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罕见病研究北京市国际科技合作基地
时间:2019.02.18 点击数: 字体: 发布来源:本站原创

     

      “罕见病研究北京市国际科技合作基地”于2017年获得北京市科学技术委员会认定。该基地依托北京协和医院罕见病研究中心。

      罕见病具有发病率低、种类繁多、难诊难治的特点,是当今医学的重大瓶颈问题。受限于患者人数少,对罕见病的知识积累缓慢,科研和诊疗技术均落后于常见疾病。我国是一个罕见病大国,但长期以来,由于罕见病研究资源分散,研究能力总体薄弱,临床诊治水平不均衡,未能将罕见病临床资源有效转化为科研创新优势。


      针对上述问题,基地建设目标是通过欧美国家科技合作,在我国建立起与国际接轨、符合健康中国重大需求、契合科技创新发展方向的“罕见病发展国际科技合作基地”。借鉴国际同行的发展模式和已有成果,通过密切交流与国际合作,加快我国罕见病诊疗设备、药物、试剂和技术的创新和转化,加快对本领域国际先进知识和技术的掌握,加快国际水平专业人才的培养。


      基地目前与世界多地的机构建立了良好的科技合作关系。其中,与欧盟Orphanet达成全方位合作共识,双方将在罕见病注册登记、技术标准、罕见病知识库建设等方面展开深入合作。同时与国际罕见病与孤儿药大会(ICORD)开展合作,北京协和医院作为主办方举办第12届国际国际罕见病与孤儿药大会,同时双方未来将在罕见病研究进展共享、患者组织发展等领域进行合作。