“为什么我的病情发展得这么快呢?”在门诊中经常听到强直性脊柱炎(AS)患者发出这样的疑问。北京协和医院“风湿家园科普团队”表示,同样是患上了强直性脊柱炎,有一部分患者病情控制得不错,而有一部分患者病情发展速度则快得惊人。其实,对于慢性疾病,患者自我管理尤为重要。不仅要学会在日常生活中调整生活方式和保持良好心态,熟知病情的自我评价从而判断就医时机,同时还要了解药物治疗的价值和规范治疗的益处,并掌握适宜的锻炼方式从而最大化维持关节功能,这样即使不幸患上了强直性脊柱炎,也能通过良好的自我管理维持相对正常的工作生活。
调整生活方式
戒烟:吸烟不仅对健康有多方面的危害,还会降低AS治疗药物的疗效。戒烟有利于降低AS患者的疾病活动度和改善关节功能。什么时候戒烟都不算晚,而越早戒越好。
规律作息,尽量避免熬夜、久坐:如果工作需要长时间保持坐位或某个姿势,可以给自己设定闹钟,每过一个小时,站起来伸展活动5~10分钟。
营养均衡:增加奶制品、新鲜蔬菜水果的摄入,避免摄入过多脂肪,健康的肠道对人体的整体健康十分重要,奶制品中的钙质也有利于增加骨骼的强韧度。
保持良好的心态
AS患者患病后出现身体疼痛、不适、活动受限,病情活动期还可能出现夜间疼痛、晨僵,影响休息睡眠,随着病情进展甚至出现体型改变如驼背或步态异常,这些不仅对患者正常生活和工作造成影响,也会带来巨大的心理压力和不良情绪。
所以,日常要采取一定方式舒缓压力,如和家人倾诉,给自己良好的心理暗示,“我一定会好起来的”“这种疾病有好办法治疗”“我能健康地工作生活”等,避免过度焦虑。同时,学会保持积极乐观的心态,积极和医生沟通,认识到这是一种良性可控的疾病,增强治疗的信心。
选择适宜的锻炼
AS患者应该把适宜的锻炼纳入日常生活中必不可少的一部分,这对于减轻僵硬疼痛、保持功能和身体的灵活性、改善睡眠和生活质量都大有益处。在疼痛的情况下锻炼,患者会有一定惧怕和担心。消炎止痛药物(NSAIDs)是AS的一线治疗,对绝大多数AS患者可有效控制疼痛的症状,患者无需强忍疼痛去锻炼,也不要“躺平”放弃锻炼,可以在NSAIDs控制疼痛症状后循序渐进地锻炼。需注意的是,并非所有的健身方式都适合AS患者,尤其是负重或对抗方式。锻炼时应注意自保护,循序渐进,不要急于求成。
游泳:蛙泳尤为适合,四肢和脊柱可在非负重情况下得到伸展和锻炼,每周1~2次。
广播体操:随时可以进行,诸如扩胸运动、俯仰腰椎活动、颈部腰部左右旋转等都适合AS患者。建议每天30分钟,可以分次完成,每次10~15分钟。
小燕飞:俯卧床上(或垫上),双手背后,双膝伸直抬离床面,抬头尽可能下颌离开床面,坚持3~5分钟,可重复2~3次。每晚睡前进行,有利于防止驼背,增强腰背部肌肉力量从而对脊柱形成保护。
其他:瑜伽的“猫式”“桥式”也适合AS的患者。此外,可在理疗康复医师的指导下进行物理康复治疗和适宜的体式锻炼。
定期自我评估
患者可记录自己的症状包括疼痛、疲劳、僵硬等,并可采用简单的视觉模拟评分进行自我评估。如用10cm的直尺,0点认为是健康良好的状态,10cm处认为是极端疼痛、极度疲劳或极端糟糕的健康状况,记录自己认为当前状况所处的大致位置,这样动态的观察自己的健康状况并进行前后比较,可以做到心中有数。当一段时间内出现健康状况滑坡,就应及时就医。
特别需注意的是,如果出现新发的症状如眼红、眼痛、视物模糊或者下肢关节疼痛肿胀,也应及时就医,可通过查体和抽血检查炎症指标对病情有更进一步的评估。
规范药物治疗
当患者受到疼痛的困扰时,常规的止痛药物多可帮助减轻症状,但对遏止病情进展的作用有限,长期用药也会有一定副作用。值得庆幸的是,现在已有多种生物制剂可有效遏制病情进展,控制炎症,减少致残。但重要的是,要在医生的指导下规范用药、规律减量,切忌随意停药,并定期随诊,适时进行疗效评价和副作用监测,这些都是保证良好预后的重要前提。
风湿家园科普团队
风湿家园科普团队汇集了来自风湿免疫科一线的医、护、研究生群体,旨在解答患者内心疑惑,分享风湿免疫科常见疾病健康管理知识,搭建起医患间共同抵御风湿免疫病的温馨家园。
文字/风湿家园科普团队 赵丽丹 徐浩杰
图片/自网络
编辑/王敬霞