和年苑,北京协和医院老年医学科公众号,致力传递老年医学的价值和声音。
2017年3月12日,
79岁的台湾知名作家琼瑶女士
在个人社交网站上发表了一封
《写给儿子和儿媳的一封公开信》,
信中表达了自己对生命的感悟,
并向亲人叮咛最后的“急救措施“全部不需要。
“生时愿如火花,燃烧到生命最后一刻。
死时愿如雪花,飘然落地,化为尘土!”
一时在网络上引起轩然大波。
2015年,著名演员贾静雯
在《直通超级演说家》曾透漏
在父亲临终前陷入昏迷状态时
放弃治疗拔掉父亲的呼气管
让父亲有尊严地走。
一时引发诸多争议。
这两个案例中涉及了两个概念:
生前预嘱与尊严死。
什么是生前预嘱?
人们事先,也就是在健康或意识清楚时签署的,说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。
什么是尊严死?
在不可治愈的伤病末期,放弃抢救和不使用生命支持系统。让死亡既不提前,也不拖后,而是自然来临。在这个过程中,应最大限度尊重、符合并实现本人意愿,尽量有尊严地告别人生。
对话
对于这个话题
真正应该有决定权的爷爷奶奶们
有什么想法或者困惑呢?
协和-欧葆庭老年医护培训期间
我们特地邀请了北京协和医院
缓和医疗专家宁晓红教授
与爷爷奶奶们零距离对话
共谈“生前预嘱”与“尊严死”。
宁晓红 MD&PhD
北京协和医院老年医学科副主任医师。中国缓和医疗的领军人物,曾多次在英国、美国、台湾等国家和地区学习缓和医疗,一直致力于推广缓和医疗的先进理念和实践!
沙龙现场
参与座谈的爷爷奶奶和家属们
纷纷对琼瑶的这封信表达了自己的看法。
(这里选取一些最具代表性的看法)
86岁奶奶
最令我感动的是,琼瑶写完这封信之后继续投入自己的工作。我自己也在想,人活一辈子就是要做出贡献,而当有一天不能做出贡献的时候,我也希望能安安稳稳,像雪花一样落向大地。
84岁奶奶
读了琼瑶的信,我惊奇地发现自己20年前就写过类似的信给自己的孩子。虽然之前没有读过琼瑶的信,但是想法非常相似。
87岁爷爷
琼瑶的信让我想起以前有位老同学和老战友对我说过:我不怕死,就是怕老。我当时很纳闷,死都不怕,还怕什么老呢?希望今天和专家一起能帮我解开这个疑问。
80岁爷爷
琼瑶的信写得很好,但是带有太多激情。不过多治疗具体怎么界定?如果是肺炎到底做不做手术?“尊严死”涉及很多法律和亲情伦理的问题。
88岁爷爷
我和老伴儿已经和子女做过交代且签过字,不过多施救,希望自然离世。我认为尊严死是所有老人的共同愿望。但是现在的事实是这不取决于本人或家属,而是取决于医院。
86岁奶奶
生命的长短只是生命的一个衡量标准,我们还要考量生命的质量。在不可扭转的时候,勉强的施救是本人的痛苦以及社会资源的浪费。
老人家属
听了各位长辈的发言,我觉得我们老年人思想很开放,这是社会的进步。作为子女,我也遇到很多老人家属,也见过很多医生。医生每天坐诊非常辛苦,而家属频繁地挂号取药也很辛苦。看医生吃药在治疗方面有很多帮助,但是老年人及其家属在人文关怀和心理关怀方面也是非常有需求的。
宁晓红教授表示:
“非常高兴看到爷爷奶奶们
对这个话题并不忌讳
并且都各自表达了自己的看法
而且大多数老人都表示了
对琼瑶的观点的支持
也指出了这封信中的不足
以及在实操层面的问题”
而作为一名大夫,
来到这里
就是希望能从一位医生的角度
为爷爷奶奶解答一些问题。
那么
有谁愿意写这样一封信?
或者有谁与子女讨论过这个话题?
有遇到过哪些问题?
宁大夫,和儿子提到过这个话题,但是每次说到这个,儿子表示现在还早呢。
问题一:子女不愿意谈论或者不想谈论
答:子女不愿意谈是因为他们不知道如何表态,他们也没有做好准备。我们需要持续做子女和身边人的工作,多多表达自己的愿望。
宁大夫,我们想了也没用,儿女会为我们决定的。
问题二:想法得不到落实,儿女会替自己决定
答:我以前也遇到过类似的案例,在病人意识还相对清醒的时候,跟医生表达过希望回家的愿望,不希望在医院里走。后来病人陷入昏迷,子女不同意病人回家,表示家里没有条件。如果说,这个时候病人曾经有留下过签字的预嘱,虽然不能起法律作用。但医生至少可以帮病人问问子女,你母亲是怎样怎样考虑的,现在你的决定和你母亲的意愿不一致,你需不需要再考虑一下你母亲的想法。子女为我们做决定或许我们没法左右,但至少我们可以明确表明自己的态度。有条件最好可以请律师做公证,请子女签字。
宁大夫,我听一个朋友提起过,在最后关头,医生不会关心是否有生前预嘱或者愿望的表述,只会问我们家属要不要抢救、要不要上电击、要不要插管,由家属做决定,有任何问题家属负责任。
问题三:医生不关心老人是否有愿望的表述,家属会承担来自院方的压力
答:第一,入院后可以与医生沟通,万一我不能思考时希望怎么办。跟儿女也交代好,写在纸上,找律师公证。在这个问题上,儿女可能会因为压力而最后决定抢救。所以,可以在纸上写清楚,在本人不能思考时,交由子女完成我的愿望,请其他人不要责备他/她。
宁大夫,我也听到过类似的,在最后阶段,医生问是否放弃治疗,子女表示不愿意让老人受苦,同意放弃治疗,但是需要签字确认时没有人愿意签。
问题四:子女同意尊严死,但不敢签书面材料,不敢承担责任
答:同样地,首先有书面材料表明自己的愿望。其次,这里涉及到子女如果意见不一致或者没有人愿意承担的情况。这就需要在文件里指明一个代理人,由他来完成本人的愿望,其他人请尊重他的意见,并且不要责备他。
宁大夫,我听朋友说起过,母亲健康清醒的时候表达过在不可挽回的时候不要勉强施救。但是真到母亲陷入昏迷状态的最后一刻,凑上去问她的意思,她会点点头。
问题五:本人同意尊严死,但最后关头询问时却改变主意了。
答:这个涉及到病人是否有决策能力。如果昏迷状态的意见和清醒时的意见似乎相悖,那么我们应该尊重他清醒时的意见。当然,这当中需要医生的协助判断病人的状态是否具备决策能力。
宁大夫,我的母亲年龄越来越大了。她原本是医务工作者,对尊严死有表达过自己的愿望,我也非常理解她,希望能帮助她。可是我的父亲和哥哥跟我们的想法不一致。我作为出嫁的女儿,在家族中也没有哥哥有话语权,可能真到那一天,我无法帮助到她。我更不希望因为这件事情和哥哥产生隔阂,所以作为子女,我特别希望父母能明确地告诉大家他们的想法。
问题六:害怕因为决策问题带来兄弟姐妹之间的矛盾。
答:这种情况,有人理解,也有人愿意承担,但却害怕没有话语权,更害怕影响家庭和睦的,尤其需要有书面材料作为指导文件。类似第四个问题,需要在书面材料中指定代理人,他/她的决定就是我的决定,请其他人不要干预,更不要责备。
其实爷爷奶奶和家属们提出的疑问都是非常具体和现实的问题,爷爷奶奶会遇到来自子女的阻力,子女也会遇到来自医院或者社会或者其他家属的压力,而我们的法律环境和医疗环境也无法给我们任何保障,“生前预嘱”也无法当做“医嘱”使用。那么,在当下,我们能做什么呢?
宁晓红教授讲述了一位病人的案例:
一位胰腺癌患者,辗转多家医院,三位医生都建议做穿刺,最后来到北京协和医院找我。
我问他:“医生都建议你做穿刺,你为什么不做呢?”
他答道:“我知道没用了,白白受苦,我不想做穿刺,也不想做化疗。我就有几个问题想问您?”
他拿出一张纸,上面列了很多问题:
“宁大夫,听说胰腺癌会很疼,如果我开始出现疼痛,我该怎么办?
我想出去旅游,我哪里都去过,可我夫人没有,我想带我夫人出去看一看,但是我会拉肚子,能不能给我一些药,让我不拉肚子的?”
我最后会变成什么样子?我想在家里离开,应该怎样才能护理好我?您告诉我一些护理知识,我让我夫人学习……”
他一共问了10个问题。
宁晓红教授表示:“其实这样一位患者我挺佩服他的,意志非常坚定,有自己的想法,并且想去为自己的想法找到实际的解决办法。
我举这个例子就是想告诉爷爷奶奶们:在我们的法律环境和医疗环境短时间内不能改变的状况下(我们至少需要《自然死法》和《病人自主权利法》,而这些是短期内不可能实现的),我们勇敢地说出自己的诉求就是最大的进步。
千里之行始于足下,如果所有的病人都像刚刚那位患者一样,那么医生不懂相关知识还不行,他必须也要去学习(当然,对于医生的教育则是我们专业人员需要去做的事情)。所以,如果你有愿望,一定要勇敢地表达出来,越详细越好,越周全越好。对于“尊严死”这件事,任何选择都没有对错,只有你自己的想法是最重要的。”
下面我们给出了“我的五个愿望”的介绍和解释,供参考。如果您有什么想法也可以在线完成“我的五个愿望”的填写(仅做为调查使用)。
以下摘自北京生前预嘱推广协会网站
什么是“我的五个愿望”?
“我的五个愿望”是一份容易填写的表格式文件。当您因为伤病或年老无法对自己的医疗问题做决定的时候,它能帮您明确表达一些重要的医疗意见。譬如在什么情况下要或不要什么医疗服务,使用或不使用生命支持治疗等。
我为什么要填写“我的五个愿望”?
填写“我的五个愿望”,是对生命尽头的重要事项预先做出安排,能使您在最后时刻保持更多尊严。虽然按照中国现行法律这些愿望并不能被保证百分之百执行,但您明确说出这些愿望是您的神圣权利。会有更多人由于您曾明确地表达过这些愿望而有效地帮助您。
“我的五个愿望”如何帮助我和我的家人?
由于问题都经过事先讨论,所以即使当您因伤病严重到不能为自己的医疗问题做决定时,您的家人也能通过这份文件明确知道您要或不要什么。这使他们在困难的时候能为您做出符合您本人愿望的正确选择。
“我的五个愿望”的由来
在美国,一份由非营利组织Aging with Dignity提供的名为“五个愿望”的文件正在帮助数以百万计的人。它由美国律师协会American Bar Association的Commission on Law and Aging和临终照顾专家共同协商编写。“我的五个愿望”是“选择与尊严”公益网站在这个文件基础上,根据中国法律环境和使用者的特点做出修改后形成的。
填写之前请明确:
一、务请仔细阅读。如对其中陈述或术语不甚清楚请弄清楚后再填。
二、您在这份表格中表达的愿望只有在以下两种情况同时发生时才被引用。
1、您的主治医生判断您无法再为自己做医疗决定,且
2、另一位医学专家也认为这是事实。
三、无论您如何选择都是“对”的。没人能在伦理道德上批评您。
四、如您改变主意,文件中所有已填写的内容可随时修改和撤销。
五、填写和使用这份文件是您本人意愿。
六、填写和履行这份文件与“安乐死”无关。
七、填写和履行这份文件不违反任何中华人民共和国现行法律。
八、填写和使用这份文件免费。
我的五个愿望
我要或不要什么医疗服务
我希望使用或不使用生命支持治疗
我希望别人怎样对待我
我想让我的家人和朋友知道什么
我希望谁帮我
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在线填写“我的五个愿望”
留言:
协和医院老年医学科刘晓红主任:很多人认为,高档护理院中不能谈预立医疗计划,这次与老年居者的讨论会,面对面,坦诚,顺畅,这些长者远超乎我们想象,他们愿意讨论这个话题,给自已选择的机会,也使亲友了解到他们的意愿。非常好的一次沟通。
来源:欧葆庭养老
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本期编辑:北京协和医院老年医学科 姜珊
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