最新一项统计数据(2007-2008年)显示:中国成人(20岁以上)糖尿病患病率已高达9.7%!这就意味着每十人中就有一位糖尿病患者。这一高发病症已给整个社会带来了沉重的经济负担和巨大的医疗压力。攻克糖尿病的道路漫长而艰辛,但我院糖尿病教育中心会一如既往地开下去,为了我们心中值守的那片爱心绿洲,为了人群中这特殊的10%,为了他们的子孙后代,更为了协和这绿色屋顶下的神圣职责。我们会努力,我们要坚持!
为了救治人群中的那百分之十
——协和糖尿病教育中心举办第十届糖尿病儿童夏令营
本报讯(记者 刘硕) 8月13日至15日,北京协和医院在卧佛山庄举办了第十届“协和糖尿病儿童夏令营”。本次活动共邀请10名Ⅰ型糖尿病青少年参加。我院陈杰副院长、糖尿病教育中心向红丁主任、内分泌科夏维波副主任、肖新华教授、营养科于康教授、宣传处段文利副处长、战春丽及内分泌科董亚秀、刘红、董颖越等三位护士长出席了在老楼10号楼223室举办的开营仪式。陈杰副院长和向红丁教授共同为夏令营营长授营旗。陈杰副院长代表院领导致开营辞,祝愿小朋友们在夏令营期间学习到知识,生活得开心。
早在1996年,我院内分泌科成立了北京协和医院糖尿病教育中心。十四年来,在院领导的关怀下,在内分泌科历届主任的坚持以及相关科室部门的大力支持下,中心医护人员利用休息时间义务开展了一系列糖尿病宣教工作,包括定期组织大课、小课、咨询和患者外出郊游。糖尿病患者运动会和糖尿病儿童夏令营均已连续举办了10届。
本届夏令营中,内分泌科向红丁教授和肖新华教授亲自授课。李伟、张化冰、平凡等三位医生、博士研究生孙晓方和董亚秀、刘秋英、董颖越、刘红等四位护士长全程参与活动。已连续参加了九届夏令营的营养科于康教授一如既往地参加了此次活动。他们共同组成了本次活动的医护队伍。三天里,所有医护人员与小患者们同吃同住,每日多次监测血糖。同时,还通过讲解必备的糖尿病知识和示范大量的实际操作,使孩子们掌握糖尿病饮食、运动治疗、高血糖以及低血糖防治等相关知识。
转眼间,3天的活动结束了。所有参与活动的医护人员都感触颇深,他们把自己的所听、所见、所想写成了文字。院刊特在此部分刊出,让我们大家从这些饱含深情的字话中感受医护人员对患者的关爱之情。
多给糖尿病儿童一份爱
内分泌科 李伟
我虽然已在内分泌科工作十年,曾经为很多糖尿病患者讲过课,也参加过很多糖尿病教育活动,但还是第一次参加专门为1型糖尿病小患者举办的教育活动,而且还要和他们生活3天,近距离地观察他们的生活方式,聆听他们的心声,感受他们的喜怒哀乐,并全程为他们作治疗和生活指导。这样的机会对于从事糖尿病专业的医务人员来说实属难得。
夏令营期间,每一位医务人员都要为小朋友讲解一些糖尿病知识,我负责的是糖尿病的运动疗法。怎样结合小朋友的特点,为他们准备一堂生动有趣的糖尿病教育课程呢?小朋友们都喜欢卡通图画,如果把糖尿病运动疗法的原则和卡通图片联系在一起,多一些图片,少一些说教,效果应该会不错。于是我下载了可爱的卡通图片配上生动的解说,采取互动式的提问教学法。课上孩子们无拘无束,气氛非常活跃。这种寓教于乐的教学方法,对我也是一次全新的尝试。
几天里孩子们面对疾病的坚强时刻感动着我。他们每天要多次测血糖和注射胰岛素,连糖尿病患儿代表年仅6岁的小朋友都不皱一下眉头。可是,孩子毕竟是孩子,当低血糖来袭时,他还是放声痛哭起来。看着他被病痛折磨时那无助的眼神,我的心像被刺狠狠扎了一下。那时,除了帮助他尽快进食之外,真的有些爱莫能助。医学发展到今天可以说早已大有成就,可有时却又显得那么苍白无力。
在与孩子们的交流中,我发现,大多数孩子对糖尿病方面的生活和医学知识还是很了解的,甚至不亚于许多成人患者。但是我也发现,年龄小一些的孩子更活泼好动,而年龄大一些的孩子则显得更为内敛,也许是糖尿病使这些孩子“少年已识愁滋味”,在心理上承受了这个年龄的孩子本不该有的压力。我想,为缓解孩子们的心理压力,仅仅加强对患者的教育不能完全解决问题,一方面要加强社会宣传,减少对糖尿病患者的歧视或偏见;另一方面也要加强对糖尿病儿童的心理疏导,让他们做到自强自立,减少自卑感。
在这短暂而又难忘的3天里,我们与这些糖尿病小患者同吃、同住、同玩,结下了深厚的友谊,分手时,大家都恋恋不舍,互相在文化衫上签名留念,期盼着下次的重逢。再见了,可爱的孩子们,谢谢你们,从你们身上,我收获了许多许多!
2010年夏令营纪实
内分泌科 平凡
第一次参加协和内分泌糖尿病中心举办的糖尿病儿童夏令营,也是头一次和这么多糖尿病小朋友“亲密接触”。十位小朋友中九位都需要注射胰岛素,有的孩子是第一次离开家长体验集体生活,不仅要细心照顾他们的起居、进行糖尿病宣教,还需要1日7次监测血糖并调整胰岛素用量,我们都感到肩上的责任沉甸甸的。
每次吃饭时,于康教授都会站在孩子们的饭桌旁,仔细观察并向他们讲解合理的配菜方式。患糖尿病的孩子往往懂事早、性格坚强,但也因为自卑或是不希望别人知道自己的隐私而难以捉摸。最大的孩子17岁,正值青春叛逆期,对已患糖尿病的事实很抵触,在家里很少和父母交流,也拒绝监测血糖。我们发现他寡言少语、心事重重,血糖始终在20mmol/L上下,长此以往我们都担心糖尿病的并发症会提早袭击他年轻的生命,很多人单独和他谈心,告诉他怎样正确面对疾病,渐渐地,他的心结解开了,对测血糖和注射胰岛素积极了很多,也同意在夏令营结束后到内分泌住院做进一步检查和治疗。为了丰富课余生活,我们专门请来了制作软陶的老师,向孩子们传授陶艺。说来也真是神奇,一块块扁平的陶土经过孩子们的揉捏和烘烤,竟然变成了五颜六色的胰岛素笔。
经过几天的相处,我们和孩子们的关系更近了,也深切感受到这些小患者的痛苦,希望根治糖尿病的技术在10年之内成熟,能让这些小朋友尽快正常地生活。
结束—开始——参加糖尿病儿童夏令营的点滴感受
营养科 于 康
三天的夏令营转瞬即逝,但一切又似乎刚刚开始。
对孩子们如此,对我更是如此。
作为营养科医生,我参加了迄今为止的全部十届北京协和医院儿童糖尿病夏令营。每一次,都有不同的孩子参与;但每一次,都让我有着一样的感受。
这些孩子,他们都有着近似的成熟,超过同龄人的成熟。我不用担心在给他们讲营养知识前,要提醒他们如何“认真”、“专心”,他们都会自觉地做到。因为他们都知道,他们必须把这些知识学会和学好。别的孩子可以不学、可以不会,但他们不行。这不是他们的谋生之道,而是求生之道……
这些孩子,他们都有着近似的聪明,超过同龄人的聪明。我不用担心这些营养知识对他们来说会过于深奥、生涩和难懂,他们用非常积极和准确的回应让我明白,他们懂得很多、很快。因为他们是真正地用身心去学习,他们必须比同龄人懂更多的营养知识。当别的孩子还在依赖父母吃饭时,他们则必须学会为自己营养配餐……
这些孩子,他们都有着近似的懂事,超过同龄人的懂事。我不用担心当告知孩子们不能随意吃“奶油蛋糕”、“冰激淋”、“巧克力”等等这些孩童们最钟意的食物时,他们会反感。相反,他们欣然接受,并且似乎从很早以前,他们就已经这样付诸实践了。他们必须从小开始就克服“馋嘴”,必须更早地学会如何适应适合他们的食物……
作为营养医生,我有一点欣慰,因为每次夏令营,时间虽短,但多少能教会孩子们些许的配餐知识和技能。但我也有很多担心,不知道当孩子们在夏令营后还能不能如其他小朋友们一样真正享受“吃”的快乐。毕竟,他们还太小太小;毕竟,他们今后面临的饮食环境和条件是如此的复杂……有时,真的感觉,对这些孩子而言,夏令营是他们的一个避风港、另一个温暖的家。但如果离开这里,他们真的能在复杂甚至有些凶险的人生之路上扬帆远行吗?
后来,他们的笑脸和言行慢慢地告诉我,他们能。
他们有着超过同龄人的成熟、聪明和懂事,更有着和同龄人一样的天真、烂漫和快乐。不是吗?当他们出现低血糖时,他们懂得如何加餐;当他们增加运动时,他们懂得如何调整饮食;当他们面对一桌食物时,他们懂得如何选择适宜的食物。他们在嚼着最喜爱的食物时,嘴角会露出的得意笑……这一切都让我明白:他们有着同其他孩子一样的欢乐,伴随他们一生的欢乐。
而我们,在关心他们的同时,似乎不必过于担忧。我们要祝福、更要相信这些可爱的孩子们,当他们告别属于他们的夏令营后,未来的路会走得更好、更稳。夏令营让他们获得了一些前行的动力,而未来的生活则将教会他们更多。
作为营养科医生,我需要认真思考和实践的是:如何在日常工作中,为糖尿病儿童做得更多一些、更好一些、更实际一些。
夏令营结束了,但一切又似乎刚刚开始……
快乐地与糖尿病一起生活
内分泌科 张化冰
儿童糖尿病主要是Ⅰ型糖尿病,必须终身注射胰岛素,而且血糖波动要比2型糖尿病大得多,控制难度更大。如果血糖控制不佳,可能在30-40岁就会出现严重的并发症,比如失明或肾功能衰竭。血糖控制过严又会导致低血糖,轻则昏迷重则危及生命。因此要控制好血糖必须生活非常规律,定时定量地进餐和运动,每日监测血糖和注射胰岛素都至少要达4次以上。想到这么小的孩子就要背负这么沉重的负担,总在担心他们的生活快乐吗?
我很高兴有机会作为工作人员参加了第十届夏令营,这也是我第一次参加这类活动。活动结束后,我最大的感受就是“想不到”!
第一个想不到,是没想到这些小患者在夏令营里充满了欢笑,完全看不出糖尿病给他们带来的阴影。第二个想不到,是虽然他们的年龄不大,但糖尿病知识掌握的却非常全面。大一些的孩子已经有很强的自我管理能力,出现低血糖时,能够很好地处理。对自己控制糖尿病的能力也非常有信心。第三个想不到,是对于每日多次测血糖和注射4-6次胰岛素,他们也并没觉得是一个很沉重的负担。本次夏令营中,最小的孩子只有6岁,每次测血糖时,他都很积极地把手指伸过来。另外一个8岁的孩子,现在已经能很熟练地自己注射胰岛素了。
通过这次夏令营,我更深刻地认识到:糖尿病儿童能够快乐地和糖尿病一起生活。孩子虽小,但可塑性很强,如果让他们认识到这些都是正常生活的一部分,他们也就能自然地进行监测和治疗了。这届夏令营已顺利结束,非常期待明年能再和小患者一起快乐地生活。
读到这里,我们不禁想问:究竟是怎样的十个孩子,让我们的工作人员如此动容?以下刊载一篇小患者的日记和一份孩子自制的营养配餐表。晒晒我们可爱的小宝贝们的佳作。
宾宾的夏令营日记
(9岁)2010-8-14
我在夏令营里吃的菜比肉多,而且血糖在家的时候很高,可在夏令营很正常。我还认识了很多很多的小朋友,比如东东。
我得了两个礼物,但我的一个礼物坏了,我跟别人换了一个。
我很喜欢夏令营,我也很喜欢参加,我连续参加4届了。
我在夏令营收获了很多东西,比如伟叔叔(李伟)让我们知道了怎么锻炼身体,于叔叔(于康)告诉我们怎么吃饭,我们还知道了很多其他的知识。
我谢谢协和医院能给我们这次机会。
佳佳自制的营养食谱
(10岁,患1型糖尿病1年)
早餐:煮鸡蛋或鸡蛋羹(1个)、牛奶250ML或豆浆250ML、燕麦片一两
加餐:黄瓜、西红柿或饼干1-2片(苏打3-4片)、水果1个(苹果、梨)等视情况而定
午餐:熟牛肉25g左右、豆腐25g左右、西兰花炒彩椒 凉拌豆芽 娃娃菜虾皮汤 米饭2两
加餐:黄瓜、西红柿或饼干1-2片(苏打3-4片)、水果1个(苹果、梨)等视情况而定
晚餐:清蒸鱼75g 紫菜汤 芹菜炒竹笋 拍黄瓜
加餐:牛奶、豆浆或酸奶250ml
注:两小时喝一杯水