“愿孩子能健康成长！”这不仅是每一位家长的心声，也是每一位协和儿科人的愿望。在很多患儿和家长心中，北京协和医院儿科是如同“第二个家”的地方。在六一儿童节即将到来之际，让我们一同走进中国现代儿科医学的发祥地——北京协和医院儿科。

协和儿科成立于1921年。这里，走出了多位学科奠基人和儿科大家。今日儿科已成为国家卫生健康委临床重点专科，北京市住院医师培训基地，博士学位、硕士学位授予点，设有新生儿、遗传病、儿童肾脏病、儿童消化、儿童血液肿瘤、儿童风湿免疫、儿童保健、儿童神经、儿童呼吸9个专业组。借助协和医院强大的综合实力，协和儿科以专业和真情护佑少年儿童的健康，托起一个个家庭的希望。

攻坚克难，让罕见病患儿有“医”靠

研究显示，约50%的罕见病在出生或儿童期发病，并且常累及多系统、多器官，表现复杂。北京协和医院秉承以患者为中心的理念，发挥多学科协作的整体优势，通过罕见病、儿童不明原因发热等多学科会诊（MDT），5年来诊治千余名疑难罕见病患儿，涉及近百种疾病。多学科制订“一患儿一策”的系统化精准化诊疗方案，对每一例罕见病患儿开展多学科、全生命周期的随访管理。

▲张抒扬院长率领多学科团队为患儿会诊

“儿科的病越看越难了，目前病房里几乎找不到《儿科学》教材中收录的普通疾病。”宋红梅主任笑言。随着医疗技术的进步和学科均质化发展，大多数常见病得以在基层医院完成诊疗，协和儿科人可以更好地集中精力，向着医学高峰攀登。每周三“雷打不动”的疑难病例查房，专家们基于自身经验、文献支持、临床验证、实验室数据等提出各自的观点和诊疗建议。这是学术争鸣的交锋，求真务实的探索，也是难得的临床教学课堂。儿科与多家罕见病诊疗协作网成员医院连线，直播疑难罕见病会诊、开展远程会诊和联合查房，助力基层医院认识罕见病。

▲协和儿科与安徽省阜阳市第二人民医院儿科联合开展远程查房

为了提升罕见病诊断能力，儿科坚持开展高水平临床研究，实现多项技术创新突破。近年来，儿科建立溶酶体病、糖原累积病、肝豆状核变性、血友病等多个罕见病队列，收集数千病例，联合医学科学研究中心、检验科等多学科团队，创新建立了多种罕见遗传病的基因和酶学诊断方法，为1500余名患者进行了检测分析，诊断60余种疾病，其中近20种为国内首次诊断。儿科自主设计、合作开发的自身炎症性疾病及原发性免疫缺陷病的高通量测序模型已推广应用至27个省市，在全国累计检测7000余例。

为了解决罕见病治疗手段有限的难题，儿科在罕见病药物研发领域持续攻坚克难，医研、医企联合，为一个个罕见病患儿家庭带来新希望。与清华大学药学院合作研发用于治疗糖原累积症的葡萄糖群孔缓释微丸即将开展临床研究；设计研发出治疗肝豆状核变性的青霉胺缓释制剂；开展“SGLT2抑制剂治疗糖原累积病Ib型中性粒细胞减少”的临床研究，形成更精准的儿童用药剂量建议；联合南方春富（儿童）血液病研究院探索出国际首个通过异基因造血干细胞移植治疗赖氨酸尿蛋白不耐受症的成功案例；儿科和临床药理中心也将合作开展婴儿型庞贝病患者基因治疗的安全性和疗效Ⅰ/Ⅱ期临床研究。

创新驱动，持续发展专业特色优势

作为一家综合医院的儿科，协和儿科坚持传统优势与医疗特色相结合，多学科协作与专业领域深耕相结合，在免疫病、新生儿等多个领域处于国内先进水平。

较成人而言，儿童免疫性疾病异质性大、诊治困难、致死致残率高，缺乏早期诊断、精准分型、严重并发症早期预警的生物标志物以及适用于儿童的病情活动度评估方式。2021年，宋红梅主任作为首席科学家牵头国内多家医院的顶尖儿童风湿免疫专科启动“十四五”国家重点研发计划──“儿童免疫性疾病精准诊疗体系的建立及应用”。项目建立了适用于儿童风湿免疫病的标准术语及数据集，构建儿童风湿免疫病的数据质量标准，形成多中心、多组学、高质量的大数据平台，为儿童风湿免疫病的精准诊疗研究提供强有力支撑。

儿科牵头联合全国26个省市自治区的62家儿童风湿免疫专业顶尖团队于2022年成立儿童风湿免疫病联盟，在疑难病例诊治、指南制定、科研协作、科学普及等方面展开广泛合作。不到一年的时间内，联盟相继发布《中国幼年皮肌炎诊断与治疗指南》《幼年特发性关节炎相关葡萄膜炎诊疗中国专家共识(2023)》等多项循证指南，儿童自身炎症性疾病、儿童IgA血管炎等指南也纳入了联盟的工作计划。联盟充分发挥引领、示范、带动作用，加快优质医疗资源辐射全国，为患儿提供更精准规范的全流程诊疗管理。

▲儿童风湿免疫病联盟部分专家合影

协和新生儿重症监护室（NICU）是国内最早成立的NICU之一，也是我国首批新生儿围产医学专培基地。目前极低出生体重早产儿（出生体重＜1.5kg）救治成功率达98%，比肩发达国家。儿科牵头建立北京早产儿协作网、华北新生儿联盟，并与美国辛辛那提儿童医学中心、迈阿密大学保持紧密学术合作。近年来，通过多科协作，NICU陆续开展新生儿胃镜、新生儿腹透、新生儿ECMO等诊疗项目；顺利完成床旁早产儿视网膜病激光治疗手术、危重早产儿的床旁动脉导管未闭结扎手术等高难度手术。

早产儿因免疫功能发育不足等多种原因，是发生感染甚至患败血症的高危人群，抗生素使用率高。但长期使用抗生素会对早产儿的健康产生负面影响。NICU自2021年起开展减少抗生素使用的质量改进研究，使极低出生体重早产儿的抗生素使用时间占住院时间百分比从基线水平的49%下降至32%，这一成果获2022年度国家儿科质控工作优秀案例银奖。

公益服务，“小儿科”的大爱

协和儿科始终把患儿和家庭的需求作为医疗服务的出发点和落脚点，以慈善公益精神积极提供延伸服务，打造有温度的科室，提供有关怀的医疗，培养有情怀的医者。

每逢母乳喂养日、早产儿日、世界哮喘日、世界肾脏日等健康日，儿科都会举办义诊和讲座。从2022年开始，儿科护理团队开通了协和App线上咨询，免费为家长提供服务。儿科门诊建立了新生儿及早产儿的随访保健一体化服务流程，被家长们称为孩子的“第二个家”。每年六一是科室的“大节日”，儿科会邀请从NICU成功“毕业”的早产儿们回院看看，通过表演节目的形式展现快乐成长的生命力量，也带给其他早产儿家庭更多的信心和希望。

▲宋红梅主任参加儿童节义诊

父亲在新生儿成长中扮演了关健角色。儿科的“菜鸟奶爸训练营”公益项目已经迈入了第9个年头，成为“家庭参与式早产儿连续性支持体系”的重要支柱。协和儿科帮助新晋奶爸们从面对孩子手足无措的小白，一步步成长蜕变为家庭育儿的顶梁柱，也使得新生儿家庭掌握了更科学、更规范的育儿知识和方法，保障了家庭照护的连续性，陪伴了数以万计的新生儿茁壮成长。

母乳不仅可以充饥，更是早产儿的一方“良药”。协和儿科建立了华北地区第一家公立医院母乳库。母乳库秉承“无偿捐赠、无偿使用”的原则，已有200余位危重症新生儿从中受益，这一举措也使得NICU静脉营养治疗平均缩短了10天。儿科牵头制定了母乳库团体标准和北京市地级标准，为我国母乳库的标准化建立与均质化运营管理提供依据；携手多方力量，建立专项基金，切实解决母乳库可持续运行的问题；积极输出成功经验，推进全国母乳库的建设，迄今已帮助国内16家三甲级医院建成母乳库。

▲早产儿母乳喂养

儿童是家庭的宝贝，社会的未来，守护孩子的欢颜是协和儿科人百年不变的初心。祝全国的小朋友们六一儿童节快乐！健康快乐成长！

文字/干玎竹 陈恔

审核/宋红梅 马明圣 王薇

图片/孙良 儿科提供

制图/傅谭娉 肖雄

编辑/干玎竹 陈恔