作为一名诊治“渐冻症”的医生，北京协和医院神经科主治医师杨洵哲感到最困难的，是需要和患者特别是年轻患者沟通病情，告知他们可能面临的痛苦抉择。日前，杨医生协同缓和医学中心与一位年轻的渐冻症患者并肩作战，从患者身上，杨医生看到了勇敢和坚毅，也学习了如何合理应用缓和医疗的理念和做法，及时给予患者合适的“处方”，真正实现对患者及家属全程的帮助和宽慰。在凤凰花开的路口，这样一位勇士永远留在了协和——

在33岁的某一天，王先生发现自己的手指变得不听指挥了，渐渐地两只胳膊的力量越来越小，走路也容易跌倒。家人陪他辗转多个医院的神经内科，经过肌电图等一系列检查，医生的最终诊断是肌萎缩侧索硬化，俗称“渐冻症”。他抱着一线希望来到协和，结果依然不曾改变。这个结论对王先生和家人来说犹如五雷轰顶。查阅资料得知这个病只能活3~5年，处于而立之年的王先生第一次感受到了命运的残酷，自己的人生画卷还没来得及完全展开，就要被迫直面生命的终点。女儿才6岁，他不能想象如果自己撒手人寰，爱人和女儿该怎么继续未来的生活。

几经挣扎，他决定直面惨淡的人生，即使身体站不起来，他也要在精神上站起来。在强大而乐观的情绪作用下，加之医生的指导、家人的关爱、充足的营养，以及一天不落的康复训练，似乎让病情得到了控制，王先生就像变了一个人，家人们都为他感到高兴。

但好景不长，疾病就露出了它本来的面目。当王先生发现自己吞咽食物都变得非常困难的时候，他崩溃了，哭得像个孩子，家人们的情绪也随之溃败。他开始故意减少进食，甚至企图用绝食来结束自己的生命，“我不想再坚持了，太累了。”他的爱人打电话给杨洵哲说，杨大夫，别让他继续难受了，让他有尊严地走吧。杨洵哲尝试安抚家属，告诉她还没有到放弃的时候，平时一贯宽厚和蔼的家属激动地质问：“他已经那么痛苦了，难道你们就连他生前最后这一点心愿都不能满足吗？！“作为专业的神经科医生，杨洵哲深知患者和家属面临巨大的精神压力，需要多方面的帮助。于是，缓和医学中心以及相关科室的同道加入进来了。

因为王先生已卧床，出行不便，缓和医学中心主任宁晓红细心周到地为他安排了第一次线上线下相结合的安宁缓和医疗门诊。线上沟通的患者和线下来到医院的家属都充分表达了各自的困惑和需求。经过充分沟通，王先生和家人决定进入安宁疗护病房接受照顾。宁晓红第一时间联系了协和医联体——北京普仁医院老年科（安宁疗护）病房。第二天，该院就把王先生收入了安宁疗护病房。

通过初步评估，发现只需要放置胃管就能解决王先生目前的营养问题，他的呼吸功能还能再坚持一段时间。协和联合普仁的缓和医疗团队、神经内科、伦理学专家、法律专家一起为王先生和他的家人们举行了一场特别的医患沟通会。在缓和医疗团队的专业沟通、专科医师有效的症状处理、社工志愿者的温暖陪伴下，王先生的痛苦症状以及家属的情绪都得到了极大安抚。王先生可以很好地向家属表达自己的爱意，也能沟通对于未来的想法和安排。

整体治疗方案调整后，王先生就像一颗被施了肥的小草，他的精神又倔强地站起来了。一切似乎又回到了正轨。

意外总是不期而至。两个月后，突如其来的肺部感染导致王先生的病情急转直下，无创呼吸机已经无法维持他的呼吸，医生建议尽快进行气管插管。他清醒地告诉爱人：“不要给我做气管插管，这一次我真的要走了。本来想坚持到世界渐冻人日（6月21日）那一天，但是我真的坚持不了，我走后请按照我之前说的那样，把我送到协和……”

爱人连夜把他送到协和，完成了他的夙愿。他，成为了第16816号勇士。爱人说，他一直很喜欢这片碧瓦灰墙，喜欢这里的宁静与沉淀，而他终于可以在这里安息了。

人生而向死，医生对死亡并不陌生。但是，如何帮助患者勇敢地面对疾病，帮助患者有尊严地活着，是每一位医生需要终身学习的课程。“有时，去治愈；常常，去帮助；总是，去安慰。”走在协和的石板路上，那一刻杨洵哲突然明白，其实王先生并没有走，他只是再也感受不到肉体上的痛苦。即使抗击渐冻症的道路从来都是步履维艰，但是有了和他一样的勇士们的陪伴，我们再也不觉得孤单，向勇士致敬！

// 注：肌萎缩侧索硬化(amyotrophic lateral sclerosis, ALS)，俗称渐冻症，是一种目前尚无法治愈的、病因不明的、主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元的神经系统变性疾病。一般中老年发病多见，少数患者可在20岁左右发病，主要表现为进行性肢体肌肉无力、萎缩、肌束颤动、延髓麻痹和锥体束征等，最终因呼吸衰竭死亡。

文字/杨洵哲  邢玉静  张迪  刘红菊  郑莹  孙晨晨  宁晓红

图片/孙良  杨洵哲提供

编辑/王敬霞