17个临床科室+遗传咨询，40多位副主任医师以上专家出诊……位于北京协和医院转化医学综合楼一层的罕见病联合门诊，是许多罕见病患者和家庭的希望。设立罕见病联合门诊，目的是为了打通各个科室，通过多学科联合快速转诊提高诊疗效率，让患者就诊更方便。但到底哪些疾病适合看罕见病联合门诊，挂号渠道有哪些呢？今天，我们就为大家分享一份实用的就诊指南。

适宜疾病

适用于需要多学科协助诊治的下列患者：

明确诊断为罕见病的患者，病情尚未得到控制

有明确基因突变，尚未明确病因的疑难病患者

疾病具有遗传性，尚未明确病因的疑难病患者

挂号渠道

打开北京协和医院App，在首页可看到“罕见病医学中心”，点击显示“罕见病联合门诊”，点开可看到出诊的相应科室，患者根据需求点击科室预约挂号。

出诊医师预约患者，主要以相关专业的罕见病或疑难未诊治疾病患者为主。

对于疑难未明确诊断的患者，也可将既往病例以邮件形式发送到诊前评估邮箱（18612672345@163.com），医务人员经评估后疑诊罕见病的，将为其进行分诊，预约相关科室号源。

出诊科室

截至目前，17个临床科室出诊罕见病联合门诊。周一至周四上午，还有一位遗传咨询医师出诊，为患者进行遗传咨询（仅接受罕见病联合门诊出诊医生转诊）。

出诊时间

每周一至周四全天，周五上午

门诊转诊

在就诊过程中，首诊大夫在本专科诊疗结束后，如判断患者涉及其他系统问题，还需就诊其他专科的，由首诊大夫为患者转预约，根据患者需求转诊至同一门诊单元其他出诊科室，或相关科室贴近日期的门诊单元。患者根据系统提示及时挂号缴费即可。

特别提醒

建议患者本人及直系亲属就诊。

本门诊不接受非罕见病的慢性病患者就诊及复诊，不提供单纯取药、开化验单。请谨慎挂号。

文字/石静琳 王敬霞

编辑/王敬霞