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【光明日报】北京协和医院举办多发性硬化联合义诊及宣教活动
时间:2019.06.03 点击数: 字体: 发布来源:光明日报 作者:光明日报全媒体记者田雅婷



多发性硬化是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一,极大影响了原本正值年富力强、堪当社会中流砥柱的中青年群体的正常生活和工作,同时加重患者心理、经济负担,也加重社会负担。在第11个“世界多发性硬化日”来临之际,北京协和医院神经科多发性硬化诊治团队(以下称MS团队)组织神经科、心理医学科、物理医学康复科、放射科和临床营养科,在医院门诊大厅开展多学科义诊及健康宣教活动,以创新形式解析了《中国多发性硬化患者生存报告》。该活动旨在呼吁社会各界关注并了解这一罕见病,提升临床诊治意识与能力,让疾病“隐形”,使患者早日回归正常生活。


据介绍,多发性硬化(MS)是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病,好发于青壮年,诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等严重残疾,而及时诊断、尽早用药可以有效延缓残疾的发生。MS早期的症状可轻可重,轻者可能仅出现手足的麻木、轻度无力或视物成双,而重者亦可迅速出现视力下降,甚至全盲。症状较轻者很容易被患者误认为劳累、紧张所致,错过就医的时间。而更具迷惑性的是,部分MS患者的早期症状即使未经治疗,往往在1~2月也可以自行缓解,这往往是导致患者诊断延误、治疗推迟的重要原因之一。欧美人群中,MS是中青年最常见的神经系统疾病之一,我国估计约有3万名多发性硬化患者,发病率约在1.5-3.2/10万,在中国属于罕见病。2018年5月,多发性硬化已被纳入中国《第一批罕见病目录》。


据了解,2018年5月-10月,中华医学会神经病学分会崔丽英教授牵头、北京协和医院神经科徐雁副主任医师设计的首个MS患者调研在全国范围内开展,并于2019年2月发布了《中国多发性硬化患者生存报告》。在此次活动中,北京协和医院神经科徐雁副主任医师、张遥医师和尹翮翔医师创新地采用“医患情境对话”形式,深入浅出地解读该报告,从患者特征、疾病特征、诊疗情况、患者心理负担及经济负担五大维度,揭示了1362名受调查MS患者的生存现状,案例通俗易懂,科普效果倍增。


需要强调的是,我国MS主要发病人群为20—40岁的青壮年,女性患者是男性的两倍。由于MS的临床表现多样,包括视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动障碍、认知障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等,加之疾病罕见、知晓率低,因而对临床医生的有效诊治提出挑战。临床中,约半数患者无法被立即确诊,导致病情延误。此次北京协和医院多发性硬化团队多学科专家联袂开展义诊,为从全国各地前来的MS患者提供咨询与诊治,就是希望能让更多人了解,只要及时发现、干预和治疗,MS患者就能走出困境,让疾病“隐形”,进而回归正常的家庭和社会生活。


据悉,北京协和医院作为罕见病诊治牵头单位,发表了MS诊疗路径及相关释义文章来规范疾病诊治。随着疾病认知度与药物可及性的提升,MS患者也将得到更及时、有效的诊断与治疗。此外,专家提醒,对于任何新出现的肢体麻木、无力、视力下降、视物成双、大小便障碍等诸多神经系统症状,建议及时寻求神经内科医师的帮助,判断是否存在潜在的疾病。