微信的出现给我们带来了许多便利,已经深刻的改变了我们的生活方式和工作方式,但有时候也会带来一些烦恼。
作为医生,我希望利用微信加强与患者的联系,特别是需要进行长期随访的患者。我的主要临床研究方向是糖尿病肾病,前几年开始我组建了一个糖尿病肾病患者群,对于临床接诊的糖尿病肾病患者我都让他们扫描入群,很快这个群就加入了一百多人。
随之问题就来了,首先,扫描入群的患者一些不是我接诊过的患者,是通过患者分享的群二维码入了群,然后就是描述自己的病情要求提供诊断治疗方案,关键是很多并不是糖尿病肾病患者,这是回答还是不回答?不回答似乎有失白衣天使的形象,很纠结,最后还是决定不予回答,因为没有接诊过的患者不详细了解病史、病情,没有诊断必须的检验检查结果,中医诊断必须的舌象脉象等,根本不能提供准确的诊断和提供合适的治疗方案,而如果耐心的进行详细的询问会花费很多的时间和精力,真是力所不能及呀。后来,有人告诉我,在群设置中设置群管理打开“群聊邀请确认”,这样就避免了谁都可以通过扫描进群,这个问题才得以解决。
接着,问题又来了,一位外地的老年女性患者,因糖尿病多年没有规范性治疗,进展到了糖尿病肾病,儿子在北京打工,让其父亲带着其母亲到我的门诊就诊,我接诊后常规邀请其进入糖尿病肾病患者群,由于患者本人不会微信,就让其儿子加入的患者群,接诊时我发现患者有许多非特异性症状,怀疑患者可能存在慢性疾病相关的焦虑抑郁情绪(疾病本身以及治疗费用相关的经济压力常常会造成患者及其家属的焦虑抑郁状态),所以还花了一些时间对患者及其家属做了一些心理安抚,并特意交待服药后如果有什么不适需要及时复诊。两天后我在出诊期间其儿子在群里@我,“尹大夫我母亲吃了你的药后拉肚子,全身无力怎么回事呀?”,因为在门诊期间不可能翻看微信,所以其接下来又@我好几次,总的意思是他很着急,怎么不及时回复他,他在上班其父亲一次一次给他打电话,诉说她的母亲病情越来越重,怎么找到你看了病吃了你开的药是这样一个结果。一些群里的病友看他如此着急,给他解释说尹大夫可能在出门诊,没有时间回复你,别着急。中午出完门诊,翻看微信,发现群里如此热闹,赶紧回复他,向他解释不能及时回复的原因,并要求加了他的私信,以便获得他的电话号码,在电话里详细询问了情况,我估计有可能我的处方中有熟大黄(糖尿病肾病患者肾功能不全时常用的一味中药),大概患者不适应,需要调整剂量,让其第二天我的门诊复诊,调整处方。第二天其儿子带着母亲来到我的门诊,我为其加了号,给她加号时她说了一句“怎么还要挂号呀”,我向她解释“不挂号医嘱系统里没有您的名字,无法给您开医嘱”。因为是当天诊间加号,排号顺序是在最后,接近中午12点才看上。首先其儿子还是一阵的埋怨,怎么会吃了你的药我母亲又拉又吐,路都走不动了,好好的一个人怎么被你弄成这样,协和医院的医生怎么是这个水平,今天我又是请的假,我有一大推事情老板催着我干。听到这些话我肯定是很不爽,但我也理解作为患者的焦虑情绪,牢记“医者仁心”,相信尽我所能为患者解除痛苦,对我、对患者都会有善报。详细询问情况后,估计患者的腹泻、呕吐可能与我开的药物关系不大,是合并了急性胃肠炎,所以给患者重新开了急性胃肠炎的药物,并嘱咐患者适当多饮水、可以喝喝米粥,如果胃肠道症状太重可以到急诊补液。暂停前两天我开的中药,待胃肠道症状好了以后还可以再服用。两周以后,这个患者的儿子在群里以指责的口吻开始发言,说他母亲吃了我开的药中毒了,他带他母亲到其他医院看了病,检查结果肾功能不但没有好转,肌酐还比原来升高了。看到他如此怒气冲冲,在患者群里我觉得无法解释清楚,只能不发言。许多群里的患者看不下去,就向他解释,药物的个体反应不一样,你应该再找尹大夫复诊,多位患者向他讲述自己的就医经历,到尹大夫这里诊治后获得了很好的治疗效果,他看到没有人呼应他,怒气更重,与这些患者互怼起来,群里一团糟。面对这样的人当时我也感到不知所措,我纠结是否将他移除群,但这样做大概更会激怒他,或者他心里会确认就是我开的药物造成的不良后果,我只能静观其变。过了几天,这位患者的儿子自动退了群,再也没有了下文。但至今我还惦记这这位患者,不知道她的结局是怎样。作为糖尿病肾病方面的专家,其实我清楚糖尿病肾病进展到慢性肾功能不全的患者,在严重胃肠炎腹泻、呕吐脱水时是会出现急性肾损伤的,如果及时纠正了脱水,恰当的治疗后,肾功能还可能恢复到基础水平,当然如果没有及时纠正急性肾损伤的原因,也会造成永久性的肾损害。但在微信里这样的解释是无用的,如果一个患者对医生没有了信任,医生要去帮助他是不可能的。我将此事讲述给我的医生同事,一位教授对我说了一句话我觉得很有道理:“医生是人不是神,有些病人你是救不了他的,只有病人能自救,你才能救他”。
由此,我在接诊后的糖尿病肾病,我不再敢直接将其加入我的糖尿病肾病群中,我是先加个人微信,如果取得了患者的信任,患者愿意在我这里长期随诊,我才将其加入糖尿病肾病群,以避免对我的糖尿病肾病病友造成困扰。但这种为患者加个人微信仍然会有烦恼,三周前门诊接诊了一位47岁女性糖尿病患者,确诊糖尿病6年,6年来由于对糖尿病相关知识的缺乏,治疗很不规范,就诊前2个月因为有明显的疲乏等症状在当地医院住院,由于血糖很高短期使用了胰岛素控制血糖,出院后改用口服降糖药,同时还有高血压,自诉在家服用降压药血压控制良好。初诊时我开具了一系列检查,对其病情进行全面评估,诊室测血压高达170/100mmHg,所以先开了一周的降压药海捷亚,因为血压太高嘱其即刻先服用一片我开的降压药,降糖药物暂时按当地医院的方案,等一周后检查结果出来复诊我再为其制定全面的治疗方案。一周后复诊,提示血糖控制不好、同时发现大量蛋白尿,可以诊断糖尿病肾病,测血压仍然很高(160/90mmHg),但其女儿说在家服用我开的降压药后测血压是正常的,我怀疑其为白大褂高血压(一种由于患者交感神经兴奋性高,容易紧张后血压暂时性升高,所以到医院测血压高,在家自主状态下血压正常),但又不能肯定,所以又给她开了另一种降压药,嘱其在家密切监测血压,先还是只服用我前一周开的降压药,如果在家血压正常,就不吃我新开的降压药,因为降压目标应该以居家血压为标准,但我担心他们在家测的血压不准,所以就开了一种备用的降压药,良好的血压控制对糖尿病肾病来说非常重要。降糖方案也根据她的血糖水平进行了调整。同时还给她开了中药,因为她们是在特需门诊就诊,我有充分的时间向她们一家交流了病情,嘱咐了注意事项。但即使这样,她的女儿似乎有问不完的问题,一次次返回诊室询问一些并不重要的问题,比如中药是饭后服用还是饭前服用,然后又回来问饭后多长时间吃中药,然后再次回来问中药和西药可能可以同时服用吗?然后又回来问中药和西药间隔多长时间服用?全然不顾我正在看下一个病人,一次一次打断我,但我还是都耐心的进行了回答。因为是糖尿病肾病患者,我也按常规给她加了微信,患者本人不会微信,加了她女儿的微信,她女儿非常高兴我为她加微信,说有什么问题可以随时问我,我说随时可能做不到,因为我的工作很忙,只能有空时回复你。第二天我的困扰就来了,女儿在微信拍了一张中药药袋上的煎服方法说明,然后问我煎服中药的方法,中午门诊后我看到她的微信,回复了她的问题,看到我的回复,就接着开始不停的提问题,都是关于中药煎药和服用方法的问题,因为我有其他事情,下午还得继续出门诊,最后回复了一句“你不必这样纠结啦”,就没有再回复她接下来的问题了。下午下班后看到她又提问了“我妈妈吃了你开的中药为什么头晕啊?”,我不知道怎么回答这个问题,乘地铁回家的路上翻看微信,又是一条微信问题:“我妈妈觉得头疼,是太阳穴两侧痛,怎么回事呀?”“你怎么不回答我的问题!”我想在微信里回答这些问题太费劲,而且她这样的口气令我非常不爽,所以就回了一句“请到当地医院就诊”,她马上回复“怎么要到医院就诊,是吃了你开的中药造成的结果呀,你怎么这样不负责任!”到此我再也不能回复她的任何问题了,觉得心脏受不了。当天晚上在10点左右看完书后再次翻看微信,发现有三个人要求加我微信,是这个病人的女婿和另一个女儿,我同意了她女婿加我微信的请求,然后问他:“病人去当地医院看了吗?需要测测血压、血糖等。但凭我的经验情绪紧张可能性较大,然而没有看到病人难以下结论。到当地医院看看最为安全。”这条微信发出去后没有收到任何回复。至今我还挂念这个病人,不知道她的情况如何。因为这个病人虽然是糖尿病肾病,但目前肾功能正常,如果规范性的治疗,定期随诊,应该预后会很好。但糖尿病肾病如果不恰当治疗,很快发展到尿毒症的风险很大,我不知道我是否有缘救治这个病人。
我认为,医生是一种介于神和人之间的存在。人的生命伴随着疾病,疾病的发生有非常多的原因,目前对于许多慢性疾病人类对它们的认识还非常的有限,但医生总是在不断的探索,然而我认为人类永远达不到全能的神能力,对疾病无所不知。医生只能尽其所能去帮助病人,具有仁心、善心才能做好医生。患者也要将医生看做人,他们有人类的各种情感和生活压力,要求医生完全的无私奉献是残忍的。就糖尿病肾病来说我们还有许多需要探索的问题,特别是大量蛋白尿期的糖尿病肾病,除了控制血糖、控制血压等常规治疗外,世界上公认的方法就是RAS系统阻断剂(这一点比较专业,一般读者可能不一定了解),但效果非常有限。目前认为一旦进入显现蛋白尿期的糖尿病肾病最终都会进展到尿毒症。但根据我的多年致力于糖尿病肾病的临床观察,一些大量蛋白尿的糖尿病肾病患者经过中西医结合治疗可以长期保持肾功能稳定,大部分患者肾功能减退的速度会得到明显的延缓。然而,自己的临床经验必须得到患者的配合,只有在实践中不断总结经验,才能不断提高疗效,所以我对找我看病的每一个病人都怀着一个感恩之心,因为患者是医生的老师。然而,医生与病人之间、医生与医生之间应该保持一个这样的关系是多年困扰我的一个问题。
医生与病人之间亲密到如同家人和亲人一样的关系行吗?我认为肯定不行,因为医生一生中会接诊无数的患者,如果都像家人一样对待,医生会被耗竭掉,所以还需要有一个界限。另一方面,一般医生都不给家人看病,可能大家不理解这一点。其实,医生给家人看病是非常危险的一件事情,这一点我有亲身的经历(在这里就不具体说了)。人都有非常强烈的情感,当你被你的强烈情感所控制的时候你是不能做出理性的判断的,所有疾病都有一个自然的过程,医生对家人有着强烈的情感,所以常常不是因为担心治疗方案的毒副作用而瞻前顾后不敢用药,错失治疗的最佳时机,就是受不了家人被疾病折磨的痛苦,强烈希望早日解除病痛而超前或过度用药,反而造成不良后果。如果病人对医生带着强烈的情感,就会出现许多不利的情况,一是恨不得医生随时随地为其一个人服务,完全不顾医生的感受,在医院就诊时也不顾其他病人的感受,这样的病人医生会很害怕,因为患者的期望值太高担心出问题,一般都会想办法远离这种病人,所以他们难以找到一个心目中的好医生给他诊治。另外,精神情绪状态对疾病预后的影响也是非常大的,焦虑紧张、唯我独尊等不良情绪和人格特点,在临床上我们可以看到其疾病的预后都不好,比如不良情绪会使血压、血糖难以控制,剧烈波动。
医生与医生之间的不良关系如果传导到病人处,对病人和医生都会造成伤害。我常常温习唐代医家,被称为“药王”的孙思邈的《大医精诚》,感悟颇深,《大医精诚》说“凡大医治病……,不得瞻前顾后,自虑吉凶,护惜身命”,然而,现在的医疗环境中,许多医生害怕惹上麻烦,甘做一个太平医生,不求有功但求无过,治疗药物是否有效不管,开出的药物在他认为没有副作用就行(其实这是不现实的,是药三分毒,只要不对症,或特异性体质的人任何药物都可能有副作用,包括大家认为相对安全的中药,中药过敏反应也时有发生,而且我们不能事先知道哪一些人会出现过敏反应),不痛不痒的药物开一大堆。一旦发现患者有风险,拒之门外就是他们的选择。《大医精诚》还说:“夫为医之法,不得多语调笑,道说是非,议论人物,炫耀声名,訾毁诸医。”但有的医生长于炫耀自己,似乎什么都懂,对其他医生的治疗方案品头论足,诋毁其他医生抬高自己成为他们的常态。医学发展到今天,各个专业全都精通的医生几乎不可能了,所以患者还需要找对专业的医生,这一点其实对患者来说比较困难。但我向广大患者提个醒,如果你遇到的医生自夸炫耀,听起来无所不能,诋毁其他医生的治疗方案,拍着胸脯说他能包治你的病,请你远离这样的医生,这样的医生基本上是江湖骗子。
我致力于糖尿病肾病的研究,但我觉得对糖尿病肾病仍然需要我毕生学习。然而,在一次病例讨论中,一个糖尿病肾病患者6年前在我这里初诊,当时大量蛋白尿、肾功能不全,血肌酐为120umol/L左右,6年后蛋白尿持续控制在1克/24小时以下,肌酐为160umol/L左右,应该来说效果很好。6年前患者每年都要住院几次,这6年除了本次因血糖控制不佳我将其收入院调整胰岛素用法外从未住过院,患者对我的治疗非常满意,所以一直在我的门诊规律随诊。讨论中有医生对我长期使用雷公藤多甙提出质疑,说雷公藤多苷的副作用大,虽然患者尿蛋白控制得很好,但患者的肌酐从120umol/L升到了160umol/L,你怎能排除不是雷公藤多苷的副作用所致。当然如果是糖尿病肾病方面的专家不会提出这样低级的问题,因为一旦糖尿病肾病出现了肾功能不全,大部分患者肾功能下降的速度要比这个病人的下降速度快得多。但如果对于没有专业知识的患者,这个医生提出的问题就会给我和病人造成很大的困扰,因为对这一个患者来说他只有一条命,不能再回到6年前重新选择不使用雷公藤多苷到今日会怎样。还好,这个病人具有一定的医学素养,我告诉了他这个医生的质疑,他说:“你不必有这个困扰,因为我认识与我情况类似的几个病人许多已经开始透析了”。
想不到一写成了这样长的一篇文章,还是回到主题吧。虽然为患者加微信给我带来了许多烦恼,但我还会一如既往的为我的糖尿病肾病患者加微信,但希望我加了我微信的患者理解我的烦恼,注意以下几点:
第一,加了微信有问题问我,不要期望我能随时回答您的问题,毕竟我的工作非常忙,只有在我有空的时间回复您。
第二,不要希望我什么问题都能回答,您提出的所有问题都可以在微信中得到解决,临床医生解决问题,大多数情况需要临床看到病人,有时还需要进行必要的检查才能明确。如果不到我给您预约复诊的时间出现了问题,只要是我的需要复诊的糖尿病肾病病人,可以在我有门诊的时间到门诊诊室找我加号。但一定要知道临时加号的患者都会排到最后才能就诊,一定不要心急要求提前看,如果有非常紧急的情况可以先看急诊。
第三、如果是外地患者,出现紧急的情况,建议到当地医院就诊,将我写的病历和治疗方案告诉当地的医生,以供当地医生其参考。
第四,加入了我的糖尿病肾病群的患者,希望不要在群里发广告,不要谈论与疾病无关的事情,患者之间可以交流病情,交流个人与疾病相关的生活心得等。
第五、关于我的出诊时间等问题可以通过多种途径查询到,不必问我。建议手机下载“北京协和医院”APP,在上面不仅可以查询到我的出诊时间,而且可以预约挂号。
第六,医生和患者之间都是平等的,患者与患者之间也都是平等的,互相尊重,言语文雅礼貌才能建立起一种和谐的关系。我们的共同目标都是与疾病作斗争,我们应该像同一个战壕里的战友一样互相帮助,因为大量蛋白尿期的糖尿病肾病目前还是一个世界性难题,希望我们共同协作,取得好的战绩。
衷心感谢长期在我门诊随诊的病友,谢谢!