在第11个“世界多发性硬化日”来临之际，北京协和医院神经科多发性硬化诊治团队组织神经科、心理医学科、物理医学康复科、放射科和临床营养科于2019年5月29日在医院门诊大厅开展多学科义诊及健康宣教活动，以创新形式解析了《中国多发性硬化患者生存报告》。活动旨在呼吁社会各界关注并了解MS这一罕见病，提升临床诊治意识与能力，让疾病隐形”，使患者早日回归正常生活。

2018年5月至10月，由中华医学会神经病学分会主任委员、我院神经科崔丽英教授牵头，神经科徐雁副主任医师设计的首个MS患者调研在全国范围内开展，并于2019年2月正式发布《中国多发性硬化患者生存报告》。本次活动中，徐雁副主任医师、张遥医师和尹翮翔医师采用“医患情境对话”的创新形式，深入浅出地解读该报告，从患者特征、疾病特征、诊疗情况、患者心理负担及经济负担五大维度揭示了1362名受调查MS患者的生存现状，案例通俗易懂，科普效果显著。

多发性硬化（multiple sclerosis, MS）是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病，好发于青壮年，诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等严重残疾，而及时诊断、尽早用药可以有效延缓残疾的发生。MS在欧美人群中是中青年最常见的神经系统疾病之一，我国预计约有3万名多发性硬化患者，发病率约在1.5~3.2/10万，在中国属于罕见病。2018年5月，多发性硬化已被纳入中国《第一批罕见病目录》。

我国MS主要发病人群为20~40岁的青壮年，女性患者是男性的两倍；MS临床表现多样，包括视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动障碍、认知障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。MS早期症状可轻可重，轻者可能仅出现手足麻木、轻度无力或视物成双，而重者可迅速出现视力下降，甚至全盲。症状较轻者很容易被误认为是劳累、紧张所致，错过最佳就医时机。而更具迷惑性的是，部分MS患者的早期症状即使未经治疗，往往在1~2个月内也可以自行缓解，这往往是导致患者延误诊治的重要原因之一。由于MS较罕见、知晓率低，为临床医生带来挑战，约半数患者无法被立即确诊，导致病情延误；MS是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一，极大影响了原本正值年富力强、堪当社会中流砥柱的中青年群体的正常生活和工作，加重心理、经济和社会负担。

协和多发性硬化团队多学科专家联袂开展义诊，为从全国各地前来的MS患者提供咨询与诊治。协和专家提示，虽然MS给医患双方均带来挑战，但随着MS被纳入罕见病目录，协和作为罕见病诊治牵头单位，疾病认知度与药物可及性的提升，MS患者也将得到更及时、有效的诊断与治疗。

活动还播放了由协和MS诊治团队医生改编、演唱并录制的MV《明天会更好》。MV记录了MS患者在协和就诊、检查、用药、住院和康复的全流程，传递了“医患通行，共抗MS”的信念。正如本次疾病日主题 “隐形的多发性硬化”所倡导的，只要及时发现、干预和治疗，MS患者就能走出困境，让疾病“隐形”，进而回归正常的家庭和社会生活。

多发性硬化日健康宣教活动现场

图/神经科提供