2023年11月25日，北京罕见病诊疗与保障学会变态反应学分会（以下简称“分会”）成立大会暨罕见变态反应疾病学术研讨会成功举办，北京协和医院变态反应科支玉香主任医师当选第一届主任委员。中国罕见病联盟副秘书长赵琳出席会议并致辞。

会议选举产生了分会的首届主任委员、副主任委员和常务委员，委员会由来自全国的79位专家组成。支玉香表示，分会成立后，将组织专家编写变态反应罕见病相关指南共识、优化临床路径、组织专业培训、推动学术交流；开展变态反应罕见病注册登记，整合病例资源；开展学术研究，推动科技创新和成果转化，从而全面提升变态反应罕见病诊疗水平，为推进我国变态反应罕见病防治体系建设、促进学科高质量发展贡献协和力量。

在学术研讨会上，多个学科专家以及相关领域学者围绕变态反应罕见疾病展开多维度探讨和交流。在遗传性血管性水肿（HAE）专题，与会专家生动、详实地介绍了HAE发病机制研究进展、中国诊疗现状，以及C4在HAE中的诊断价值。在嗜酸性肉芽肿性多血管炎（EGPA）专题，协和专家团队与外院专家分享了鉴别诊断思路以及多年临床实践经验，揭示了嗜酸性粒细胞在EGPA发病机制中的作用。在IgE相关疾病专题，三位报告人分别从耳鼻喉头颈外科学、皮肤病学以及呼吸病学等专业角度剖析了IgE在疾病中的作用及抗IgE治疗效果等。在其他疑难罕见病专题，协和青年医师带来了Caps综合征以及嗜酸性粒细胞胃肠炎等疾病诊疗进展及精彩病例分享。

与会者纷纷表示，专题讲座、病例解析及专家讨论让大家对变态反应罕见疾病有了新的更加深入的认识，对提升罕见变态反应疾病的诊疗水平大有裨益。支玉香表示，分会也将不断探索创新，助力我国罕见病的防治与保障，给罕见病患者带来更多希望。

文字/变态反应科 宣传处

图片/变态反应科提供

编辑/王敬霞