10月21日-24日，“2023年中国罕见病大会”在京召开。大会以“人民至上，共建共享”为主题，来自全国罕见病政策制定、临床诊疗、药物研发、药品保障等领域线上线下数万名同道和罕见病患者参与会议，共同探索未来五年发展蓝图。北京协和医院院长张抒扬所带领的协和罕见病团队踊跃与会，展示成果、分享经验、深入交流，赢得广泛认同。

大会开幕式上，北京协和医院院长、中国罕见病联盟副理事长张抒扬致欢迎辞。张抒扬院长全面回顾了中国罕见病联盟过去5年开展的工作和取得的成果，对各单位给予联盟工作的支持表示感谢。

主论坛现场正式发布了由中国罕见病联盟牵头制定的《中国罕见病行动倡议2030》。该倡议是社会各界协同推进中国特色罕见病防治保障方案的行动建议。倡议提出，到2030年，要进一步提升我国罕见病早发现、早诊断、早治疗、有药用、可管理、能负担的水平，涵盖社会关注、防控筛查、诊疗服务、患者康复和政策保障五个方面。

会议邀请各方专家围绕“如何协同建设中国式现代化罕见病诊疗保障方案”展开讨论。

张抒扬院长指出，未来中国罕见病联盟应致力于持续升级我国罕见病诊疗研究体系，一是开展流行病学调查，绘制中国的罕见病地图；二是建立中国的罕见病知识库，促进医生诊疗能力提升；三是汇聚社会各方力量，共促罕见病防治事业高质量发展，相信明天会更好。

大会除设置开幕式、主论坛外，还设置了16场分论坛、5场闭门会，同期举办罕见病多方交流会（IRDCC）、医学基因组（MGC）交流会、全国罕见病诊疗协作网培训、罕见病病例MDT讨论会、新书发布暨颁奖仪式、优秀论文展、“关注”摄影展、公益捐赠等，名家齐聚，精彩纷呈。张抒扬院长所带领的协和罕见病团队踊跃与会，来自罕见病医学科、心内科、呼吸与危重症医学科、肾内科、血液内科、感染内科、风湿免疫科、内分泌科、骨科、妇产科、儿科、神经科、皮肤科、眼科、放射科、核医学科、药剂科、医学科学研究中心等科室的近40位专家深度参与大会多个环节，共同探讨罕见病防治事业高质量发展的新路径、新举措、新做法，罕见病防治的“协和模式”广受关注。

因为有爱，所以同行。2019年，北京协和医院联合三家学/协会共同发起并成立中国罕见病联盟，过去5年间，中国罕见病诊疗保障工作取得了长足的发展和进步，罕见病患者逐渐实现“早发现、早诊断、能治疗、能管理”的目标。作为国家卫生健康委指定的全国疑难重症诊治指导中心、全国罕见病诊疗协作网的唯一国家级牵头单位，北京协和医院将坚持以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，践行“人民至上、生命至上”理念，为推动我国罕见病防治与保障事业高质量发展贡献智慧与力量。

文字/中国罕见病联盟 宣传处

图片/中国罕见病联盟

编辑/严晓博 陈恔