我们，一起走过

六月的一个晚上，夜已深，朋友圈突然看到一条状态：“今日10:38—15:23是我近五年精神最紧张的时段，也是创了和系主任谈话时长新高。”看到这句话后面的学士帽表情，我高兴地问：“啥时候毕业？”答：“8月就能拿到毕业证书啦，成功申请到9月本校东亚学研究生，准备再战两年。”

我仿佛看到她兴奋的笑脸，欣慰又心疼地说：“格格，加油， 保重！”

这是一个在H国读大学的孩子，经过多年的努力，终于要毕业了。“就想要帮助她读完大学”的我，看到这条状态，一下子精神了。来不及等到明天，夜深人静时，我把这条朋友圈里的消息截屏，发到名为“关注细节”的群中，群里是我各个科的朋友。没想到，夜猫子还真多：

“太赞了！为格格加油！”

“所有的努力都值了！”

“只要临床往前走，我们一定不计一切代价挺大家！”

“有一天早上在医院看到她，自己去做放疗，真的不容易啊 ！心疼孩子。”

这个牵动大家心的孩子小名叫格格，是我们在2016年春节后齐心协力，为之“搏一把”的病人。5年前我和同事们携手救治的一幕幕像电影画面那样鲜活，令我记忆犹新。

那时候，我们普通内科刚从协和西院区迁回东院区。在普通内科成立和发展的12年时光里，我们得到了来自兄弟科室的大力支持。回到东院区，前接急诊、后联内科重症医学病房，给内科兄弟科室做平台是我们学科的临床定位。

2016年4月9日，一早上班，心内科张抒扬教授打电话给我：“学军，急诊有个多科会诊，是个年轻女孩儿，病情危急，你去看看吧。”

赶到急诊后，我开始了解患者的情况。

两个月前，在H国读大一的格格突然不对劲了，常常搞不清楚自己在哪儿，和家人视频时也有些词不达意，家人以为是学习压力过大，就让她回国休息一段时间。没想到，她的精神状况越来越糟糕，更让人担心的是，检查发现格格的腹部有个巨大的包块。4月1日，家人陪她来到北京协和医院急诊科，刚到分诊台，格格突然倒下，呼之不应，牙关紧闭，四肢强直，口吐白沫，数十秒后自行恢复，10余分钟内反复发作4次，被直接送进急诊抢救室。

由急诊科、神经科、基本外科、内分泌科、麻醉科组成的多科会诊已经进行过多次了。格格神志不清，血糖飙高，上着呼吸机，大家讨论认为，这一切都和腹部的肿瘤有关。然而，肿瘤性质尚不明确，瘤子可能具有内分泌功能，如何考虑手术方案？肿瘤体积巨大，紧挨肝、胃、胰、脾及左肾，有可能切掉肿瘤吗？患者神志不清，反复抽搐，可能与高血糖有关，更可能是肿瘤对神经系统的影响或肿瘤的远程影响(免疫反应、副肿瘤综合征)，但即使切掉瘤子，人能醒吗？患者为熊猫血，患者的血色素、血小板也开始下降，这样的病人手术能扛得下来吗？

大家看着这个正值青春年华的女孩，很想帮助她。但多个专科问题都很严重，盘根错节，每走一步都风险极大。各个科的会诊医生都在思考该如何平衡孩子的情况。

当我们向格格的父亲交代病情时，他轻轻地说：“不用跟我们多谈，我们充分相信医生，您说怎么做就怎么做。”孩子的父亲看上去极其疲惫，爱女突然的病情恶化对他打击极大。

我们谨慎地斟酌用词，尽量避免刺伤父亲悲痛欲碎的心，但又必须要讲清楚病情的复杂和凶险，“孩子的情况不大乐观。一来可能抢救不过来，更有可能的是，即便手术把肿瘤切下来，也许，人就醒不过来了......”

“我只要女儿在。”他说，“我相信你们。”他深刻的父爱以及对医生的信任深深触动了我。“把孩子收到我们普通内科病房吧。我们努力配合大家，做好准备，调整血糖，加强支持治疗，尽最大的努力，争取手术机会！”

会诊的同事们都很感动，基外总值班请来了基外的李秉璐教授，李教授亲自查看病人，认真阅读腹部CT。随后，她坚定地说 “这个瘤子能切下来！”李教授又请来她的老师郑朝纪教授，一同商量手术方案。

“太好了！需要做哪些准备，您说！管理好血糖，做好麻醉，考虑细节，充分备血……。”

半小时后，相关科室的朋友们被我召集到“关注细节”群里，大家一起努力，为格格的手术做准备，再一次的多科会诊后，郑老师亲自向家属交代了手术风险、手术后孩子的各种情况。

手术前，病房团队的小伙伴们细细微调，纠正了格格的电解质紊乱，稳定血糖。神经科的陈琳老师和关鸿志医生认为，患者的神经系统表现可能是副肿瘤性的，也就是说体内有肿瘤，其产物造成了自身免疫性脑炎，于是我们加上激素、静脉用丙种球蛋白（IVIG）拮抗肿瘤导致的免疫损伤。因为孩子是熊猫血，输血科甘佳主任积极进行血源支持，还得到了很多志愿者的爱心帮助。麻醉科李虹老师在主任们的支持下，仔细安排手术前后的各种细节。终于，在大家的共同努力下，格格在收入病房后的第三天，被推进了手术室。

郑老师是我在基外实习时的老师，时隔三十年，我又进到手术室，再看郑老师站在手术台前，郑老师一助，秉璐主刀，手术室的黄金搭档！外科医生的内心世界我不知道，在我看来一切都是那么流畅，一如行云流水，巨大的瘤子终于切下来了！手术后，孩子被送到了ICU病房，我去看她，遇到了不约而同赶来的“关注细节”群里的几位朋友。她的一点点病情变化，都牵动着大家的心。

“她生命体征平稳，引流量不多，血小板恢复正常。”“我在床旁询问、说话，她眼睛睁了一下，ICU大夫说要再镇静深一点儿，我真的希望她能听到我的声音……”。我不断向群里的朋友们报告孩子的一点点进步，排气了，脱机了，醒来了，没再抽搐。孩子回到我们病房了，能说出爸爸妈妈的手机号码了，认识人了，下地了……

我们都为格格的好转而倍感欣慰。与此同时，病理科梁智勇主任对切下的组织加急制片，亲自阅片。入院后，核医学科霍力主任使用不同的示踪剂为格格做了PET-CT的检查，常见的内分泌肿瘤的特点这个大瘤子都没有表现。内分泌科的童安莉教授根据影响血糖的内分泌激素的特性找来特殊的抗体，配合病理科确定了肿瘤的内分泌特性，以最快的速度给出最终诊断“胰腺混合性腺泡内分泌癌”。但文献报道“这是一种十分罕见的恶性肿瘤，具有侵袭性，中位存活率18个月，5年存活率<10%……”

我把最终的病理诊断发到群里。秉璐轻轻地说：“孩子的父母正沉浸在孩子手术平安、神智恢复的幸福里，让他们享受一个快乐的周末吧。”

作为一个工作30年的医生，我对于本专科的病人，或者常见内科疾病的病人，也有一定的诊治经验了，病情的发展、治疗的收放，大致也有些心得，但对一个外科手术后的病人、肿瘤的病人，我几乎没有经验。在格格手术后的五年里，我一直陪伴着她的诊疗：学习如何做一个家庭医生，帮助患者协调资源，和她及家人一起学习有什么样的治疗可能、治疗的风险、治疗的获益，共同决策如何取舍；向同事学习如何随诊这样复杂的患者，有何诊疗进展，如何对待治疗这把双刃剑等；学习如何站在肿瘤患者和家属的角度考虑问题——为了给孩子一个平静的生活，减少痛苦，在手术后他们不再积极争取化疗的机会，但也是为了孩子的生命，当再发现肿瘤转移后，他们迫切寻求医治；以及如何理解和转达介入科杨宁大师对于创伤性治疗带给患者的伤害可能大于益处的考虑。

在这五年中，我看着这个女孩逐渐恢复，玩滑轮，吃好吃的，慢慢变得更有活力，爱美调皮，但最开心也最感动的是格格重返校园了。在这五年里，她的学业进展并不顺利，常要回国接受治疗、复查。在我都觉得艰难的时候，孩子却积极、乐观地面对这一切，而且变得越来越阳光……直到我看到她即将毕业的消息，我心里突然想起一首歌的歌词：请让我来帮助你，就像帮助我自己！

本书征集文稿时，我就在想，我要写写格格的故事，但如何下笔，我真的觉得好难，于是我告诉格格有这样一项作业我要完成。

她说：“也写一写我的故事呗。希望通过我的故事可以让更多病人能充分理解医生的工作，信任医生，缓和一下医患关系。同样我现在身心状态特别好，希望也可以激励病人不放弃自己的生命。”

我说：“你知道吗？我其实并不知道我能不能帮到你，但当时就有一个很强烈的愿望，想让你把大学读完。”

“是的，我也特别感谢您，结合我的身体状态，给出我中肯的意见。我之前偷偷搜过医学杂志，看到过关于我当时病情的文章, 看过之后又从另一个方面了解到了我自身疾病的情况。之前还很任性，生病之后遇到了很多给我人生启示的朋友、老师、长辈，我现在状态这么好，也是因为他们给了我太多的帮助和激励。”

“我对你的疾病并不懂，但我很想帮助你，协和医院有很多的朋友和我一样，愿意一起尽力去帮助病人。帮助病人，成功了，对我们而言，没什么，那是应该的；更多的时候，我们是在反思，有没有没做好的地方，有没有细节被忽略，下次我们能不能做得更好一些。”

“是的，上次去看了放疗科苗政医生的门诊，我后面的患者和我一样的疾病，我看到了他也在看您的门诊记录。我还在心里想，有我这个先例，您对这个疾病的治疗一定胸有成竹。这些年来我感觉真的经历了很多苦难，父母家人也在这段时间太辛苦，我现在还在慢慢让自己变得更好。我有一个好状态，也能让父母家人心里不那么难过。感谢您陪我走过了人生最重要的时期。”“一直陪着”，我轻轻地输入这几个字。

“谢谢格格，你也让我学习到很多，学习陪伴病人、协调资源、建议取舍。我更从你的积极成长中感受到我们要不断努力帮助病人。只是我的文笔不好，写出来只能是平实地反映我的感受。”

“我觉得平实反映是最好的，再华丽的辞藻也不一定能表达出您对病患的感情，反而平淡更能让人感到其中的温情。”

在我的临床生涯中，很少有这样与患者的深度对话。五年里，格格的信任，让我与她一起走过；与格格的对话，给了我最大的鼓励，让我记下与她的故事。对于医生而言，患者的生命之托，重于泰山；患者的康复，是最好的馈赠。但是，医学并不是万能的，做医生，得到患者的信任，会激励医生真正去体会、了解患者的需求，给她最适宜的帮助，这其实也是患者给医生的滋养，教会医生放下骄傲，更懂得“有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰”。

在格格手术后出院不久，她爸爸作为志愿者做了北京协和医院临床教学的标准化病人，帮助我们一起培养协和未来的医生。

后记：格格因病医治无效于2022年8月25日在北京协和医院全科医学科（普通内科）病房去世。适逢医师节之际，在征得患者父亲同意后推送此文，作为对患者永远的纪念。