为促进罕见病医疗质量提升，国家卫生健康委医政医管局委托北京协和医院筹建国家级罕见病质控中心，开展罕见病医疗质量管理与控制工作，筹建期自2020年11月至2022年12月。2021年2月27日，在第十四个国际罕见病日来临之际，北京协和医院在线上召开了国家罕见病质控中心成立大会。

国家卫生健康委医政医管局监察专员郭燕红，北京协和医院院长张抒扬，国内多个省级罕见病协作网牵头医院以及成员医院的院长以及血液内科、肾内科、呼吸与危重症医学科、神经科、检验科、药剂科等多个学科近30名罕见病领域专家参加了本次会议。

▲2月27日，国家罕见病质控中心成立大会在线上召开。

郭燕红监察专员为大会录制了发言视频，对北京协和医院牵头的中国罕见病联盟带领全国专家团队在罕见病服务体系建立、诊疗培训、多学科合作以及药物可及性等领域作出的工作表示肯定。郭燕红指出，我国医疗资源分布不均，不同医疗机构间罕见病诊疗质量差别较大，患者误诊、漏诊率较高，罕见病治疗不够规范。由北京协和医院牵头建立的国家级罕见病医疗质量控制中心，将从组织管理、规范诊疗、质量控制、持续改进四个层面建立相应的组织体系及工作机制，协同各省多家医院的多学科专家团队，为我国罕见病医疗服务质量提升作出进一步贡献。

▲2020年11月，国家卫生健康委发文委托北京协和医院开展国家罕见病质量管理与控制工作。

会议还邀请了北京天坛医院王拥军院长介绍了国家神经系统疾病质控中心的先进工作经验，为开展罕见病质控工作提供了宝贵思路。为了更好地将罕见病质控工作落地，北京协和医院陈丽萌教授代表国家罕见病质控中心介绍了2021年工作计划，并与各位专家进行了广泛深入讨论。

张抒扬院长对大家提出的宝贵意见致以谢意，并表示北京协和医院开展罕见病质控工作有较高的工作基础，相信在各省专家的合作支持下，我国罕见病的诊断将越来越标准，治疗越来越规范，医疗质量逐步提高，从而更好地服务罕见病患者。

图片/刘鹏

编辑/洪成伟  陈明雁