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血友病门诊
时间:2017.12.10
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作者:张炎
来源:原创
北京协和医院血友病治疗中心(门诊)简介
    北京协和医院血液科(血栓与止血性疾病专业组)有经验丰富、梯队整齐的专家为患者服务,一直是世界血友病联盟(WFH)指定的国际血友病治疗中心,是中国血友病治疗协作组(Hemophilia Treatment Center Collaboration Network of China, HTCCNC )的发起单位和核心成员。为更好地为患者提供综合治疗服务,在院领导的大力支持下,2007年正式设立北京协和医院血友病治疗中心(门诊)。
几十年来,专业组通过组建多学科参与的综合团队和医护骨干的国内外培训,建立了较完整的综合关怀体系。开展了许多血友病疑难并发症的诊治项目,如血友病关节矫形或置换手术以及抑制物免疫耐受治疗等。参与编写出版《血友病》一书和其他免费教育资料。还牵头成立北京地区血友病诊治协作网,负责河南、陕西、甘肃、新疆、青海、宁夏6省的医生、护士、物理治疗师、实验员等培训,并负责该地区的实验室质控工作,2009年被世界血友病联盟授予“WFH中国血友病诊疗培训中心”,同年被卫生部指定的北京市血友病病例信息管理中心。中心获得“首都医学发展基金联合攻关项目”科研基金1项,NNHF科研基金2项,获NNHF教育奖学金1人次,获WFH IHTC Fellowship 1人次,获Bayer Hemophilia Awards Caregiver 国际基金2项。
 
血友病诊治中心服务内容

    包括:①设立血友病专职护士和专科门诊,提供电话咨询、门诊就医、因子输注、化验抽血、健康宣教、手术及理疗的预约等服务。 ;②建立有较完善的患者登记和随访管理制度,以利患者长期接受多学科专家的疾病状况评估和综合关怀;③定期组织患者联谊会活动,举办血友病知识教育和诊治新进展讲座,介绍各地医保政策和慈善资助活动,免费提供教育资料、治疗辅助材料以及家庭治疗与自我注射培训;④设立有血友病专职理疗医师和治疗师协助指导关节锻炼与康复;⑤多学科专家组成的综合团队协助解决血友病疑难并发症的诊治,如中大型手术、抑制物(抗体)免疫耐受治疗等;⑥为北京地区及全国各地医护人员提供血友病咨询和专科培训。