了,往年的夏季对我来说记忆并不深刻,但去年的夏天对我太不寻常,让我永远铭记。2015年6月10日癌症夺走了我先生的生命,年仅52岁。
在他去世后的一年里,我不断地反思,从他被发现患癌症后,作为妻子的我在协助医生治疗或在护理方面有哪些做错或不足的地方,我想总结出来提供给其他患者家属,引以为戒。我真心希望每位癌症末期患者都能内心平安地离世,于是报名参加了协和老年科举办的舒缓医学学习班。一方面找不足,另一方面想在我身体允许的情况下,当一名临终关怀志愿者。
全部课程结束后,让我欣慰的是,我认为作为家属我做得还可以,不知我那在天国里的先生怎么看。下面就介绍一下我先生治疗的过程。
2014年6月14日因胸胀满我陪先生去医院检查,我要求医生做个腹部B超,因他近两个月体重减了20斤(由于他患甲低,当时甲功刚好恢复正常,医生说体重减轻很正常)。B超结果出来了,发现肝部(全肝)有70%的弥漫性的转移灶。第二天,我们就去了北京肿瘤医院,经检查确诊为贲门癌肝转移4期,已无手术机会,只能姑息治疗。由于贲门肿瘤往外长,因此平时一点症状都没有,而且每年体检都正常,只不过有轻微的脂肪肝而已。为什么会这样?……从此我们踏上了与癌症抗争的路。
第一次化疗前医生交代病情,生存期最多6个月,将来夺取他生命的是肝部转移灶。我问医生我能为他做些什么?我希望发生奇迹,哪怕只有1‰,我也200%地去努力,医生告诉我奇迹几乎为零,太晚了,真的没有更好的办法。在这期间,我又去了几家大医院咨询,结果几乎相同。我想虽说我先生的生存期不长,我也会让他尽量高兴、充满希望地活好每一天。每天我都要充满正能量地面对我的先生,我想把正能量传递给他。我的先生很努力,每天都积极向上地生活着。朋友们来家里探望时,都不认为这是一个癌症患者的家庭,因为我们有说有笑地同朋友畅谈,没有悲伤。他偶尔情绪低落时,也会问我:“你说我们倒霉吗?”我说,“我们不倒霉,平时你忙,总出差,正好借治疗的机会可以休息一下,更重要的是我们能天天在一起互相陪伴,多好呀!”我认为在全程陪护癌症患者的过程中,陪伴(倾听、聊天)、鼓励(特别是医生给予的)、给予希望、分散注意力、肌肤的接触(如按摩等)都是家属应该做的,并且很重要!因为患者的时间真的不多了,再忙也要为自己的亲人做些事,这也可能是你最后能为亲人做的事情了,真心希望每位病患家属不要留下更多的遗憾。
经过6次化疗,3次介入治疗及8次靶向治疗,我先生最终没能战胜癌症。到了末期,我认为陪伴显得尤为重要,千万不要让患者孤独地承受痛苦。当他知道生命快结束时,他说:“不抢救,没有意义。”在他已经没有力气说话时,我想这时他的身上肯定哪儿都不舒服,我们就为他按摩,全身按,但力度比以往要轻。一方面是想减轻他的痛苦,另一方面想让他知道亲人在同他一起与病魔抗争,他不是在孤军作战。在这段时间里,与医生沟通后,我们只做了必要的营养支持及止痛治疗,基本上做到了在减轻痛苦的同时,不加速也不延缓死亡,我现在认为我们的做法比较符合舒缓的理念。
我的先生很坚强,他没有表现得像别的病患那样痛苦,甚至都没有呻吟过一声,一直坚持了361天。在他去世的前几分钟,我抱着他对他说:“我们感谢上帝!感谢所有的医生和护士!感谢所有帮助过我们的人!”那时他已不能说话,可嘴唇却在微微地动,似乎在说“好”,表示认同。我又说:“我感谢你给了我361天让我陪伴你,谢谢!”这时我弟妹说:“姐夫,进了天国为姐祈祷!”听后他居然微笑了,就在此时他的心率、血压均归零,生命体征消失,但他的表情定格在那微笑的一瞬间。我想他是怀着一颗感恩的心离开了世界走进天国的。如果我早一点学习了舒缓医学,我会更全面地告诉我的先生,如何面对生命的最后一程。不过现在我也很欣慰,因为在我先生生病期间,病痛没有让他失态,他一直非常有礼貌地、有尊严地活着。那美好的仗我已经打过了;该跑的路我已经跑尽了;所信的道我已经守住了!
学习舒缓医学,让我看到了医生们特别是以宁晓红副教授等协和老年科的专家们对患者身、心、灵全方位的关爱,为了末期患者能平安离世,为了让失去亲人的家属有哀不再伤,他们不仅在临床上实践着舒缓医疗,并且积极地推广舒缓医学,真是大爱无疆!作为志愿者的我,今后会用学到的知识更好地帮助需要的人,同时也帮助自己。非常感谢协和老年医学科给了我一次这么好的学习机会,我很珍惜。