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抽动症的认识和照顾
时间:2017.04.11
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所属分类:营养膳食
来源:本站原创

在医院的走廊里,一位外科大夫向我询问了他儿子最近出现的问题:开学以来,他特别爱挤眼睛,而且幅度特别大,很频繁,越批评他越明显。去看眼科点了好多眼药水也不管用……凭经验,我觉得孩子是得了抽动症。
这种神经功能障碍性疾病的英文名字叫Tourette综合征,为了纪念一个多世纪前首次发现它的法国医生而命名。抽动症这个名字更直观地反映了它的临床表现:身体的抽动和发声的抽动。前者包括挤眼睛、做鬼脸、耸肩等,后者表现为频繁地清嗓子、突然地喊叫或骂人,甚至发出犬吠样的声音。这种疾病常见于儿童和青少年。
到目前为止,科学家们还不太确定它的发病原因,遗传可能起到一些作用,但发病还受到很多因素的影响,包括环境、情绪等。这样的患者并不少见,20%~25%的人在一生中有过抽动的经历,5%~6%的学龄儿童有抽动表现,只是症状轻重不等,病程也长短不一。轻的患者可能自愈,重的患者不但需要治疗,症状还可能持续到成年后。越来越多的研究发现,抽动症患者经常伴有情绪和心理异常,容易合并注意力缺陷、学习障碍和强迫症。因此,抽动症的治疗不仅是医学问题,更是社会心理问题,需要患者、家长和老师共同努力。为此,我想对患病的孩子、患儿的家长和老师分别说一些话。
首先,对患病的孩子:我知道症状给你们带来的不仅是身体上的不适,更有老师和小伙伴异样的眼光,令你们觉得自己是个“怪物”。其实,你们和别人的不同之处只是在于,你们的神经系统在和大脑进行“对话”的过程中发生了一些故障。情绪控制有可能缓解这种故障,而紧张则加剧这种故障。幸运的是,这种故障不一定永远存在,并且也不影响智力和身体的灵活性。你们仍然可以去参加感兴趣的活动,比如绘画、体育运动等。有些患者感觉,当他们投入地做一件事时,抽动频率会降低。你们身体上的这种不适,让你们变得更加敏感,所以,你们更容易体会和理解别人的困难,对吗?那么,去帮助需要帮助的人吧,你会从中获得更多的自信和快乐!而自信能够抵消疾病带来的不适,让你有更多机会走出疾病的阴影。
其次,对患儿的父母:我知道你们承受的心理压力丝毫不亚于孩子。疾病的治疗、预后、会不会影响孩子的未来等等,都是家长经常询问的问题。你们关心孩子,但是束手无策,因此焦虑,我完全能够理解。但是,有些父母一看到孩子抽动就说:你看你又抽了!或者虽然不说话,但是露出一脸愁容。这样的结果往往是令孩子更加紧张,抽动得愈加频繁。其实,除了积极就医,家长最需要做的是面对和接受自己孩子的“与众不同”,接受症状的长期伴随。要让孩子知道,自己的“与众不同”并不影响父母对自己的爱,这样才能消除孩子的焦虑情绪。事实上,我们经常看到很多到了成年还有挤眼睛症状的患者,他们正常工作、正常生活,我想,一方面他们症状可能轻微,另一方面,他们很可能拥有心理非常强大的父母。
另外,有些家长喜欢要求孩子“忍着点”,而孩子往往忍不住甚至越要求忍越抽动频繁,令家长大为恼火,以为孩子是在和自己对着干。其实,患儿抽动之前常常伴随着一些身体局部的异常体验,比如觉得有嗓子发痒、眼睛干涩、疼痛等不适感,这些感觉让患儿产生做一些动作的冲动。这种冲动起初还可以忍受,但随着忍耐程度的增加,冲动也变得越来越强烈,直到不可控制地发出声音或者做出动作。此后,身体的不适暂时得到缓解,但一段时间以后又会重新进入这样的循环。因此,让孩子“忍着点”是不可能完成的任务。
最后,对学校的老师:我特别想说,孩子的三分之一时间都是在学校里度过的,请给孩子营造一个既宽松又重视的环境。宽松,是尽量淡化患儿与其他人的不同;重视,是让他们有集体归属感,并不因为疾病而游离于集体之外。记得有一部电影,讲述了一个患有抽动症的孩子在学校里的故事。他的抽动症很重,重到经常发出犬吠一样的声音,为此经常遭到同学们的嘲笑,因此厌学、转学。在一个新的学校里,校长了解到原因之后,特别创造了开全校大会的机会。当他再次发出类似的声音时,校长请他上台,给全体同学解释他的疾病是怎么回事。从此,再没有人嘲笑他,他的人生也因此发生了改变,不仅不再厌学,最后还成为了一名优秀的老师。这就是教育的魅力,也是教育的真正意义所在。
其实,人类与疾病的矛盾和斗争是永存的,我们永远无法取得最终的胜利,但是,因为有爱,我们仍然可以笑到最后。对待抽动症的孩子,请多付出一些爱。


科普作者
王含
主任医师,医学博士,博士研究生导师 Professor
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