2017年8月6日，在中学生志愿者《没有什么不同》的温馨歌声中，北京协和医院“我运动，我健康”血友病主题夏令营活动在医院门诊大厅正式启动。
本次活动由北京协和医院血友病中心成员科室儿科、血液内科和物理医学康复科联合主办。北京协和医院儿科副主任肖娟教授、物理医学康复科副主任刘颖副教授、血液内科李魁星主管护师、“血友之家”理事长关涛以及30余组血友病家庭参加了此次活动。活动安排紧扣“运动”主题，为血友病儿童和家长们定制了寓教于乐的全天活动，旨在改变大家对于血友病儿童运动的固有观念，提高对运动在血友病治疗中重要作用的认识，从而改善血友病儿童生活质量。
肖娟教授致开幕词，她针对血友病的预防和治疗与患儿家庭进行了问答互动。互动中的细致讲解让患儿及家长们了解到运动在血友病治疗中的积极作用，认识到血友病儿童虽然有出血风险，但是经过预防治疗、采用正确方式的运动，可以和普通儿童一样跑跳及游戏。
刘颖副教授通过现场演示向大家传授了血友病儿童应如何正确运动，在关节出血的不同时期应该采取何种运动方式及运动量，才能更好地促进康复、避免关节损伤。李魁星主管护师更是在运动心理支持方面对患儿们进行了专业辅导。三位有着成功健身经验的血友病青少年也向小患友们介绍了自己的运动心得，帮助他们消除恐惧，增强运动信心。
夏令营还特别设置了才艺展示和游戏环节，患儿们分别化身现场小主持、带来小提琴演奏和功夫表演，博得现场阵阵掌声；通过“你运动我来猜”的游戏，在快乐中获取了运动知识，增强了对抗疾病的信心。最后，血液内科张焱医师进行了太极拳教学，带患儿们体验了祖国传统运动，血友病夏令营圆满结束。
 

参加夏令营的专家、患友和志愿者

文/儿科 李卓 图/本报记者 王晶

健康小贴士

血友病是一种X连锁隐性遗传出血性疾病，为凝血因子VIII或凝血因子IX缺乏所致。血友病的出血在各个部位都可能发生，以关节、肌肉最为常见。反复慢性出血可引起关节病变，最终可导致严重的关节畸形，直接影响血友病儿童终生的生活质量。
过去，我国因凝血因子缺乏及医疗费用高昂，绝大多数的血友病儿童无法进行预防治疗。由于担心出血，他们被限制活动，体育运动较少，超重、肌肉萎缩等问题明显，心肺功能及肌肉运动能力较健康儿童弱。现代血友病儿童综合关怀中非常重要的一个目标是不断提高血友病儿童的生活质量，包括血友病儿童能参加常规的体育锻炼。体育活动有利于增强肢体肌肉的力量，从而降低骨骼肌及其邻近关节出血的风险。有研究显示，血友病患儿参加中等强度体育运动是相对安全的，运动后血友病患儿的总体凝血功能倾向于增强。因此，提倡血友病患儿参加适度的运动，这对提高其生活质量具有重要意义。