多发性硬化是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一，极大影响了原本正值年富力强、堪当社会中流砥柱的中青年群体的正常生活和工作，同时加重患者心理、经济负担，也加重社会负担。在第11个“世界多发性硬化日”来临之际，北京协和医院神经科多发性硬化诊治团队（以下称MS团队）组织神经科、心理医学科、物理医学康复科、放射科和临床营养科，在医院门诊大厅开展多学科义诊及健康宣教活动，以创新形式解析了《中国多发性硬化患者生存报告》。该活动旨在呼吁社会各界关注并了解这一罕见病，提升临床诊治意识与能力，让疾病“隐形”，使患者早日回归正常生活。

据介绍，多发性硬化（MS）是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病，好发于青壮年，诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等严重残疾，而及时诊断、尽早用药可以有效延缓残疾的发生。MS早期的症状可轻可重，轻者可能仅出现手足的麻木、轻度无力或视物成双，而重者亦可迅速出现视力下降，甚至全盲。症状较轻者很容易被患者误认为劳累、紧张所致，错过就医的时间。而更具迷惑性的是，部分MS患者的早期症状即使未经治疗，往往在1～2月也可以自行缓解，这往往是导致患者诊断延误、治疗推迟的重要原因之一。欧美人群中，MS是中青年最常见的神经系统疾病之一，我国估计约有3万名多发性硬化患者，发病率约在1.5-3.2/10万，在中国属于罕见病。2018年5月，多发性硬化已被纳入中国《第一批罕见病目录》。

据了解，2018年5月-10月，中华医学会神经病学分会崔丽英教授牵头、北京协和医院神经科徐雁副主任医师设计的首个MS患者调研在全国范围内开展，并于2019年2月发布了《中国多发性硬化患者生存报告》。在此次活动中，北京协和医院神经科徐雁副主任医师、张遥医师和尹翮翔医师创新地采用“医患情境对话”形式，深入浅出地解读该报告，从患者特征、疾病特征、诊疗情况、患者心理负担及经济负担五大维度，揭示了1362名受调查MS患者的生存现状，案例通俗易懂，科普效果倍增。

需要强调的是，我国MS主要发病人群为20—40岁的青壮年，女性患者是男性的两倍。由于MS的临床表现多样，包括视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动障碍、认知障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等，加之疾病罕见、知晓率低，因而对临床医生的有效诊治提出挑战。临床中，约半数患者无法被立即确诊，导致病情延误。此次北京协和医院多发性硬化团队多学科专家联袂开展义诊，为从全国各地前来的MS患者提供咨询与诊治，就是希望能让更多人了解，只要及时发现、干预和治疗，MS患者就能走出困境，让疾病“隐形”，进而回归正常的家庭和社会生活。

据悉，北京协和医院作为罕见病诊治牵头单位，发表了MS诊疗路径及相关释义文章来规范疾病诊治。随着疾病认知度与药物可及性的提升，MS患者也将得到更及时、有效的诊断与治疗。此外，专家提醒，对于任何新出现的肢体麻木、无力、视力下降、视物成双、大小便障碍等诸多神经系统症状，建议及时寻求神经内科医师的帮助，判断是否存在潜在的疾病。