为深入学习贯彻落实党的二十大精神，坚持以人民为中心的发展思想，推动中国罕见病事业发展，10月29日，由中国罕见病联盟、中国医药创新促进会主办，北京协和医院等协办的“2022年中国罕见病大会”在北京隆重开幕。大会以“生命至上，共享健康”为主题，来自全国卫生行政部门、医疗机构、医药企业的罕见病领域从业者和罕见病患者通过线上和线下的方式参会。北京协和医院院长张抒扬所带领的协和罕见病团队在大会多个环节精彩亮相，引发广泛关注。

    中国罕见病联盟理事长、北京协和医院名誉院长赵玉沛院士致欢迎词。他表示，近年来，中国罕见病联盟始终坚持以人民健康为中心的发展理念，通过整合我国罕见病预防资源，聚集研究人才，创新研究手段，融合研究优势，不断实现罕见病研究方面的重大突破。未来，联盟将紧密团结在以习近平同志为核心的党中央周围，坚持以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，深入学习认真贯彻落实党的二十大精神，切实发挥好学术优势，搭建好协作平台，传递好政府声音，凝聚好社会力量，服务好罕见病患者，为推动我国罕见病事业发展作出新的更大的贡献。

会议围绕“如何构建罕见病诊疗与保障的‘中国模式’”，邀请多位专家进行深入研讨。大家以“诊疗”和“保障”为关键词，重点就罕见病筛查与防控、精准诊疗、多方合作、公共卫生、健康交流、医保准入以及人才建设等话题进行讨论。

“每一个生命都是有价值的，每个有价值的生命的背后，都代表着无数个家庭。”张抒扬院长动情地表示，之前最难过的，是面对罕见病患者的沮丧与无力，但近些年来，由于中国罕见病诊疗事业的创新突破与迅速发展，患者看到了希望。进一步推动罕见病诊疗研相关工作，更多学科做强，更多人才成长，更多医院成为高质量发展的医院，是北京协和医院的心之所向。希望社会各界共同携手，为罕见病患者创造更好的明天，为守护人民生命健康贡献力量。

此次大会除设置开幕式、主论坛外，还设置了巅峰论道、闭门会、分论坛、专题会、国家罕见病质控中心2022年度质控工作会议、全国罕见病诊疗协作网线上培训和单病种MDT线上讨论会，从研究、临床、保障等多个角度展示中国罕见病领域的前沿热点与科技创新。张抒扬院长所带领的协和罕见病团队精彩亮相大会，来自心内科、消化内科、呼吸与危重症医学科、肾内科、血液内科、风湿免疫科、内分泌科、骨科、重症医学科、儿科、神经科、眼科、检验科、病理科、放射科、核医学科、药剂科、科研处、信息中心、医学科学研究中心等科处室的50余位专家深度参与大会多个环节，对于罕见病的诊疗研表达“协和观点”，分享“协和经验”，引发广泛关注与热烈反响。

2019年，北京协和医院联合三家学/协会共同发起并成立中国罕见病联盟，四年来，联盟搭建行业平台、推动政策落地、制定行业发展规划、探索罕见病诊疗与保障体系建设、主办期刊、开展调查研究、开展公益援助活动……全力助推中国罕见病诊疗与保障事业向前发展。作为国家卫生健康委指定的全国疑难重症诊治指导中心、全国罕见病诊疗协作网的唯一国家级牵头单位，北京协和医院将认真学习贯彻落实党的二十大精神，以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，在病有所医、弱有所扶上持续用力，努力实现罕见病患者早发现、早治疗、有药用、能负担的美好愿景。

文字/中国罕见病联盟 宣传处

图片/中国罕见病联盟