宋红梅，北京协和医院儿科学系主任、主任医师、博士研究生导师，中华医学会儿科学分会常务委员。宋红梅擅长儿童疑难疾病的诊治，四十年如一日坚守在临床一线，为不计其数的孩子驱走病痛，让无数家庭绽放欢颜。2016年，她获得中国儿科学界最高奖项“第四届中国儿科医师奖”。
给孩子们最好的未来
来自全国各地的患儿把北京协和医院当作求医问药的最后一站。宋红梅主任认为，这是压力，也是动力，协和儿科人必须全力以赴向着医学最高峰攀登。在宋红梅的倡导和精心组织下，协和儿科组建了覆盖多病种的多学科疑难病会诊团队，提供高质量的“一站式”诊疗服务，免去患儿和家长的奔波之苦。无论多忙，宋红梅都坚持参加全科疑难病查房和专业组查房，走到床旁去看患儿。
▲宋红梅（右1）参加罕见病多学科会诊，与患儿亲切交流
6年前，年仅6岁的童童（化名）被诊断为重症系统性红斑狼疮，规范治疗却未取得满意效果。治疗2年后，童童又出现持续高热咳嗽、全血细胞减少等新症状。宋红梅反复思考，终于找到了背后的“元凶”——赖氨酸尿蛋白不耐受症（LPI）。面对传统疗法收效甚微的困境，宋红梅团队联合血液病研究院，探索开展全球首例LPI患儿的造血干细胞移植治疗。今年是童童移植后的第4年，她已经彻底减停所有药物，未出现严重排斥反应和复发，身高发育也赶上了同龄人，回归了正常生活。团队将这一创新疗法发表在国际顶级杂志《过敏及临床免疫学杂志》上，为罕见代谢及免疫系统异常性疾病的治疗提供了新思路。
在罕见病的疗法上，宋红梅大胆创新。在药物使用方面，她却格外小心谨慎，能用最小剂量达到同等的治疗效果，绝不会给孩子多用一点。为此，宋红梅总是带领团队反复推敲，不断调整每个患儿的诊疗方案。她的敬业负责使无数疑难罕见病例得到精准治疗，无数儿童得以健康成长，无数家庭辗转多年的求医之路终于走向光明。
▲康复的小患儿为宋红梅送来鲜花和感谢
努力成为医学科学家
相较成人而言，儿童免疫性疾病进展快、异质性大、致死致残率高，目前临床上普遍缺乏早期诊断、精准分型及适用儿童的病情活动评估方式等。儿童免疫性疾病的诊治管理面临极大挑战。
2021年，宋红梅牵头国内多家医院的顶尖儿童风湿免疫专科启动“儿童免疫性疾病精准诊疗体系的建立及应用”国家重点研发计划，产出了系列重要成果。团队搭建了儿童免疫性疾病的多中心、多组学、高质量大数据平台；发布了《中国幼年皮肌炎诊断与治疗指南》等多项循证指南；在《柳叶刀-儿童青少年健康》上报道了中国儿童狼疮的发病率和疾病特点，为狼疮患儿的早期干预、分层诊治管理提供了重要的科学证据支持。
▲儿童免疫性疾病精准诊疗体系的建立及应用项目启动会上专家合影（后排左8为宋红梅）
在“北京协和医院就是要培养医学科学家”理念的指引下，宋红梅主持了包括“十四五”国家重点研发计划在内的多个国家级和省部级课题，发表了二百余篇学术论文，主编、参编了十余部医学教材，充分发挥“排头兵”的引领带动作用。她又将研究成果反哺临床，持续提升着我国儿童疾病的规范化诊疗水平。
打造有温度的儿科
作为儿科学系主任，宋红梅始终把患儿和家庭的需求作为医疗服务的出发点，以公益精神提供有温度的医疗，培养有情怀的医者。
▲宋红梅微笑着为小患儿查体
儿童免疫性疾病好发于青春期，宋红梅非常关注这些患儿的心理健康，帮助他们疏导情绪、积极锻炼，指导他们回归学校、恢复正常生活。家长们深受感动，自发捐款成立“协和儿童风湿免疫救助项目”，以帮助更多有需要的孩子。
每逢世界罕见病日、世界肾脏日等健康日，儿科都会精心组织开展义诊和讲座。六一更是大节日，宋红梅会早早来到儿科门诊，与孩子们一起举行“毕业典礼”。那些在现场蹦蹦跳跳、笑逐颜开的小可爱们，都曾经病得很重，是宋红梅领着他们一路闯关升级“打怪兽”。
▲宋红梅（左1）参与六一儿童节活动
“好多罹患红斑狼疮、肾病的孩子都平安长大了，上大学、结婚、生孩子……都没有问题。”宋红梅骄傲地说，“我们一直在尽最大的努力，给孩子们一个更好的未来。”
文字/干玎竹
图片/孙良 罗红波 提供
编辑/干玎竹 陈恔