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“组团式”援藏人物志 | 周立新:在雪域高原守护罕见病患者
时间:2022.12.23 字体: 发布来源:本站原创

“这一年,我们实现了很多零的突破。可以说这是援藏工作开展以来,我们神经内科收获最大的一年。”提及并肩奋战一年的“战友”,西藏自治区人民医院神经科主任赵玉华这样评价周立新。带领科室首次获得自治区人民医院医疗成果一等奖,首次参加全国病例汇报大赛,首次在全国学术会议上进行分享,首次基因治疗自治区罕见病病例……周立新大夫这样总结12年后的第二次援藏:“本意是想来帮助,却发现自己学习了很多。”

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▲周立新(右二)带领科室获得西藏自治区人民医院医疗成果奖一等奖


2022年4月21日,患有脊髓性肌萎缩症(SMA)的成年藏族患者桑某成功完成诺西那生钠鞘内注射,成为西藏接受此项治疗的第一人。“其实这是一位被协和神经科主动‘找上门’的患者。”患友群的桑某引起了协和神经科戴毅的注意,“看看能不能联系到他,SMA的基因治疗已经比较成熟了,试试能不能在西藏开展!”周立新带着“大后方”的嘱托,千里寻“患”。

经过两次转运,血液标本被送到北京进行基因检查,桑某明确了SMA的诊断。桑某是不幸的,却也是幸运的,因为是为数不多有特效治疗药物的罕见病。然而诺西那生钠没有进入当地医保目录,面对高昂的费用,桑某的得救显得步履维艰。

周立新在赵玉华主任的帮助下联系上了自治区医保局的张伟处长,“他们非常支持,打通了报销渠道。”看似轻松的一句话背后,是罕见病用药“最后一公里”不为人知的艰辛。48小时之内从重庆紧急调用的诺西那生纳首次进入雪域高原。“大后方”再次登场,两千公里之外的协和麻醉科、神经科各位教授与周立新将各种突发情况及预案进行了预演。从找到桑某到成功用药,历时4个月。然而诺西那生纳的进藏之旅并不是故事的结局。

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▲周立新(左一)向桑某询问病情


有了“前车之鉴”,周立新联合自治区人民医院各个科室的医生们开始“酝酿”一场大计划。挑选罕见病,遴选对应进入国家医保目录的罕见病用药,整理目录,递交自治区医保局……“如今目录已经审批通过了,当地的很多其他罕见病患者也已经可以用上药了。都是大家一起努力的结果。”周立新平静地回忆着这段未来可能会改变千千万万藏区罕见病患者命运的经历,虽然这只是周立新援藏故事的一个片段。

这一年,在自治区人民医院院长彭斌的带领下,周立新配合主任明确科室新增亚专业方向、确定人才培养对象、选派住院医师进修学习;开展临床讲座、传授教学方法、调查教学需求,在规范化教学查房、病例书写、技能操作方面移植协和经验;指导科室医生开展具有当地特色的临床研究,总结成果发表文章。一年来,科室完成了更多亚专业的建设,新增以痴呆和帕金森为主的神经变性疾病专业组,在原有脑电图检查的基础上规范TCD和肌电图检查技术,与影像科合作首次在自治区开展高分辨磁共振脑血管成像新技术,建设和完善卒中中心赢得脑防委高级卒中中心评审专家组高度评价。

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▲自治区人民医院高级卒中中心建设通过国家脑防委专家现场评审


提及和12年前进藏感受最大的不同,“无论心理、情感,还是生活质量,西藏都发生了翻天覆地的变化,现在你能感觉到当地人民那种发自心底的满足感和幸福感。”冬天的西藏含氧量比平时更低,春节也是西藏最为寒冷的时节,选择留在这里“看家”的周立新,每周到队员们家里为大家平日里细心呵护的绿植浇水、修剪,守护生命,守护希望。

文字/陈恔

图片/宣传处

编辑/肖雄 陈恔