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协和文化名片| 筑起乳腺癌患者的温暖港湾
时间:2023.11.07 字体: 发布来源:本站原创

2020年,乳腺癌已取代肺癌成为全球第一大癌症。十四年来,从单一的患者教育组织,发展成为医患合力的公益组织;从病房探访、门诊咨询、线下活动、工作坊,到依托于成熟的志愿者队伍推出一批疗愈系列、女性成长系列主题活动……协和粉红花园持续引导公众正确认识乳腺、关爱女性发展,为乳腺癌患者打造了一个温暖港湾。

协和乳腺外科每年实施乳腺癌手术近3000台,仍难以满足日益攀升的患者需求。2009年10月29日,在乳腺外科时任主任孙强的倡导下,在协和医学基金会、护理部、社会工作部、医院团委的支持下,协和粉红花园公益组织正式成立。志愿者由乳腺外科医护人员及部分手术后患者组成,不仅服务于乳腺癌术后患者,还面向大众进行乳腺健康宣教。

今天,与乳腺外科共同成长的协和粉红花园,经历了14年变革与创新,已经从1.0时代迈进2.0时代。


第一个十年:粉红花园1.0时代

(2009-2019年)

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永葆志愿服务初心。粉红花园本着同伴支持的原则,由术后患者志愿者向刚手术的患者提供志愿服务,每周组织2次病房探访、门诊咨询,至今累计服务时长超8000小时,服务患者总量超15000人次。2016年,随着微信的普及,粉红花园同步开通了每晚1小时的线上咨询服务,志愿者为患者术后、随访、生活保健等方面答疑解惑,迄今服务总时长超1400小时。

坚持学科全覆盖路线。多年来,粉红花园依托协和多学科优势和得天独厚的专家资源,坚持向患者提供优质规范、行业领先的患者教育和志愿者培训,乳腺外科、康复医学科、临床营养科、妇产科、整形美容外科、放射治疗科、内分泌科、药剂科等多学科专家齐上阵,开展乳癌治疗与康复、运动与营养饮食、术后生育等主题讲座,将科学实用的科普知识送到广大乳腺癌患者身边。

不断丰富活动内涵。每年,粉红花园都会举办一场以季节命名的大型线下活动,涵盖专家科普讲座、患者志愿者培训、故事会等。随着队伍的不断壮大,粉红花园还陆续成立了合唱团、舞蹈社团及摄影班。由志愿者尹青作词、亚洲音乐教父鲍比达作曲,乳腺外科医护患志愿者与东方歌舞团团长郭蓉老师共同演唱的《生命的礼物》,曾登上中央广播电视总台主办的“粉红康乃馨”公益晚会,还被改编为芭蕾舞多次在重要国际会议上演出。为缓解患者的的心理焦虑,粉红花园举办心灵工作坊,为患者送上心理支持。

团结粉红公益伙伴。粉红花园与资深乳癌公益组织、慈善基金会、知名化妆品企业、互联网公司、兄弟医院结为公益伙伴,组织开展公益查体、公益募捐等活动。加入乐活者联盟,该联盟目前已经发展为全国多家医院共同参与的大型乳腺癌公益组织,这也让粉红花园在业内的影响力日益扩大。

深化国际合作交流。2010年,成立仅1年的粉红花园派代表参加了第三届全球华人乳癌病友组织联盟大会(3GC);2011年,接待美国最大的乳癌公益组织SusanG Komen总裁来访和肯尼亚第一夫人来访;2012年,粉红花园医护患10名代表赴洛杉矶参加4GC,志愿者表演的芭蕾舞“生命的礼物”惊艳全场;2014年,与哈佛公共卫生学院代表团座谈,在北京主办5GC,全球300多名乳癌公益组织代表参会。粉红花园日益成为协和在国际舞台上践行乳腺癌公益行动理念的亮丽名片。

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第二个十年:粉红花园2.0时代

(2020年-至今)

线上服务焕然一新。2020年初,线上咨询和线上诊疗走进大众视野。8月起,粉红花园根据患者需求,微信答疑由每天1小时改为工作日8-12小时的陪伴。10个月的时间,服务时长超过3120小时。打破时间与空间的限制,粉红花园为全国各地的患者提供了及时、暖心的支持。

融媒宣传百花齐放。2021年,粉红花园重启全平台新媒体服务,1年时间里,共推送101篇文章、52条视频,涉及她故事、美愈主题、粉红宝典、就诊知识、患者康复故事等;同年3月,粉红花园小鹅通平台启动,志愿者培训及患者教育实现了远程参与、永久回放功能;2022年10月,喜马拉雅电台“粉红知音”首播,以她故事、徐徐有声开始,传播粉红花园的关怀。

疗愈社团别具一格。很多乳腺癌患者完成规范治疗后,心理上并没有真正疗愈。因此,粉红花园以衣食住行项目探索疗愈回归新领域。衣颜社秉承“用美丽打败癌症”的理念,不仅每天传递色彩搭配、时尚方面的外在美的知识和技巧,还设立朗读栏目丰富内在美;行动派在探索运动打卡半年多后,建立打卡群,设专人负责每天活跃社群互动并逐一点评打卡;膳食与营养是患者们最关心的话题,食愈馆于2023年5月开张,协和临床营养科专家也成为了食愈馆的支持者。

青葱玫瑰青年希望。中国乳腺癌发病的特点是年轻患者比例高,她们在治疗、形象、婚恋、生育、亲子、职场等各方面往往面临更多挑战。粉红花园专为年轻患者设立了“青葱玫瑰”项目,开展青葱玫瑰下午茶、“粉红日记”工作坊、“助你好孕”生育讲座、线上“远离负面情绪”课程、“重返职场”工作坊等活动,为年轻患者群体点亮生活的希望。

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第二个十年未完待续。未来,协和粉红花园还将陪伴乳腺癌患者度过无数个十年,这些美丽的医护患志愿者们也将一直秉承关爱乳腺癌患者、预防疾病的初衷,与患者共同迎接未来、迎接新生、迎接希望。

图文/西单院区事务管理处 乳腺外科

编辑/洪成伟  陈恔