2019年11月1日，北京协和医院在京发起成立中国罕见病联盟呼吸病学分会。创始成员包括40个城市共87家医学中心，覆盖内地全部省会城市及人口超过1000万的城市。中国罕见病联盟执行理事长李林康同志主持了此次呼吸病学分会成立仪式。

近年来，罕见病受到全社会越来越多的关注，国家先后出台了一系列重大罕见病政策。2018年6月，国家卫生健康委、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局联合发布《第一批罕见病目录》。同年10月，中国罕见病联盟在京成立。2019年2月，国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，公布了首批324家医院作为协作网医院。

我国呼吸界对罕见病的关注和研究由来已久。早期的呼吸罕见病协作网主要设立在北京、上海、广东和湖南等省市。2016年国家“十三五”罕见病临床队列研究启动以来，该协作网迅速扩大到13个城市。2010年由北京协和医院创立的帅府园论坛，作为重要的呼吸学界交流平台，在过去9年多时间里凝聚和培养了一支优秀的罕见病骨干人才队伍。

为了更好地落实国家罕见病战略和部署，使我国丰富的病例资源转化为科研创新资源，促进资源共享、优势整合，全面提高呼吸罕见病的整体诊治水平，北京协和医院牵头成立了中国罕见病联盟呼吸病学分会。首届主任委员由北京协和医院徐凯峰教授担任，副主任委员包括复旦大学附属上海中山医院金美玲教授，广州医科大学附属第一医院、广州呼吸健康研究院刘杰副教授，北京协和医院田欣伦副教授。北京协和医院杨燕丽医师和中国罕见病联盟袁惠琴女士分别担任分会秘书长和副秘书长。

李林康理事长在大会上指出，中国罕见病联盟呼吸病学分会的成立有利于整合我国呼吸罕见病防治资源，调动医疗机构、科研院所、社会团体、医药企业等方面积极性，集中产学研优势，提高呼吸罕见病诊治水平。

北京协和医院张抒扬书记在当日帅府园论坛的主旨论坛中指出，中国罕见病诊疗现状面临巨大挑战，北京协和医院正在配合国家罕见病防控政策开展一系列研究，将和全国同仁一起积极应对挑战，实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

成立大会收到了钟南山院士、王辰院士的视频祝贺，以及美国呼吸罕见病联盟主席和LAM基金会科研总监Francis McCormack教授的贺信。当日还召开了呼吸病学分会第一次工作会议，来自全国的多位专家分享了罕见病的诊治经验；会议举办了“国家罕见病病例诊疗信息系统（罕见病直报系统）”“国家罕见病注册登记系统”两场专题培训。

北京协和医院始终以关爱罕见病患者为出发点，致力于罕见病领域的研究及探索。未来，中国罕见病联盟呼吸病学分会将团结罕见病相关各方，共同把我国罕见病研究推向新的高度。

中国罕见病联盟呼吸病学分会成立仪式   图/呼吸内科提供