随着生活质量的不断提高，越来越多的人对生命质量的关注大于生命长度，缓和医疗应需求而发展。去年底，英国St Christopher's教育中心主任Liz Bryan、缓和医疗在读博士谭瑰贤（St Christopher's全职护士）和北京协和医院老年医学科宁晓红教授组织了一次特殊的培训——全民生命末期品质照护课程（QELCA）。在经历了长达6个月的临床实践和小组互助学习后，学员们对缓和医疗都有了更为深刻的理解。现将学员们的学习感悟与大家一起分享，希望缓和医疗的理念能帮助到更多的患者和医务工作者。愿缓和医疗能在协和乃至全国不断发展壮大，惠及大众，让生死两相安，秋叶静美，随风而逝。
国际医疗部 秦瑛总护士长：
把死亡的权利还给本人
参加该课程的初衷很简单：父亲的离世让我久久不能释怀，我经常反思在父亲临终阶段，我所作的决定是否正确，诸多遗憾、懊悔促使我想了解缓和医疗。1周的理论学习、6个月的临床实践，让我深刻地理解了“把死亡的权利还给本人，是一件意义重大的事”；体会到“尊严死”提倡一种精神——我的死亡我做主；掌握了缓和医疗的基本原则，那就是“重视生命并承认死亡是一种正常过程；既不加速、也不延后死亡，提供解除临终痛苦和不适的办法”。我从一开始对缓和医疗的茫然，到与专家产生共鸣，直至最后能参与其中，完成了心灵的蜕变和救赎。
肠外肠内营养科 陈伟副主任：
“乐不思术”，则“缓和”更坦途
可以用四个字“乐不思术”概括这6个月的所见所闻。一曰“乐”：乐学乐享。6个月实践中的每次小组碰面，组间学员们亲情的互助，每个精彩病例的分享，谭老师的现场指导，使得“缓和思绪”越来越近，新的融洽关系、学习新知识的乐趣让我享受。二曰“不”：不强迫、顺人意。缓和医学的核心在于“和”，面对有限的生命，无论患者还是家属，他们的疑惑与困扰更多源于未知，而我们是能够提供最真实认知的人，再加上同理心，就是一个理想的“缓和者”。三曰“思”：以人思己。每次分享的病例，我都会再从自己的角度反思一遍，如果是我，面对这个病例时会怎么办，我还在哪些方面能够做得更好，让患者更多获益。四曰“术”：非无为而有术。对缓和的认知从最早的放弃有创治疗，到现在的应有所作为。从镇痛到哀伤处理，从通便到皮下注射，一个个临床常见的难题，从缓和的角度处理，则另有坦途。
国际医疗部一段六病房 刘薇护士长：
缓和医疗，让护理更“有为”
“看似平凡琐碎的护理工作在缓和医疗中被重新赋予更加重要和深刻的含义，原来护士也可以去践行特鲁多的那句铭言：有时，去治愈；常常，去帮助；总是，去安慰。”透过缓和医疗，我对护理工作有了新的认识和理解。在缓和医疗中，护士就好像是一座桥，连接着患者和医生，她们用温暖的触摸和温柔的话语诠释着生命应有的温度，尽最大努力去帮助、去陪伴。患者的离世带给家庭巨大的痛苦，帮助家属渡过居丧期，是缓和医疗的另一项艰巨的任务。过去，我们做得不够专业，现在我们会邀请家属参与患者的护理工作。我以前曾有顾虑，怕家属不理解，而有了舒缓医疗在前，我也有信心能取得家属的信任。我们已逐步开展家属参与的芳疗护理，指导家属进行有效的陪伴，比如一起回忆过去的美好、看看老照片，经历最后的道谢、道爱、道歉、道别，在最后的时光里，家属参与得越多，就越容易从哀伤中恢复，继续他的生活。
国际医疗部妇科病房 王磊护士长：
让生死两相安是我们最大的心愿
QELCA课程最精彩的部分都在这6个月里，透过临床实践，我深刻体会到缓和医疗这门学科在临床中的作用和前行中面临的问题。有时觉得自己明白了所有，对缓和医疗的实践游刃有余，有时又突然觉得举步维艰，感觉什么都不会了。好在每个月的QELCA见面会，在精神上和实际操作上都会得到大家的帮助与支持。从开始面对家属进行沟通到面对病人谈死亡，从面对迫切渴望交谈的病人到甚至对医务人员有敌意的病人，从单个对象到组织家庭会议，从自己“单打独斗”到联合医生及其他护士一起努力。每一种情景都带给我无比珍贵的经验，让我在短暂的迷茫中找到目标和方向，能让家属和病人生死两相安是我们最大的心愿。
国际医疗部 戴晓艳医师：
医疗的帮助一定要落在患者的需求上
通过一个案例，我们可以更生动地了解缓和医疗。一位80多岁的老太太因为腰腿疼入院，同时合并慢性心衰、房颤、慢性阻塞性肺疾病、阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征、糖尿病、高血压等多种疾病。疼痛原因不明，尝试过多种镇痛药物，每次加药后3~4天就出现心衰、二氧化碳潴留，老太太一度绝食、要求安乐死，家人也极其痛苦。通过反复会诊、与患者和家属沟通，家人认识到老人虽然患的不是肿瘤，但是预计生存时间不长，而镇痛和保持清醒很难两全，最终认可对老人而言最重要的是不疼。随后发生的事情让我印象极为深刻：在老人心衰、呼衰都控制得极其满意时，患者和家属却因为疼痛没有得到缓解而极其愤怒和抓狂；当疼痛控制得理想了，病人却出现休克，此时患者和家属反而非常理解。态度出现如此大的反差，究其原因，就在于患者的需求是否真正得到了满足。经过医生、护理人员和家属共同努力，最终老人成功出院。当家人发来看上去状态非常不错的老人慈祥地望着重孙女的照片时，所有医护人员都发自内心地感到开心和有成就感。
物理医学康复科 张璐医师：
让患者舒适而有尊严地走完人生最后一程
可能有人会问，缓和医疗不是帮助患者渡过生命的最后阶段吗？还有康复治疗的机会吗？我认为康复治疗的目的并非是所谓的“康复”，而是通过物理治疗手段帮助患者减轻痛苦、缓解活动能力下降或提高活动能力、最大限度地提高生命质量；缓和医疗的对象也并非均为疾病终末期患者，对于病程尚有一段时间的患者，物理治疗介入可以改善患者及家属在这一段困难时期的体验。合适的物理治疗可帮助患者减轻疼痛，协助处理水肿、压疮、失眠、情绪障碍等状况。缓和医疗与传统医疗的目标不同，这是我学习的最大体会。缓和医疗采用全人照护的理念，医生不是仅关注化验单上数值的高低，而是在患者床旁倾听其实际需求，指导家属满足患者的愿望。这是充满人文关怀的医疗过程，让患者舒适而有尊严地走完人生的最后一程。
英国StChristopher's教育中心 谭瑰贤博士：
让我们共同努力为生命末期照护提供更优质的服务
去年11月底，我有机会到中国进行缓和医疗服务交流，这对我是新的尝试，亦是一种挑战。在这个过程中，我有些深刻的体会，首先是看到在我们国家有一队热切、高水平的医疗专业团队，有很多热心的社会人士，他们全程投入到整个学习交流过程。另外，看到大家对于缓和医疗知识的渴求，希望能学到更多的知识去帮助中国有需要的人，我很感动且感激。我在国外学习生活10多年，此次能有机会回国学习，深深感受到您们的专业精神及动力。在过去半年的行动学习经验交流中，看到大家不断有新的尝试，分享过程中的喜怒哀乐、跌宕起伏，这并没有影响对提升缓和医疗服务的信心及坚持。更高兴的是听到协和正筹建医院缓和医疗护理小组，看到大家付出的努力及热情，真的很让人鼓舞。虽然知道发展相关服务困难重重，但看到您们的坚毅和信心，我打心底敬佩您们。面对未来，我们对相关发展都充满信心，让我们一齐努力，把中国的缓和医疗事业推向更高的水平，为生命末期照护提供更优质的服务。
老年医学科 宁晓红教授：
缓和医疗之路，我们一起同行
我和StChristopher的谭桂贤博士合作带领的第一个QELCA“规定动作”都完成了。开心！应该欢呼“终于完成了”!但是，我没有，为什么？我还沉浸在这个小组抱团学习的氛围中，不舍得离开。这个QELCA对我意味着找到了自己的同路人！我们可以一起讨论生命末期照护的所有话题，我感到的是温暖和支持。曾经，从孤单一人到整个老年医学科加入，到现在全院多学科同道聚集共同发展，我是狂喜，不能平静……6次的Action Learning之后的一天，戴晓艳医师希望团队成员一起去看国际医疗部的两个末期病患，我立刻意识到我们的小组还在，这个QELCA小组不会因为规定动作完成而解散，也不应该！
我们正信心满满地往前走。护理部要成立缓和医疗专科护理小组了；王磊等护理同道正在筹划翻译一本缓和医疗护理方面的书，共同酝酿和开展缓和医疗的MDT；医护协同准备一起探索院级缓和医疗会诊的发展；本科生已经可以网上学习舒缓医学的课程，正在申请讨论本科生开设舒缓医学课程的细节；国家卫生计生委开始全国试点工作的筹备工作了……希望有更多的QELCA小组出现，希望医务人员充满信心地面对重病或末期病人，希望走到生命终点的人都能得到善终，充满希望！
国际医疗部 刘薇整理