近日，由北京协和医院风湿免疫科曾小峰、田新平、李梦涛、赵岩4位教授担任主编，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心组织编写的《系统性红斑狼疮患者教育手册》和《类风湿关节炎患者教育手册》出版发行，旨在向这两类患者介绍疾病与药物相关知识及日常生活指导，强化医患配合，从根本上提高患者生活质量和长期预后。

2019年，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心落户北京协和医院风湿免疫科。作为风湿免疫疾病领域唯一的临床医学研究中心，北京协和医院风湿免疫科肩负着引领全国风湿免疫疾病临床与转化医学研究的重任，同时还肩负着重要的科普宣传任务。

研究显示，我国超过三分之一的系统性红斑狼疮和类风湿关节炎患者没有获取权威疾病知识的途径，以至于在出现疾病症状后不知如何选择正确的就诊科室，延误诊断，错过最佳治疗时机，造成脏器的永久损害，给社会和家庭带来沉重的经济和精神负担。为使广大系统性红斑狼疮和类风湿关节炎患者正确了解疾病，正确认识长期治疗疾病的重要性，知晓日常生活中的注意事项、提高治疗依从性、获得最佳治疗效果，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心组织撰写了《系统性红斑狼疮患者教育手册》和《类风湿关节炎患者教育手册》，现两本书已正式出版发行，多个平台有售。

《类风湿关节炎患者教育手册》

由于类风湿关节炎是一种慢性自身免疫性疾病，患者对疾病的了解程度、对治疗依从性的好坏和自我管理的水平对提高类风湿关节炎的疗效、改善长期疾病结局是至关重要的。然而，虽然病友们都十分渴望能够深入了解自己所患疾病的知识，希望能通过自己对疾病的了解和自我管理来达到最好的治疗效果，但是苦于没有很好的书籍能让他们充分了解相关知识。许多患者没有机会接触专业的医学知识，对疾病的大部分认知来自周围的病友、药物广告或网上的碎片化知识；而周围病友对疾病的了解存在不专业和偏颇，网上的内容水平也参差不齐。

因此，为了提高广大类风湿关节炎病友及其家人对疾病的认知，与医生携手对抗疾病，以北京协和医院风湿免疫科为依托的国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心发起并撰写了这本《类风湿关节炎患者教育手册》，旨在通过通俗易懂的语言，解释关于类风湿关节炎的专业问题。手册中涵盖了类风湿关节炎的病因、发病机制、症状、诊断、治疗等多个方面的内容。除此之外，手册还对患者们生活起居及治疗过程中关心的问题，例如到哪个科室看病、类风湿关节炎能否结婚生子、日常生活中还需要注意的事项等给出了指导。

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《系统性红斑狼疮患者教育手册》

图书介绍

系统性红斑狼疮已经成为我国常见的慢性自身免疫性疾病，初步估计我国有超过100万的系统性红斑狼疮患者。早在1991年就有研究显示，系统性红斑狼疮患者通过阅读患者教育手册可以提高对疾病的认识。为了使广大系统性红斑狼疮患者能对疾病和疾病的治疗、日常生活管理有所了解，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心（NCRC-DID）编纂了这本患者教育手册，旨在向我国的广大系统性红斑狼疮患者介绍疾病与药物相关知识以及日常生活指导，增加患者对疾病治疗的信心，从而取得更好的治疗效果，从根本上提高我国系统性红斑狼疮患者的生活质量和长期预后。

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编辑/李苑菁