今天的主人公有些特殊，不是一个人，是一群人：他们是协和医院粉红花园的乳腺癌患者、康复志愿者和医护人员。

　　选择他们作为叙述者是因为10月是“乳腺癌关注月”，今天又正值“粉红花园”成立一周年。他们一同忙碌，正举办一个既有风采展示、又有专业讲解和抗癌成果庆祝的庆典呢。这些美丽的花儿袒露心声，愿意和大众分享她们的经历，为的是让大众更加关注乳腺癌，关注女性健康，关爱自己和他人。同时，也在和大家分享，生命应该如何面对才会更加的美丽。

　　或许世间的花园只有这一座最特殊：它希望所有的花儿都茁壮美丽，却不盼望着这些粉红花儿越开越多。

　　北京协和医院乳腺疾病诊疗中心有一个特殊的公益组织：它由医护人员和患者们组成志愿者，在业余时间宣传乳腺疾病防治知识，为病人义务咨询，到病房探望病友为她们打气，在病友间相互帮助共同抗病，在社会上进行宣导防止治疗误区。那儿的医护人员亲切和善、充满爱心，那儿的志愿者们美丽自信、笑语盈盈。

　　■花朵自述：得这个病绝对不是一个人的事，而是一个家庭、一群人的事

　　◎叙述者：雅威百合，志愿者，患病时间5年。

　　我还挺有代表性的，发现的时候病情已经挺重的了。女人总是爱美的，总是想能不能保住，能不能不走手术和化疗这条路，所以一开始我就想保守治疗。

　　但是我爱人说给我3个月时间，他坚持让我每两个星期做一次B超，要是肿瘤没接着长就听我的，要是长了就得听他的去医院做手术。结果肿瘤就一直长，我爱人发动全家人说服我。到了协和医院，刚开始检查的时候，大夫还说我具备保乳的条件，我自己也一再争取，但病情不允许，还是做了大手术。做完后我坦然了，只能走这一步的话，就面对吧。病理报告出来时，我已是中晚期了。大夫说，你要是不耽误那3个月就好了。

　　我原本只想尽力给自己争取个机会，这样自己可以无憾。但后来随着做志愿者，跟大夫和病人打交道多了，自己知识学多了，我才知道，实际上乳腺癌早发现早治疗是对的。我要是再执着下去的话，可能就跟陈晓旭一样。

　　我自己相当重要的感触就是，得这个病绝对不是你一个人的事，而是一个家庭、一群人的事。

　　刚开始化疗掉头发的时候，对每个病人都是一关。我早就做好了思想准备，我老公跟我说，人家都说真正的美女都是光头才能看出来呢，我老婆肯定是最漂亮的，脑袋最圆。所以化疗的时候我直接就剃成光头了，连假发都没配。

　　但有些老公就会说，哟，我不敢看。老婆本来就挺难过的，每天看着自己的头发掉，心里就不是滋味，老公这么说妻子就会很压抑很委屈。家人的关爱、鼓励和支持是最重要的，我老公说我最漂亮，那我就是最好看的。

　　而且病友之间的交流特别重要。我床挨床的病友，她手术比我先做完，她就提醒我应该注意什么，然后我化疗之后也跟她交流增加白细胞应该多喝汤，病友之间能结下更深的友谊。其实那时我们就是一个互相支持的雏形，慢慢我们发现这种力量有时候家人都替代不了，因为家人想安慰鼓励你可能都安慰不到点儿上，但是我们互相一说，都特别明白——我也是这么过来的，我也没有，你手术了也别觉着自己最倒霉了；我化疗、放疗也都走出来了，我去鼓励安慰她的时候就能让她看到希望。虽然正常人也愿意奉献爱心，但病人们会觉得，你反正没事儿，站着说话不腰疼。有人就会排斥。我们自己做志愿者就有这个好处，我们能感同身受，而且马上能说到她的感受。

　　今天我们有个志愿者主动要求来朗诵，她就是接受了我们一步一步辅导，门诊的时候接受的是我们志愿者的诊室咨询，等她手术的时候正好我们在病房探访，现在出院了正好是我们花园的活动，所以她说我都没空去烦恼了。我觉得这个病对于一个人来说，也是一种历练。对我们这些人来说，都是往阳光了看，更珍惜生活，更爱美了。重新活一回，好好珍惜这个生命，再做点有价值有意义的事儿，就挺高兴的。

　　做志愿者对我们来说就是一种回馈，我病的时候家人给我的支持，一些老病友给我的支持对我的帮助特别大。我原来是认识乳腺癌病人的，但是她从来不跟人说什么病，等我得病之后她才告诉我。意识很重要，所以我才老跟周围的人讲进行专科检查的重要性，不自觉就成了义务宣传员了。我们服务的有两个人群，一是健康人群，提醒她们早发现早治疗。另一个就是确诊的病人，帮助她们树立乐观积极的心态，战胜困难，还能回馈社会。女人不会因为失去乳房而不美，你依然美丽，而且可能还更加美丽。

　　我们做过的活动很多。

　　住院的时候，同期的病人都很熟，丈夫们也很熟了。我们亲眼目睹了模范丈夫们对我们的支持：陪床的时候我老公一直睡在地上，而有病友刚刚领结婚证、还没办事呢，结果得病就全切了，人家老公一样不离不弃，对她还特别好。我们觉得这些爱人太值得感谢了，他们承受的压力不比我们轻。所以我就做了一个“亲密爱人答谢会”，主题就是：爱要说出来。我们在一个饭馆订了个包间，5对夫妻，做妻子的一定要给丈夫准备一份礼物，一定要表达爱意。那天挺感人的，因为一些姐妹岁数挺大的了，从来没有对自己丈夫表达过什么，但是那天她能去亲丈夫的脸。我觉得挺好的，估计她丈夫也挺满足的。我今年年底还想再办一次这样的活动。

　　我还做过一些算是临终关怀的活动，我陪过一些跟我同期的姐妹。有人没有丈夫，孩子还小，身边没人照顾，很孤单。她住院的时候正好她对面的病友家庭“阵容强大”，每天总是有亲人来陪，她就很羡慕。所以我们同期的姐妹大家排班去看她，直到她走。她的孩子成了孤儿，我们就在他生日时买礼物。她的妈妈失去女儿，这种苦跟谁说？也就跟我们聊。

　　我觉得就算是走也是有尊严地走，她很平静地、无憾地走了，这也是对生命的一种很尊重的态度吧。因为我接触病人较多，其中有两个跳楼了，她们在生活中都是非常坚强、非常好的人，但是她们不愿意拖累家人，所以选择了这样的方式。虽然她们这样的选择也是需要勇气的，但是我觉得人是要有尊严地走。

　　我也在慢慢调试自己的心情，因为自己也得这种病，陪伴时情绪很容易被卷进去。但这种时候自我对话就要多一些，比如说她需要你，你自己都不行了，你怎么能帮助到她？所以我心里都有一个预备，她有什么愿望、我们又能够做到的，就力所能及地帮她做到吧。

　　我听过一句话，人生不在于长短而在于宽深。人生是不是精彩，这是我们能把握的。遇到病了也许是你不能把握的，但是每个人都会面临不同的挑战。我们对于不能掌控的东西也去正常地面对，然后再接受它。这需要一个时间过程，但是愁也一天、喜也一天，那干吗不高兴呢？

　　■花朵自述：爱美是一种生活态度

　　◎叙述者：温洁，志愿者，绿萝衣形象设计工作室创始人。

　　去年9月30日，我睡了个懒觉醒来。一伸懒腰摸出个疙瘩，到附近医院一查，不好，医院给出的方案是全切。我当时不能接受，于是离开北京回山东老家，我很想去世的母亲，想回到生我养我的地方找到温暖。结果老家的医院也说要全切。

　　我是一个形象设计师，工作原本就跟美相关，我也很注意自己的形象。这个消息，给我的打击不光是担心生命的问题，我首先想到的是美，乳房的缺失、化疗之后头发还没有，我能不能接受这些？

　　朋友把我劝回了北京，到协和医院再看，大夫给我的诊断是可以保乳。后来还知道化疗头发掉光之后还能长出来，长出来还是卷的，头发都不用烫了。

　　做侧切手术的时候我还是挺坚强的。我的手心老出汗，这是自己紧张，医生帮不了我。要放松的话，那我就自己唱歌安慰自己。唱什么呢？唱儿歌。医生也觉得很感动。

　　我的手术时间比较长，出来之后，同时跟我一起做手术的两个大姐都走了，只知道我的病理报告出来了，让我还等着。我心里疑惑：为什么呢？后来护士出来说让我回手术室。我一听，立刻的反应是我不做了，要回家。护士吓得赶紧去找大夫。那一刻我哭了，觉得自己很无助，亲人又都不在身边。

　　后来护士又来说，医生都等着你呢。我这人就不愿意让人家等着我，那就去呗，不管什么结果都得去面对吧。但是我提出一定要先去洗手间。进洗手间之后，看见里面装修得很温馨很干净，我的心静了下来。里面有个大镜子，我对着镜子整了整手术帽，把自己整得漂漂亮亮的，一下子恐惧感就没有了。护士挺奇怪，怎么上个洗手间出来人就高高兴兴的了？

　　这时我的主治大夫周易冬告诉我，说我一打开就是明显的恶性肿瘤，所以刚才的手术把周围组织都清理了，现在要再做扫除腋下淋巴看有没有转移的手术，不用再打开乳房了。我躺在手术床上，他摸了一下我的头说：“不怕，温洁。”我挺感激他的，这时病人就像个孩子，大夫就像家长，我信任他，我不怕。

　　其实比手术痛苦的是化疗，不过我们可以跟病友互相鼓励、互相帮助着一起向前走。我发现很多得乳腺癌的人性格都非常好，所以我住院和化疗期间，肉体上虽然痛苦，但精神上还是比较愉悦的。

　　我每次化疗的时候都把自己打扮得很漂亮，我告诉自己这是一场战役，我一定要以胜利者的姿态出现。即便头发脱落，我也要把丝巾系得很漂亮。所以我给医护人员留下很深刻的印象，他们就邀请我，说有一个“粉红花园”的组织，可不可以把我乐观的精神跟大家分享？还有教给病友们把自己扮得很美，虽然我们身体残缺或不再健康，但是我们依然是爱美的。

　　我写过一本书《美丽就这么简单》，在送给朋友的时候我现在都要写上一句话：“爱美是一种生活态度。”我觉得，无论在什么时候，爱美是对生命的一种渴望、一种热情。所以粉红花园成立的大会上，我策划了一个节目。从生病到康复，既是一个生理过程也是一个心理过程，从悲观、恐惧慢慢到接受到愉悦地重新面对生活。我构思的这台秀就叫“点亮生命的色彩”。

　　我用了三组色彩。第一组是黑色，是我们刚生病时恐慌、无助的心情。但我们大部分人都是很坚强的，都不愿放弃，所以我就用了红色的配饰配黑色的服装，用红色的激情来冲刷黑色的阴霾，重新唤起生命的希望。第二组是灰色系列，就是病友经过一段治疗，发现病不是特别严重，有生的希望，但是治疗过程比较痛苦，所以我们的心情还比较抑郁。我用亮丽的粉色作配饰来冲刷灰色的阴郁。最后一组就是粉色系，以粉色的服装出场。一是代表我们“粉红花园”这个大家庭，大家互相依偎，重新找到生命的快乐。我们因为病痛不但没有失去女人味，反而更加有女人味，越来越包容，人经历过劫难之后变得达观了。“粉红花园”给我们带来很多心理的依托，花园里每一个分子都能绽放。

　　这也是我自己一个心理历程的展示。

　　■花朵自述：我愿以自己作为反面教材去宣导，让大家早预防、早治疗

　　◎叙述者：沙娜，志愿者，北京用赫塞汀针剂时间最长的病人。

　　我的病发现的时候是29岁。刚发现时自己很胆怯，没有接受正规治疗，走了一段弯路。过了大半年才正式住院，已经转移得比较严重了。我记得当时是2007年春节后，医生跟我谈说，我大概还有一年到一年半的生命。那时候真是很挣扎，我还对着男朋友痛哭什么的。

　　后来我做了全切的手术，亲人、朋友、同事、领导，包括我的护工都在鼓励我，都在我身边积极宣导，我逐渐走出颓废的阶段，慢慢好起来。一直到现在3年多了，我还在用赫塞汀药，在北京算是用这种药比较长的一个患者。我在博客上一直在跟大家分享用这种药的经验，很多人给我打电话询问相关的问题，我都会认真解答。

　　目前，我每半年复查一次，每次大夫都表示满意，说我的病算是控制住了。现阶段我主要是以照顾妈妈为主，今年四月底五月初我妈妈查出来得了膀胱癌。所以，最近跟姐妹们聚得少一点，之前我一直是“粉红花园”的“开心园秘”，给大家发通知啦，组织大家去卡拉OK啦，包括会员资料的录入什么的都是我做。因为我原来是一家通讯公司的秘书，所以做起来驾轻就熟。

　　我原来住院的时候，跟乳腺外科的医生、护士都处得很熟，跟大家有很深感情，等到一年前“粉红花园”成立的时候，他们认为我顺理成章就是其中一分子。再加上我觉得在自己身体条件允许的时候没，我愿意为帮助别人做一些事情。我当初走过弯路，我就绝不允许这种事情发生在别的姐妹身上，我愿以自己作为反面教材去宣导，让大家早预防、早治疗。

　　雅威百合姐姐真是我的一个好榜样，我受她熏陶特别多。她带我参加很多活动，我每次都特别激动，一看见人家抗癌都是几年、几十年，我就特别有冲劲，就觉得自己一定能好。我也想把这种积极的情绪带给周围的人。

　　威姐在协和乳腺外科大名远扬，我住院的时候，她已经出院了。但是一提起她的名字没有人不知道的，都知道她康复好了，她还带动很多姐妹一起康复起来。我的护工一直跟我说，娜娜你一定要认识威姐，你认识她之后一定会受到她的影响。协和医院乳腺外科经常会举办大型的讲座，有一次我去参加一个针对年轻乳癌患者的讲座，就遇到了威姐。我就像追明星一样追过去主动去跟她打招呼，她就给了我一张名片。从此我跟她紧密联系，是她把我带入抗癌组织志愿者这个圈子的。

　　我爱人是我同事，我们交往的时候，我查出来得病。他对我不离不弃，照顾我，给了我很多的鼓励，从精神和经济上完全支持我，所有赞美之词放到他身上我都不觉得过。我们去年9月领了证，10月到他老家办的婚礼。我挺高兴、挺幸福的。

　　今年年初，在威姐带我参加的北京康复会的一个庆典活动上，我们出了个节目叫“你是明星”，通过小品来讲述自己的抗癌经历。威姐安排我最后压轴，就是我和老公穿着婚礼礼服上场，相当于在现场办一个婚礼。我们还没出场的时候，听见威姐在介绍我们时的声音都哽咽了，拉开帘子一出来，我就看见大家看着我们的眼神，充满了祝福和感动。我和我老公也特别感动，所有人都哭得稀里哗啦。我心里真是百感交集，觉得这样的婚礼使人生都升华了。我每次回想起来还是又兴奋又感动。

　　我很多时间投入在志愿者的工作中，我觉得比一般上班有意义而且开心。我的普通朋友和癌友是两个圈子，我切身的感受就是，这些癌友姐妹们真的能站在你的角度上去为你考虑，照顾你。大家互相能明白彼此的状况，这是普通朋友体会不到的。

　　半年多以前，我陪一个朋友去做乳腺检查的时候，听见医生建议她早要孩子，对乳腺健康有利。我那时已经康复的不错，觉得体力和精力不亚于健康人，于是鼓足勇气问我的主治大夫：“您建议我要孩子吗？”周大夫沉默了一会儿，严肃地说：“不建议。”

　　其实我自己心里已经有准备了，知道自己要孩子没戏，因为我在姐妹当中是病的比较重的。跟我同一病房的两个姐姐都走了。我一直看得特别揪心、难过，像我能够有今天这种良好的状态，是太多人呵护我鼓励我才有的，所以说到孩子我都不敢奢求。我老公也说过，让我保证身体健康是主要的。我婆婆也说过，哪怕将来领养一个孩子，但是一定要把我的身体调养好。我特别感恩我的公公婆婆，他们明理、质朴，对我太好了！

　　■园丁心语：粉红花园是一个家园，是所有患者、朋友、爱心人士组成的家

　　◎孙强（北京协和医院乳腺疾病诊疗中心主任，“粉红花园”园长）

　　北京协和医院乳腺疾病诊疗中心自2002年成立以来，每年诊治的患者万余例，近年来每年接受手术的新发乳腺癌患者600例左右，为了使这样庞大的患者群得到延续性的关注和治疗，仅靠我们的门诊是远远不够的，所以我们一直在定期组织患者教育和联谊，为我们治疗过的患者提供更多倾诉和交流的机会。

　　粉红花园不仅为医生和患者搭建了更多沟通的园地，还为患者之间的、以及患者与社会之间搭建了更好的交流互助的平台。我们很欣慰地看到很多患者朋友不但自己战胜了疾病、乐观地生活，还致力于帮助更多的病友度过一个个难关，或者耐心安慰、或者解囊相助、或者每周坐在门诊门外做进一步的解释工作，因为我们的“过来人”患者都知道，门诊为了解救尽可能多的病例，挂出去的号已经远远超过15个的基数，其中很多都是新发病急等着手术的患者，还有很多是千里迢迢、远道而来的外地患者，所以一上午的门诊经常要看到七、八十人，能分到每个患者身上的时间只能有两、三分钟，对于等了若干小时的患者来说，总希望医生能再多讲讲，这时候需要的不仅是彼此的理解，还有相应的解释工作，我们粉红花园的志愿者朋友对此做了很多工作，她们已经不仅是患友，更是我们的战友，是我们临床工作不可缺少的助手了。她们的奉献不仅感动着身边的患友，也让我这个园长每每感动着，与其说我们开办的是粉红花园，不如说这是一个家园，是所有患者、朋友、爱心人士组成的家。

　　我想感谢所有这些为帮助别人而无私奉献的人们，感谢你们一年来为广大乳腺癌患者所付出的一切，也欢迎所有有爱心的朋友加入到我们的家园中来。借此还想对广大的女性朋友重复一遍曾反复讲过的话：乳腺癌并不可怕、乳腺癌可防可治，只要做到早诊断早治疗就能够彻底治愈。

　　■园丁心语：关注乳腺癌的问题，个人的力量是渺小的，必须借助团体的力量

　　◎关竞红（北京协和医院乳腺疾病诊疗中心大夫，“粉红花园”爱花大使）

　　我是2004年到乳腺外科的。当时我就记得有个患者说，她手术后小大夫告诉她：“你这是小手术，没什么事。”她特别不满，说小手术？对于一个女人来说，乳房的手术怎么是小手术？女人怎么能接受那种心理的创伤？这就引起了我的注意。因为乳腺癌相对于其他癌症来讲，从疼痛、恢复率都算是相对好一些的。但是对病人来说，除了身体上缺失，心理的缺失更大，在治疗之外她还要面对更多的问题。在手术之后离治愈还很远。

　　孙强主任很早就有成立这个家园的想法，他希望这个家园成为医生工作的一部分，作为我们在门诊和手术之外和患者交流的一种补充。实际上除了有效的知识交流之外，这个家园也是给患者一个有效放松的地方。我们的宗旨不是同情她而是给她一片更自由的天空。

　　“粉红花园”里的志愿者都是患者和医护人员，志愿者每周会去病房或门诊探访病人，给她们提供咨询和心理支持。另外，每两、三个月就会有专题讲座。我的想法是，别光讲课就完了。乳腺病人、老年、更年期和年轻的病人需求不同，面对的问题也不一样，所以我们会定期针对不同群体的病人开课，解决她们的问题我更关注年轻人，因为她们得病后，恋爱、结婚、生育等问，更需要指导。

　　关注乳腺癌的问题，个人的力量是渺小的，必须借助团体的力量。而从个人的角度来说，从事公益事业所获得的充实感，比单纯的工作挣一份工资得到的充实感要高。我想我们的志愿者都是这样想的。