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中国乙肝随访与临床科研平台在我院启动
时间:2012.09.10 点击数: 字体: 发布来源:本站原创 作者:科研处

    本报讯 2012年7月12日,中国乙肝随访与临床科研平台(China Registry of Hepatitis B,简称CR-HepB)在北京协和医院启动。
    乙型肝炎是威胁我国人民健康的主要传染病之一。2005年《慢性乙肝防治指南》的推出使乙肝的临床治疗走向了规范化道路。但在乙肝患者的发病、诊疗、随访、预后等全方位登记管理方面,国内一直缺乏一个全国性的统一患者信息登记系统。为了加强乙肝患者规范化诊疗管理随访工作,推动和完善中国乙肝防治工作,提高中国乙肝的防治水平,促进各级医疗单位的学术交流,提升中国乙肝防治事业的整体学术水平,由卫生部发起,中国肝炎防治基金会协同中华医学会肝病学分会负责在国内建立统一的CR-HepB,并逐步向全国推广。
    我院是该平台首批协作医院,各级领导高度重视其在我院的启动和开展。卫生部医政司医疗服务处付文豪主任、项目管理办公室张璐主任、中华医学会肝病分会主任委员、北京友谊医院肝病中心主任贾继东教授、我院张抒扬副院长、于学忠处长、罗林枝处长助理等参加了启动会。参加会议的还有感染内科李太生主任、邓国华教授及感染科、中医科、肝外科等相关科室医护人员。会议由我院CR-HepB项目负责人感染内科刘晓清教授主持。
    卫生部医政司医疗服务处付文豪主任指出,我国是一个乙型肝炎人口众多的国家,CR-HepB的建立有利于乙肝患者的规范化管理,有助于卫生行政部门制定相关政策法规时获得数据支持。北京协和医院作为卫生部直属医院参与平台协作,卫生部医政司高度重视并寄予厚望。张抒扬副院长高度评价了CR-HepB的建立理念:不仅促进了各级医疗单位及医务人员间的经验分享,而且有利于国内学术机构与国际同行的学术交流;同时她还对项目执行人员提出要保质保量完成任务的要求,以项目带动相关科研,以科研促进临床工作,体现严谨、求精、勤奋、奉献的协和精神。
    中华医学会肝病学分会主任委员贾继东教授介绍了CR-HepB项目内容及管理章程。贾教授说,此次乙肝随访平台将借鉴中国肾移植科学登记系统、爱尔兰国家丙肝数据库等国内外成功经验,建立全国统一的乙肝患者登记管理数据库,开展对乙肝患者的疾病规范化诊治和随访流程管理,包括数据库软件开发、服务器部署、定期系统功能升级和数据维护,以及软硬件维护等。各参与中心将定期召开会议,对数据进行统计分析,分享数据分析报告。患者个人信息将受到严密保护,所有项目参与方都必须遵从数据严格保密的原则,并签署保密协议。整个项目组所有成员单位的数据统计分析结果以项目组的名义进行发布。
    启动会上,CR-HepB软件工程师进行了项目软件系统演示,CR-HepB将采用网络+单机应用的方式进行信息登记,所有患者信息登记只需通过浏览器打开指定的网址,经过用户名、密码等身份验证后即可进行各种操作。所有登记的患者数据在保存于网络服务器时将隐去所有个人具体信息,同时保存一份于本机电脑。各成员单位的信息保持独立,可以访问、查看、导出本单位患者信息,但不能查看其他成员单位的患者信息。如因临床研究需要,希望其他成员单位能共同参与本单位的研究,需向项目管理办公室提交申请,项目管理办公室批准后,本着自愿的原则邀请其他单位给予支持配合。